potilaan ääni

Kolangiokarsinoomapäivä: Terveystiedot Pandoran lippaassa

Olen 36-vuotias nainen ja sairastin vuonna 2020 kolangiokarsinooman. Sairaus hoidettiin maksan osapoistolla ja tablettimuotoisilla sytostaattilääkkeillä. Tämän jälkeen käynnistyi 5 vuoden seurantajakso. Seuranta on hoidettu TT-kuvauksien ja verikokeiden avulla. Ehdin jo hetken uskoa, että syöpä on minulle taakse jäänyttä elämää, mutta syöpä jälleen pääsi muistuttamaan olemassaolostaan. Viime vuoden marraskuun kontrollissa löytyi pieni 5 mm kokoinen nodulus eli kyhmy oikeasta keuhkosta. Taustani takia lääkärit heti epäilivät levinnyttä syöpää.

Olen iloinen siitä, että Suomessa syövän jälkeen potilaita seurataan tarkasti. Lääkärin ja potilaan välistä kommunikointia voisi paikoitellen edelleen kehittää. Minulle oli varattu puhelinaika kontrollitulosten kuulemista varten. Tämä on mielestäni hyvä tapa kertoa sekä hyviä että huonoja uutisia. Kyseisenä päivänä hoitaja soitti minulle pyysi kiireesti Meilahteen. Olin työmatkalla, joten minun oli mahdotonta päästä saman tien paikalle. Kävin tulokset läpi kirurgin kanssa puhelimitse. Kirurgi oli poikkeuksellisen ystävällinen ja avulias ikävässä tilanteessa. Asiasta jäi lopulta hyvä mieli ja jäin odottamaan jatkotoimia. Veriarvoni olivat loistavat ja olin oireeton, joten jäin käsitykseen, etten ole saman tien kuolemassa syöpään. Aiemman syöpädiagnoosini luin aikoinaan Omakanta-sovelluksesta, joten tämä yhteydenotto tuntui inhimilliseltä.

Sain soiton Meilahdesta ja minut ohjattiin PET-TT-kuvauksiin muutama päivä uutisten jälkeen. Kävin tutkimuksessa. Keuhkokirurgi soitti minulle muutama päivä tutkimuksen jälkeen. Hän oli todella vaivaantuneen kuuloinen ja sanoi, että edelleen oikeassa keuhkossa on kyseinen muutos. Hän kertoi kyseessä olevan levinnyt syöpä ja seuraavan kontrollin olevan kolmen kuukauden päästä. Jos muutoksia ilmaantuu lisää, niin leikkaus ei ole mahdollinen. Leikkausta voidaan harkita, jos muutoksia ei tule lisää. Olin hyvin hämmentynyt tästä informaatiosta, koska aikaisemmin kukaan ei ollut varmuudella puhunut levinneestä syövästä. Kysyin diagnoosin varmuudesta, ja tässä vaiheessa kirurgi sanoi, ettei diagnoosi täysin varma ole. Kysyin PET-TT-kuvauksesta saadusta tiedosta ja kirurgi vastasi hyvin sekavasti kysymykseen. Puhelun jälkeen minulle jäi olo kuin olisin kuolemassa hetkenä minä hyvänsä, mutta en itse ymmärrä omaa tilaani.

Kävin lukemassa MAISA-sovelluksesta lausunnon PET-TT-kuvauksesta. Ihmettelin todella paljon, miksi kirurgi ei maininnut lausunnon sisällöstä mitään yksityiskohtia minulle. Lausunnon mukaan syöpää ei löytynyt imusolmukkeista tai muualta kehosta. Löytyneen muutoksen metabolinen aktiivisuus oli lievä. Tällaisista asioista minua olisi kiinnostanut keskustella, koska kyse on kuitenkin omasta terveydestäni. Mielestäni on kyseenalaista, että lausuntoon kirjataan diagnoosi ”levinnyt syöpä”, kun diagnoosi ei ole täysin varma.

