yhdistys

Olisinko sairastunut syöpään, jos minut olisi rokotettu?

HPV- eli papilloomavirusrokote on ollut Suomessa osa tyttöjen kansallista rokotusohjelmaa syksystä 2013 alkaen. HPV-rokote on tulossa myös poikien kansalliseen rokotusohjelmaan, mutta tämä tapahtuu aikaisintaan syksyn 2020 aikana. Nykytilanteessa 10-12-vuotiaat tytöt saavat rokotteen maksutta, mutta se voidaan antaa myös tämän jälkeen. Tällöin rokote on kuitenkin maksettava itse. Rokotteen saaminen ei saa olla rahakysymys ja siksi onkin tärkeää, että se saadaan osaksi kaikkien rokotusohjelmaa.

HPV-rokotteen tunnetuin käyttötarkoitus on kohdunkaulan syövän ja sen esiasteiden ehkäiseminen. Rokotusohjelmassa tarjottava Cervarix-rokote on rakennettu kahdesta papilloomavirustyypistä (HPV-16 ja HPV-18), ja se ehkäisee jopa 95 prosenttia näiden HPV-tyyppien aiheuttamista kohdunkaulan syövän vaikeista esiasteista. Tämä on tärkeää siksi, että HPV-tyypin 16 aiheuttamat esiasteet ovat nopeimmin ja todennäköisimmin syöväksi eteneviä. Cervarix-rokote antaa suojaa myös eräiden muiden papilloomavirusten (papilloomavirustyypit 31, 33, 35 ja 45) aiheuttamia infektioita vastaan. Tätä kutsutaan ristisuojaksi. Koska papilloomavirukset aiheuttavat myös muita syöpiä, samalla rokotteella voidaan ehkäistä osaa ulkosynnyttimien ja emättimen syövistä, peräaukon ja peniksen syövistä sekä pään ja kaulan alueen syövistä.

Alle 15-vuotiaille tarjottava Cervarix-rokotussarja koostuu kahdesta pistoksesta. Jos rokotukset aloitetaan tytön täytettyä 15 vuotta, on annettava yhteensä kolme annosta. Yli 30-vuotiaille rokotuksesta ei juurikaan enää ole hyötyä, sillä tähän ikään mennessä on tyypillisesti jo saanut papilloomavirustartunnan. Tällä hetkellä ei ole varmuutta tarvitaanko rokotteelle tehosteita, mutta nykytiedon valossa rokotesuoja kestää ainakin 10 vuotta.

Itse ollessani nuori HPV-rokote oli vasta testausvaiheessa, eikä kuulunut osaksi rokotusohjelmaa. Saimme kotiin lapun, jossa kysyttiin, haluanko liittyä testiryhmään ja ottaa rokotteen. Rokote annettiin tuolloinkin käsittääkseni kahden rokotteen sarjana ja molemmat tuli maksaa itse. Perheemme talous oli tuolloin tiukalla ja päädyimme siihen, että rokotetta ei oteta. Jälkikäteen on helppo jossitella olisiko pitänyt päättää toisin.

HPV-rokotukset ovat aiheuttaneet paljon myös vastustusta, koska niihin liittyen on esitetty paljon virheellistä tietoa vakavista oireista ja sairauksista. Moni uskoo totuutena esitetyt tekstit sosiaalisessa mediassa, eikä välttämättä ota itse selvää asiasta tarkemmin. Tämä on mielestäni surullista, sillä laajat tutkimukset ovat osoittaneet, että sekä vakavat sairaudet ja oireet ovat yhtä yleisiä rokotetuilla ja rokottamattomilla. Esimerkiksi hermostolliset oireet ovat yleistyneet rokotteen käyttöönoton jälkeen, mutta samaiset oireet ovat yleistyneet myös pojilla, vaikka heitä ei olekaan rokotettu. On luonnollista ja joskus tervettäkin kyseenalaistaa rokotteiden hyöty-haittasuhdetta, mutta on myös äärimmäisen tärkeää hakea ja ottaa vastaan oikeaa tietoa aiheesta ja kyetä myöntämään olleensa väärässä. Tällä hetkellä ei ole näyttöä siitä, että HPV-rokote aiheuttaisi mitään vakavaa sairautta.