Turhauduin tilanteeseeni, ja päätin jatkaa elämääni kuin ennen. Olen edelleen syönyt terveellisesti, käynyt töissä, harrastanut liikuntaa, levännyt ja nähnyt ystäviäni. Olotilani on ollut todella energinen. Olen aina harrastanut erilaista liikuntaa ja korona-ajasta huolimatta olen käynyt koko ajan kuntosalilla. Aerobinen kunto on kehittynyt ja lihasvoimaa on tullut lisää. Minulla ei ole ollut edes flunssaa kolmeen vuoteen, joten minun on vaikea ajatella itseni hyvin sairaaksi tällä hetkellä. Voisi jopa sanoa, että sairaampi olen ollut syöpähoitojen takia kuin itse syövän takia. Minusta tuntui kuin terveystietoni olisivat olleet piilotettuna Pandoran lippaaseen, jota kukaan ei uskaltanut avata.

Kalenterini muistutti minua tulevista jatkotutkimuksista. Tutkimukset alkoivat jälleen verikokeilla, ja näistä sain heti tulokset. Veriarvot olivat jälleen loistavat. Tämän jälkeen kävin TT-kuvauksissa ja syöpäpolilla kuulemassa tuomioni. Sain vihdoin selkeitä vastauksia moniin minua askarruttaviin kysymyksiin. Valitettavasti diagnoosi vahvistui levinneeksi syöväksi, sillä myös maksastani löytyi pieni pesäke. Kävimme läpi tilanteeni, sairauteni hoitomahdollisuudet ja puhuimme hiukan heikosta ennusteestani. Toisaalta tilanteen läpikäyminen antoi myös minulle toivoa ja minulle ojennettiin vielä oljenkorsi eli paranemiseen on vielä pienen pieni mahdollisuus. Tilanteen avaaminen loi myös toivoa tulevasta. Ensi viikolla aloitetaan sytostaattihoidot. Toivon sydämeni pohjasta niiden tehoavan, koska silloin minun voi olla mahdollisuus saada myös paikallishoitoja.

-X

Vahvasti läsnä oli yksi adjektiivi: pelko

KUn minua pyydettiin tarttumaan vieraskynään ja kirjoittamaan ajatuksia läheisen näkökulmasta, päätin ensin katsoa, olisiko joku valmiista teksteistäni sopiva tänne. Päivitän ikään kuin omana päiväkirjanani Instagram-tiliä, johon jaan arkeamme puolison syövän kanssa sekä omia pohdintojani. Tekstejäni lukiessa huomasin, että niissä oli vahvasti läsnä sana ”pelko”.

Me olemme olleet Ramin kanssa kohta seitsemän vuotta yhdessä, joista pian kolme naimisissa. Vietämme hääpäiväämme heinäkuun lopussa. Meidän rakkaustarinammehan on ollut kuin sadusta ja monet ovat toivoneet, että saisivat itsekin jotain tämän kaltaista. Haluan nähdä tämän elämäntilanteen tilaisuutena vahvistaa rakkauttamme, mutta tilanne on kaksijakoinen, koska joskus sadutkin päättyvät traagisesti ja pelkään, että tämä rakkaustarina on vain hetken laina. Erityisesti siksi, koska tämä on jo toinen kerta syövän kanssa ja nyt uusimisen myötä lääkäreiden puheissa esiintyy tilanteesta sana ”haastava”.

Ennen meillä oli valta unelmoida ja ylipäätään päättää, mitä ensi viikolla tapahtuu. Nykyään arkeamme määrittää näkymätön pelko: syöpä.
Jaankin aina meidän elämämme aikaan ennen ja jälkeen syövän, koska ennen minulla ei ollut suuria pelkoja. Tai nykyään ne entiset pelot tuntuvat vähntäänkin vähäpätöisiltä. Nyt se kirosana syöpä, jota kutsun suhteemme kolmanneksi pyöräksi, on yhden häädön jälkeen asuttanut itsensä liian mukavasti. Olemme usein sanoneet sille, että tänne ei ole lupa jäädä tälläkään kertaa, mutta se ei tunnu pelkäävän meitä yhtä paljon kuin me sitä.

Välillä on tuntunut, että en saisi näyttää sille pelkoani ja olen ajatellut, että puolisona pelon näyttäminen kertoo heikkoudesta ja siitä, että olen menettänyt voitontahdon tätä ylimääräistä asukkia vastaan. Päinvastoin, on vahvuutta näyttää pelkäävänsä. Sitäpaitsi on inhimillistä tuntea niin tällaisen vastoinkäymisen ja henkeä uhkaavan tilanteen kohdatessa. Ihmisillä on usein ajatus, että elämä on hyvää vain, jos niihin ei sisällytetä niin sanotusti negatiivisia tunteita ja ajatuksia. Hölynpölyä, sanon minä. Haluaisin kyllä tavata ihmisen, jota ei koskaan harmittaisi edes hetken. Sellaista ihmistyyppiä ei taida olla olemassakaan.

Haluan muistuttaa sinua, että saat pelätä. Vaikkei kellään ole valtaa vaikuttaa mihinkään, edes omiin tunteisiinsa, niin on helpottavaa antaa itselleen lupa tuntea kaikki tunteet. Minua on jopa pelottanut ajatella sitä, että syöpä määrittää nyt arkemme, mutta se on karu tosiasia ja otettava vastaan sellaisenaan. Luulen kyllä, että itse pelko on pelottanut tässäkin asiassa enemmän. En olisi ikinä uskonut tällaista kinttupolkua meidän kuljettavaksi, mutta valitsisin tämän polun aina, koska saan kulkea sitä Ramin kanssa.

Olisinko sairastunut syöpään, jos minut olisi rokotettu?

HPV- eli papilloomavirusrokote on ollut Suomessa osa tyttöjen kansallista rokotusohjelmaa syksystä 2013 alkaen. HPV-rokote on tulossa myös poikien kansalliseen rokotusohjelmaan, mutta tämä tapahtuu aikaisintaan syksyn 2020 aikana. Nykytilanteessa 10-12-vuotiaat tytöt saavat rokotteen maksutta, mutta se voidaan antaa myös tämän jälkeen. Tällöin rokote on kuitenkin maksettava itse. Rokotteen saaminen ei saa olla rahakysymys ja siksi onkin tärkeää, että se saadaan osaksi kaikkien rokotusohjelmaa.

HPV-rokotteen tunnetuin käyttötarkoitus on kohdunkaulan syövän ja sen esiasteiden ehkäiseminen. Rokotusohjelmassa tarjottava Cervarix-rokote on rakennettu kahdesta papilloomavirustyypistä (HPV-16 ja HPV-18), ja se ehkäisee jopa 95 prosenttia näiden HPV-tyyppien aiheuttamista kohdunkaulan syövän vaikeista esiasteista. Tämä on tärkeää siksi, että HPV-tyypin 16 aiheuttamat esiasteet ovat nopeimmin ja todennäköisimmin syöväksi eteneviä. Cervarix-rokote antaa suojaa myös eräiden muiden papilloomavirusten (papilloomavirustyypit 31, 33, 35 ja 45) aiheuttamia infektioita vastaan. Tätä kutsutaan ristisuojaksi. Koska papilloomavirukset aiheuttavat myös muita syöpiä, samalla rokotteella voidaan ehkäistä osaa ulkosynnyttimien ja emättimen syövistä, peräaukon ja peniksen syövistä sekä pään ja kaulan alueen syövistä.

Alle 15-vuotiaille tarjottava Cervarix-rokotussarja koostuu kahdesta pistoksesta. Jos rokotukset aloitetaan tytön täytettyä 15 vuotta, on annettava yhteensä kolme annosta. Yli 30-vuotiaille rokotuksesta ei juurikaan enää ole hyötyä, sillä tähän ikään mennessä on tyypillisesti jo saanut papilloomavirustartunnan. Tällä hetkellä ei ole varmuutta tarvitaanko rokotteelle tehosteita, mutta nykytiedon valossa rokotesuoja kestää ainakin 10 vuotta.