Rokotteen antaman ristisuojan ansiosta Cervarix-rokote torjuu 90 % kohdunkaulan syövistä. Tilaston mukaan olisi siis hyvinkin mahdollista, että olisin välttynyt rokotteen avulla syövältä. Toisaalta tilastojen valossa oli epätodennäköistä, että ylipäätään sairastuisin syöpään, joten voi olla, että olisin joka tapauksessa kuulunut tuohon 10 prosenttiin, joka sairastuisi rokotteesta huolimatta. Mielestäni asiaa onkin turha jossitella, sillä se ei muuta mitään. Sen sijaan haluan käyttää tilaisuuden hyödyksi ja puhua rokotteen puolesta. Älkää uskoko kaikkea, mitä rokotteista esitetään faktoina, vaan hakekaa tietoa luotettavista lähteistä. Ja ennen kaikkea – hyödyntäkää teille tarjottu mahdollisuus maksuttomaan rokotukseen ja antakaa rokottaa lapsenne.

Taru Salovaara

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry hallituksen jäsen ja syöpäselviytyjä

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry on keväällä 2020 gynekologisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen perustettu yhdistys. Jäseneksi voivat liittyä niin potilaat kuin omaisetkin, minkä lisäksi kuka tahansa voi liittyä kannattajajäseneksi. Lue lisää jäsenyydestä ja yhdistyksestä osoitteesta www.gysy.fi. Voit myös seurata meitä sosiaalisessa mediassa.

Facebook: Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat

Instagram: gysy.ry

Twitter: gysysuomi

Lähteet:

THL 2020. HPV- eli papilloomavirusrokote. https://thl.fi/fi/web/infektiotaudit-ja-rokotukset/rokotteet-a-o/hpv-eli-papilloomavirusrokote#Kenelle%20annetaan

SOMEROLLA EPÄILYTTÄVÄ KERÄYS SYÖPÄÄN SAIRASTUNEIDEN NUORIEN ”HYVÄKSI”

Ethän mene halpaan! YCF on saanut yhteydenoton koskien Someron keskustan kahden naishenkilön keräystä nuorten aikuisten nimissä tai hyväksi, lahjoituksena pyydettiin 2€, mahdollisesti käteisenä. Asiaa lähdetään käsittelemään ylemmältä taholta hetimmiten, sillä YCF ei ainakaan ole tällaisen epämääräisen keräyksen takana. Henkilöt eivät olleet käyttäneet mitään tunnusomaisia vaatteita, huomioliivejä eikä myöskään lippaita, ja nämä seikat ovat varsin epäilyttäviä, toistaiseksi.
Toimimme yhteistyössä Syöpäsäätiön kanssa, jonne kysely tästä toiminnasta oli edennyt, tämän selvittämisessä vilppiepäilynä.

Poliisin sivuilta lainaus rahankeräyksestä

Pyysikö joku sinulta lahjoitusta tai oletko ehkä harkinnut muutenkin lahjoittajaksi ryhtymistä? Ennen kuin teet lopullisen lahjoituspäätöksen, tarkista aina, että kyseessä on laillisesti järjestetty rahankeräys!

Tunnistat laillisen rahankeräyksen lupa- tai pienkeräysnumerosta. Asianmukaisesti toimiva rahankeräyksen järjestäjä kertoo rahankeräyksen yhteydessä aina ainakin seuraavat tiedot:

Rahankeräyksen järjestäjä
Rahankeräyksellä kerättävien varojen käyttötarkoitus
Lupanumero tai pienkeräysnumero.

Näiden tietojen avulla erotat laillisesti järjestetyn rahankeräyksen laittomasta keräyksestä. Käytännössä tiedot pitäisi löytyä esimerkiksi keräyslippaasta tai keräyslistasta. Internetissä tiedot pitäisi olla mainittuna samassa yhteydessä rahalahjoituspyynnön kanssa.

– Poliisi / https://www.arpajaishallinto.fi/fi

YCF on toistaiseksi pistänyt jäihin livetukimuodot, eli emme ole tällä hetkellä missään tekemässä varainkeruuta, ja meidät löydät tunnistamisenomaisista vaatteista, liiveistä ja lippaasta. Haluamme myös kertoa yhdistyksen toiminnasta kaikille kiinnostuneille täysin avoimesti, sen sijaan että keräisimme vain varoja. Tekisimme samalla myös jäsenhankintaa.

Älä siis Young Cancer Finlandin nuorten aikuisten nimissä mene halpaan, nämä ovat muita kerääjiä, joiden luvat selvitellään, jos ovat muutakuin omaan taskuunsa rahoja pistämässä.