Itse ollessani nuori HPV-rokote oli vasta testausvaiheessa, eikä kuulunut osaksi rokotusohjelmaa. Saimme kotiin lapun, jossa kysyttiin, haluanko liittyä testiryhmään ja ottaa rokotteen. Rokote annettiin tuolloinkin käsittääkseni kahden rokotteen sarjana ja molemmat tuli maksaa itse. Perheemme talous oli tuolloin tiukalla ja päädyimme siihen, että rokotetta ei oteta. Jälkikäteen on helppo jossitella olisiko pitänyt päättää toisin.

HPV-rokotukset ovat aiheuttaneet paljon myös vastustusta, koska niihin liittyen on esitetty paljon virheellistä tietoa vakavista oireista ja sairauksista. Moni uskoo totuutena esitetyt tekstit sosiaalisessa mediassa, eikä välttämättä ota itse selvää asiasta tarkemmin. Tämä on mielestäni surullista, sillä laajat tutkimukset ovat osoittaneet, että sekä vakavat sairaudet ja oireet ovat yhtä yleisiä rokotetuilla ja rokottamattomilla. Esimerkiksi hermostolliset oireet ovat yleistyneet rokotteen käyttöönoton jälkeen, mutta samaiset oireet ovat yleistyneet myös pojilla, vaikka heitä ei olekaan rokotettu. On luonnollista ja joskus tervettäkin kyseenalaistaa rokotteiden hyöty-haittasuhdetta, mutta on myös äärimmäisen tärkeää hakea ja ottaa vastaan oikeaa tietoa aiheesta ja kyetä myöntämään olleensa väärässä. Tällä hetkellä ei ole näyttöä siitä, että HPV-rokote aiheuttaisi mitään vakavaa sairautta.

Rokotteen antaman ristisuojan ansiosta Cervarix-rokote torjuu 90 % kohdunkaulan syövistä. Tilaston mukaan olisi siis hyvinkin mahdollista, että olisin välttynyt rokotteen avulla syövältä. Toisaalta tilastojen valossa oli epätodennäköistä, että ylipäätään sairastuisin syöpään, joten voi olla, että olisin joka tapauksessa kuulunut tuohon 10 prosenttiin, joka sairastuisi rokotteesta huolimatta. Mielestäni asiaa onkin turha jossitella, sillä se ei muuta mitään. Sen sijaan haluan käyttää tilaisuuden hyödyksi ja puhua rokotteen puolesta. Älkää uskoko kaikkea, mitä rokotteista esitetään faktoina, vaan hakekaa tietoa luotettavista lähteistä. Ja ennen kaikkea – hyödyntäkää teille tarjottu mahdollisuus maksuttomaan rokotukseen ja antakaa rokottaa lapsenne.

Taru Salovaara

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry hallituksen jäsen ja syöpäselviytyjä

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry on keväällä 2020 gynekologisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen perustettu yhdistys. Jäseneksi voivat liittyä niin potilaat kuin omaisetkin, minkä lisäksi kuka tahansa voi liittyä kannattajajäseneksi. Lue lisää jäsenyydestä ja yhdistyksestä osoitteesta www.gysy.fi. Voit myös seurata meitä sosiaalisessa mediassa.

Facebook: Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat

Instagram: gysy.ry

Twitter: gysysuomi

Lähteet:

THL 2020. HPV- eli papilloomavirusrokote. https://thl.fi/fi/web/infektiotaudit-ja-rokotukset/rokotteet-a-o/hpv-eli-papilloomavirusrokote#Kenelle%20annetaan

Vieraskynä: Musiikista voimaa

Vuosi 2019 oli minulle vuosi, jolloin tein kovasti töitä unelmieni eteen musiikin, erityisesti biisien kirjoittamisen kanssa. Pääsin tuolloin muun muassa Apulandian ja Veikkauksen järjestämälle biisileirille, verkostoiduin ahkerasti muiden biisintekijöiden ja laulaja-lauluntekijöiden kanssa sekä julkaisin viimein syyskuussa pitkäaikaisen haaveeni, Unelmat-ep:n. Ep oli ollut minulle suuri etappi ja sen julkaisun jälkeen huomasin olevani takki aika tyhjänä. Olin jo pidempään ollut kiinnostunut biisien tekemisestä myös muille, vaikka rakastankin laulaa ja artistiprojektini VIIVI on ollut minulle henkilökohtaisesti hyvin tärkeä.

Kuva: I’m Still Breathing- blogi / Minttu Saarni

Muistan selanneeni Instagramia, kun silmiini osui erään tutun lauluntekijän päivitys, jossa hän kertoi osallistuneensa #HITTI2020-kilpailuun. Mielenkiintoni heräsi ja otin heti selvää, mistä oli kyse. Palkintopaketti kuulosti huikealta ja juuri siltä, että se voisi viedä minua oikeaan suuntaan. Kilpailun palkintona oli nimittäin voittajakappaleen ammattimainen tuotanto, äänitys, miksaus, masterointi sekä julkaisu. Palkinnon tarjoajina toimivat Rockway, Finnvox, IluSound ja Chartmakers. Lisäksi palkintona oli F-musiikin kotistudiopaketti ja kappaleen jakelijana tulisi toimimaan Sony Finland.

Päätin osallistua kisaan ja kävin läpi viime aikoina tekemiäni biisejä. Totesin, että minulla oli tarve kirjoittaa kisaa varten uusi kappale. Syksy oli minulle henkilökohtaisesti rankkaa aikaa ja kappale lähti syntymään sen aikaisten pohdintojeni pohjalta. Näin kappaleen hyvin visuaalisena tarinana päässäni ja kirjoittaessani upposinkin tekemisen flow’hun helposti. Olin itse lopulta hyvin tyytyväinen lopputulokseen pyöriteltyäni kappaletta muutamia kertoja muotoonsa. Kappale sai nimekseen Liian paikallaan.

Sairastuminen sai epäröimään

Vaikka demosta sitä ei ehkä ulkopuolisena kuullutkaan, olin alkanut tuossa vaiheessa jo sairastua. Muistan, miten laulaminen oli hankalaa ja jouduin ottamaan monta ottoa ja kovasti arvioimaan, onko laulun vire sillä tasolla, että kehtaan lähettää demon kisaan. Kun viimein demo oli viimeistelty ja olin saanut sen kisaan mukaan, taisin pari kertaa jakaa sitä ja pyytää ihmisiä äänestämään. Tämän jälkeen terveyteni alkoi luisua yhä pahemmin alamäkeen ja kisa oikeastaan unohtui kokonaan.

Tammikuun 17. päivä sain puhelun Rockwayn Ari Latvalalta, että olen voittanut #HITTI2020-kilpailun. Katsoin epäuskoisena ympärilleni, samalla kun yritin sisäistää puhelun sisältöä. Makasin sairaalavuoteessa ja olin muutama päivä sitten kuullut sairastavani parantumatonta, laajalle levinnyttä keuhkosyöpää. Viimeisen viikon ajan olin kuullut vain toinen toistaan huonompia uutisia lääkäreiden suusta ja olin todella heikossa kunnossa. Aloin änkyttää puhelimeen, että tässä on nyt käynyt niin, että minulla on todettu keuhkosyöpä. Kerroin, että makaan sairaalassa ja että tulevan suhteen on kaikki vielä auki. Sanoin, että minulla ei ole mitään tietoa pystynkö vielä laulamaan ja milloin ja että pääsenkö koskaan äänittämään voittokappaletta. Lopulta ehdotin Arille, että heidän pitäisi varmaan etsiä toinen voittaja. Tässä vaiheessa on pakko antaa kaikki arvostus Arille siitä tyyneydestä ja ammattitaidosta, jolla hän reagoi tähän asiaan. Hän kertoi, että olen kisan voittaja ja se on asia, joka ei muutu. Ja että palaamme kappaleen äänittämiseen, mikäli se tulee joskus ajankohtaiseksi.