YCF muistaa äitejä

Oman lapsen sairastuminen on äidille kova paikka, oli kyseessä sitten vastasyntynyt vauva tai jo aikuiseksi varttunut jälkikasvu. Olo voi tuntua avuttomalta, kun lapsen terveys ei ole omissa käsissä. Erään äidin sanoin:

“Ensin tuli shokki ja järkytys, sitten iso itku. Se oli valtava tunnemyrsky, jota en ollut ennen kokenut ja jota ei voi sanoin kuvailla. Joskus mietin, että en ennen sairautta tiennyt surun tummista sävyistä. Lopulta heräsi toivo, että kyllä tästä selvitään.”

Äiti on usein sairastuneelle tärkeä läheinen, jolle kerrotaan ensimmäisenä huolet ja surut. Hän on turvasatama, jonka puoleen voi aina kääntyä. Oman lapsen sairastuessa vakavasti äiti joutuu usein kannattelijan rooliin, jossa vaaditaan äärimmäistä venymiskykyä ja periksiantamatonta taistelutahtoa. On jaksettava, vaikka ei jaksaisi. Läheinen myötäelää sairastuneen rinnalla ja kokee sairauden näin myös itse erittäin läheltä.

Varsinkin nuorena aikuisena sairastuneen vanhemmasta voi tuntua hämmentävältä, kun jo itsenäistymään ehtinyt ja omilleen muuttanut nuori joutuukin mahdollisesti yhtäkkiä palaamaan takaisin vanhempien luokse asumaan. Nuori saattaa tarvita enemmän avustusta kuin muut ikäisensä. Ristiriitoja ei voi välttää, kun tasapainoillaan itsenäistymisen halun ja nuoren tarvitseman avun välimaastossa. Toisaalta sairaus voi myös lähentää perhesuhteita, kun erityislaatuisesta tilanteesta johtuen tulee vietettyä enemmän aikaa yhdessä ja oppii arvostamaan lähipiirin merkitystä entistä enemmän.

Tänään on teidän päivä, äidit. Te olette meille korvaamattomia. Haluamme kiittää teitä sydämemme pohjasta pyyteettömästä rakkaudestanne. Kiitos ❤

Kroonikko & korona

Mitä jos korona ei tuonutkaan niin suuria muutoksia elämään, mitä jos eristäytyminen olikin suhteellisen helppoa, ainakin aluksi? Krooninen tai parantumaton, millä sitä haluaakaan kutsua, on voinut lipua suhteellisen samannäköisessä arjessa ennen kuin koronan varsinainen eristyskausi alkoi Suomen hallituksen toimesta.

Mitä kroonisuus tarkoittaa syövän yhteydessä? Se tarkoittaa, että mitään parantavaa hoitokeinoa ei ole enää käytettävissä, ja yleensä monia eri hoitoja on kokeiltukin, ennen kuin kroonisen statuksen on joutunut ottamaan harteilleen ja hyväksymään tämän. Toinen nimike on myös parantumaton, ja riippuu ihan henkilöstä kumpaa ennemmin käyttää. Parantumaton ehkä itsessään selittää enemmän asian laitaa kuin krooninen, mutta se että haluaako asian tulevan niin ilmi, on erittäin henkilökohtainen asia. Pitkään voi myös kieltää asian täysin.

Olen elänyt kahdessa maailmassa, askeltaen jotenkin näiden välillä pitkään, hyppien polulta toiselle. Olen tuntenut häpeää omasta tauti statuksesta aivan hävyttömän paljon. Nykyään mietin sitä, kuinka ankara olen ollut itselleni, asialle, jolle ei mahda mitään. En ole toivonut, etten parantuisi, joten miksi ruoskisin itseäni siitä etten “koskaan päihittänyt syöpää”, vaan jäin tällaiseksi, syövän kanssa eläjäksi.

Nyt maailma tuntuu synkällä tavalla yhdistyneen: muutkin elävät tätä eristyksen tuomaa maailmaa, vaikkeivat välttämättä nimenomaan syövän muodossa, mutta toisenlaisen henkeä uhkaavan taudin kyllä. Ymmärtäisivätkö muut nyt enemmän, millasta se on, kun moneen asiaan täytyy tai joutuukin sanomaan ei? Vaikkei syy olisi suoraan “en jaksa” vaan esimerkiksi “en voi”, niin näiden vastauksien määrä on lisääntynyt nyt maailmassa, jos on yhtään päättänyt noudattaa Suomen hallituksen ohjeita. Toki nyt häämöttää edes myös hölläämistä rajoitusten suhteen, joten ihmiset pääsevät myös mahdollisesti kokemaan ilon hetkiä, kun elämä tuntuukin vapaammalta, jokin pois otettu asia onkin taas tehtävissä tai nähtävissä.