Tästä tuli kuntoutumiseni ensimmäinen tavoite. Tuntui kuin pimeyteen olisi viimein heitetty jotain konkreettista, mihin tarttua, kun viime päivät olin joutunut miettimään, mitä kaikkea minulta oli juuri viety. Olin joutunut käymään läpi musertavaa kuoleman pelkoa, kun lääkäri ei voinut luvata minulle heti toimivaa hoitoa ja tajuamaan elämän rajallisuuden 29-vuotiaana. Olin nähnyt tuskan rakkaideni silmissä. Päätin jo sairaalassa, että tulen nousemaan jaloilleni ainakin sen verran, että tämän unelman minä vielä toteutan. Kuvasin tilannetta ajatuksella, miten elämään voi tulvia samaan aikaan niin paljon pelottavaa pimeyttä ja kaunista valoa.

Kuva: I’m Still Breathing -blogi / Viivi Orvasto

Syöpähoitoni lähtivät käyntiin ja pääsin kotiutumaan. Ensimmäisinä viikkoina en jaksanut vielä juuri olla edes istuma-asennossa, eli meni jonkin aikaa ennen kuin pystyin edes harkitsemaan, voisinko kokeilla varovaisesti laulamisen sujumista. Täsmälääkkeeni alkoi kuitenkin antaa lääkärinkin yllätykseksi hyvää vastetta yllättävän nopeasti ja oikeassa keuhkossani oleva iso kasvain alkoi rauhoittua sekä hyvin hitaalla tahdilla pienentyä. Oli myös huomattavasti helpompi olla, kun kuukausia kestänyt yskä oli viimein poissa. Muistan, kun istuin pianon ääressä ensimmäistä kertaa hieman nuokkuen ja availin ääntä varovaisesti. Ja siitä se pikkuhiljaa lähti. Eräänä päivänä sain viimein laulettua koko kappaleen läpi ja se otto oli pakko kuvata videolle. Tämän jälkeen tulivat onnenkyyneleet.

Studiolle vastoinkäymisistä huolimatta

Helmikuun puolivälissä olin yhteydessä Ari Latvalaan ja aloimme sopia äänityksen aikatauluista. Olin odottanut tuota hetkeä joka päivä voittopuhelun jälkeen. Nyt jälkikäteen ajateltuna tuntuu todella hurjalta, miten kuitenkin nopeasti tilani heilahti siihen, että arvioin jo jaksavani kaksi studiopäivää ja laulukin sujui jo niin, että uskoin selviytyväni äänityksestä hyvin. Ymmärsin itse asiassa vasta äänitysten jälkeen lääkärin kanssa juteltuani, että oikea keuhkoni oli silloin edelleen osittain lytyssä kasvaimen takia. Ihmiskeho on ihmeellinen.

Kappaleen äänitys tapahtui legendaarisella Finnvoxin studiolla ja tuottajana toimi Aki Sihvonen, jota kävin tapaamassa ennen varsinaisia studiopäiviä. Juttelimme taustastani, kappaleen tuotannosta ja kerroin hänelle myös sairaudestani, jotta studiopäivät sujuisivat yhteisymmärryksessä vointini huomioon ottaen. Keskustelusta jäi minulle todella lämmin ja kuulluksi tullut olo.

Teksti, tuotanto ja rakenne hioutui lopulliseen muotoonsa vielä laulujen äänityspäivänä. Otimme laulun muutaman kerran kokonaan läpi ensin, jonka jälkeen hioimme vielä joitain kohtia ja äänitimme muutamia stemmoja. Oli ihanaa, kun tajusin, että laulaminen sujuu ja päivä oli minulle hyvin tärkeä tästä syystä. Tajusin myös, että se, mitä olin tekstiin syksyllä kirjoittanut, oli saanut itselleni kokonaan uuden merkityksen. Kaiken tapahtuneen jälkeen kertosäe pysäytti minut.