Kroonikko tosin ei välttämättä joudu täysin tai lähes täysin sulkeutumaan maailmalta, sekin riippuu niin paljon minkälaista ja missä vaiheessa olevaa syöpää sairastaa. Itse elän jo hyvin pitkälti laina-ajalla, useamman vuoden sellaisella, ja tulevaisuus on ollut epävarma tekijä todella pitkään. Olen elänyt pitkiäkin kausia, jolloin ei voinut ajatella suunnittelevansa mitään paria hassua viikkoa pidemmälle. Kuukautta pidemmälle ajattelu ja kalenteriin merkkailu aiheutti ahdistusta, koska eri menojen peruminen jatkuvasti tuntui ja tuntuu kuluttavalta. Aina löytyy ihmisiä, jotka eivät ymmärrä sitä, sekä myös niitä tapauksia, joille ei halua edes avata asiaa lainkaan. Ennen pitkää sitä oppii suojelemaan itseänsä, ja pitämään lähipiirissä ihmisiä, jotka ymmärtävät ja joustavat.

Saattaa kulua pitkiäkin aikoja, kun tuntuu, ettei ole tavannut muita ihmisiä lainkaan, vain tuntemattomia naamoja ruokakaupassa tai rappukäytävässä äkkiä ohi vilahtavia naapureita. Se naapurin rouva, joka haluaa pysähtyä juttelemaan ja silittelemään koiria, on niin kamalan puhelias aina, ja koirien aamu- tai iltapissalenkin jälkeen, kun tunnet väsymystä sekä omaa halua piiloutua maailmalta, saa tämän ihmiskohtaamisen tuntumaan kamalalta pakkopullalta. Tässä tapauksessa luikahdan karkuun aina minkä pystyn. Saattaa kuitenkin mennä viikkoja, kun on viimeksi nähnyt ystäviä, olenhan myös siinä iässä, että monella on perheen perustus joko meneillään tai sellainen löytyy jo. Tämä, jos mikä, myös sitoo ihmisiä siihen omaan perheyksikköön entistä enemmän. Ei ole samalla tapaa aikaa ystäville kuin ennen.

Perheettömänä, sinkkuna, kroonisena sairastajana koronan rajoitusten ja eristyksen aikaan tunnet olevasi todella, todella yksin. Mutta se on arkipäivää, johon on ainakin jollain tapaa jo tottunut. Introverttiys vaikuttaa mua auttavana tekijänä, eli toisaalta omaa aikaa olen aina halunnut aika paljon.

Se, mikä mua ajaa eteenpäin YCF:llä on erityisesti yksinäisyyden vähentäminen sairastaessa ja sen jälkeen; haluan olla mukana rakentamassa turvallista ja koppia ottavaa yhteisöä. En soisi kenellekään yksinäisyyden, erilaisuuden tunnetta negatiivisessa mielessä, jos sen voisi välttää. Kaikkea ei varmasti kuitenkaan voi, mutta sen kaiken muun mitä yhteisö voisi, jossa on samankaltaisessa tilanteessa olevia ja olleita, voisi valaa uskoa jatkoon, ja hälventää niitä pahimpia pelkoja tai oravanpyörään joutuneita ajatuksia, olemalla läsnä kuunnellen ja keskustellen.

Koronan kausi on saanut monet tahot tarkastelemaan etätuen mahdollisuuksia kattavammin, ja näin me teemme myös YCF:llä. Lähitulevaisuus siis tulee sisältämään etätuen tarjoamista ja samalla taustalla suunnitellen pidemmälle tulevaisuuteen lähituen mahdollisuuksia, ja kaikkea tältä väliltä eli keräämme myös toiveita juuri nuorilta aikuisilta itseltään.

Tuliko mieleen toive tai vinkki yhteisön rakentamisen, etätuen tarjoamisen tai jokin muu asian tiimoilta tästä postauksesta? Voit ottaa suoraan yhteyttä nora.valkeeniemi@youngcancer.fi niin voimme jutella lisää!

Young Cancer Finlandin podcast-idealle hopeaa Helsingin yliopiston Syöpähaaste-kilpailussa

Viime syksynä hallituksessamme lähti liikkeelle idea yhdistyksen omasta podcastista. Kun nuori aikuinen sairastuu syöpään, voi helposti tuntua siltä, ettei lähipiirissä ole ketään, joka osaisi samaistua omaan tilanteeseen. Lisäksi nuorten aikuisten syövistä puhutaan mediassa huomattavasti vähemmän kuin lasten ja iäkkäämmän väestön syövistä. Siksi monet alkavat etsiä vertaistukea netistä, ja podcast olisi oiva tapa tarjota sitä audiomuodossa. Podcast olisi myös helposti kuunneltavissa esimerkiksi sairaalassa ja juuri silloin, kun se itselle parhaiten sopii.

Monissa pohjoismaisissa nuorten aikuisten syöpäyhdistyksissä onkin tehty menestyksekkäästi jo useampi kausi syöpäaiheisia podcasteja, mutta Suomessa ei vastaavia ole vielä nähty. Erilaiset vertaispodcastit kuitenkin kasvattavat jatkuvasti suosiotaan ja esimerkiksi Crohn ja Colitis ry julkaisee omaa Suoli suorana -podcastsarjaa elämästä IBD:n kanssa.

Alkuvuodesta 2020 törmäsimme Helsingin yliopiston järjestämään Syöpähaasteeseen ja tuumimme, että tässähän on meille hyvä sauma kehittää ideaa eteenpäin ja saada siitä palautetta. Samoihin aikoihin varapuheenjohtajallemme avautui myös mahdollisuus osallistua Tampereen yliopiston podcastkurssille, jolla syntyi konsepti ja pilottijakso Saattaa sisältää sytostaatteja -podcastiin. Syöpähaasteessa podcast-ideamme pääsi finaaliin ja sijoittui organisaatioiden sarjassa lopulta toiseksi.

Saattaa sisältää sytostaatteja on vertaispodcast, jossa käsitellään nuorten aikuisten syöpiin liittyviä asioita. Podcastin tarkoituksena on lisätä tietoisuutta nuorten aikuisten syövistä sekä tuoda ilmi nuorten aikuisten syöpien hoitoon ja kuntoutukseen liittyviä epäkohtia. Lisäksi yksi podcastin tärkeä aspekti on vertaistuen tarjoaminen nuorille aikuisille syöpäpotilaille sekä heidän läheisilleen. Vaikka hoitopolut ovatkin syövästä ja potilaasta riippuen erilaisia, on niissä ja niihin liittyvissä tuntemuksissa ja ajatuksissa kuitenkin myös yhtymäkohtia, joten näin olisi mahdollista rakentaa pohjaa samaistumiselle ja tarjota vertaistukea sitä tarvitseville.

Podcastin pilottijakso käsittelee syöpädiagnoosin saamista nuorena aikuisena ja siihen liittyviä tunteita. Myöhemmissä jaksoissa ajatuksena on keskustella muun muassa läheisten roolista, hedelmällisyydestä, kroonisista syövistä, psyykkisestä ja fyysisestä kuntoutuksesta sekä normaaliin arkeen palaamisesta pitkän hoitojakson jälkeen. Vieraina kuultaisiin sekä syöpää sairastaneita nuoria ja heidän läheisiään että syövän parissa työskenteleviä ammattilaisia.

Saattaa sisältää sytostaatteja on tarpeellinen, sillä nuorilla aikuisillakaan ei ole koskemattomuutta syöpää vastaan. Nykyisin joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä aikana ja yhä useampi heistä on nuori aikuinen. Syöpähoitojen kehittymisen ansiosta useat sairastuneet parantuvat ja palaavat arkeen hoitojen jälkeen, jolloin syövän vaikutukset myöhempään elämään saavat enemmän painoarvoa kuin ennen. Erityisesti nuorten aikuisten syöpähoidoista ja kuntoutuksesta on tärkeää puhua, sillä nuoren kehon ja mielen on kestettävä elämän rasitusta vielä pitkään rankkojen hoitojen jälkeenkin.

Seuraavaksi tarkoituksenamme on lähteä kehittämään konseptia kohti kokonaista podcastsarjaa. Vaikka Syöpähaasteen palkintorahoista onkin projektissamme iso apu, tukeudumme nyt myös someyhteisöön, jotta podcastista tulisi juuri niin hyvä kuin mitä yleisömme ansaitsee.

Löytyisikö sinulta osaamista esimerkiksi äänisuunnittelusta tai editoinnista? Vai osaisitko vinkata vaikkapa studiotiloista? Ota meihin yhteyttä sähköpostitse, sosiaalisessa mediassa @youngcancerfi (IG) tai tällä lomakkeella.