Hei virta voisitko voimistuu
Sekoittaa tän seisovan pinnan
Vaikka maksaisin kovankin hinnan
Mun täytyy päästä eteenpäin
Kaikki on liian paikallaan
En tässä tyvenessä rauhaa saa

Kuva: Topias Orvasto / I’m Still Breathing -blogi

Lopputulokseen olin todella tyytyväinen ja ymmärrettävästi olin hyvin liikuttunut, kun kuulin sen valmiina. Minun lauluntekijän kynästäni lähtenyt kappale oli herätetty henkiin upealla tavalla. Sen kirjoittamisen hetkellä en olisi koskaan voinut uskoa, että tästä kappaleesta tulisi niin tärkeä. Päätimmekin Rockwayn kanssa yhdessä, että tämän kappaleen julkaisun yhteydessä on tärkeää tuoda esille myös tämä minun tarinani.

Jos minulla olisi ollut valta päättää, olisin ottanut voittoni ja näin suuren tunnustuksen biisintekijänä sekä muusikkona vastaan terveenä. Silti en koe, että kappale edustaa minulle jotain mitä menetin. Ennen kaikkea se edustaa minulle uusia unelmia ja muistuttaa itseäni siitä, että kukaan meistä ei tiedä tulevasta päivästä. Joskus elämään tulvii samaan aikaan pimeyttä ja sitä kaunista valoa.

Linkki Youtubeen: https://youtu.be/BU9EMqEl-tQ

Kirjoittaja on päätyökseen sosionomina työskentelevä
laulaja-lauluntekijä.
Tällä hetkellä odottaa kaikkein eniten mökille pääsyä, meressä
uimista ja töihin paluuta pitkän sairasloman jälkeen.

Pitää omaa blogia nimeltä I’m still breathing – Elämää parantumattoman keuhkosyövän kanssa.

Kroonikko & korona

Mitä jos korona ei tuonutkaan niin suuria muutoksia elämään, mitä jos eristäytyminen olikin suhteellisen helppoa, ainakin aluksi? Krooninen tai parantumaton, millä sitä haluaakaan kutsua, on voinut lipua suhteellisen samannäköisessä arjessa ennen kuin koronan varsinainen eristyskausi alkoi Suomen hallituksen toimesta.

Mitä kroonisuus tarkoittaa syövän yhteydessä? Se tarkoittaa, että mitään parantavaa hoitokeinoa ei ole enää käytettävissä, ja yleensä monia eri hoitoja on kokeiltukin, ennen kuin kroonisen statuksen on joutunut ottamaan harteilleen ja hyväksymään tämän. Toinen nimike on myös parantumaton, ja riippuu ihan henkilöstä kumpaa ennemmin käyttää. Parantumaton ehkä itsessään selittää enemmän asian laitaa kuin krooninen, mutta se että haluaako asian tulevan niin ilmi, on erittäin henkilökohtainen asia. Pitkään voi myös kieltää asian täysin.

Olen elänyt kahdessa maailmassa, askeltaen jotenkin näiden välillä pitkään, hyppien polulta toiselle. Olen tuntenut häpeää omasta tauti statuksesta aivan hävyttömän paljon. Nykyään mietin sitä, kuinka ankara olen ollut itselleni, asialle, jolle ei mahda mitään. En ole toivonut, etten parantuisi, joten miksi ruoskisin itseäni siitä etten “koskaan päihittänyt syöpää”, vaan jäin tällaiseksi, syövän kanssa eläjäksi.

Nyt maailma tuntuu synkällä tavalla yhdistyneen: muutkin elävät tätä eristyksen tuomaa maailmaa, vaikkeivat välttämättä nimenomaan syövän muodossa, mutta toisenlaisen henkeä uhkaavan taudin kyllä. Ymmärtäisivätkö muut nyt enemmän, millasta se on, kun moneen asiaan täytyy tai joutuukin sanomaan ei? Vaikkei syy olisi suoraan “en jaksa” vaan esimerkiksi “en voi”, niin näiden vastauksien määrä on lisääntynyt nyt maailmassa, jos on yhtään päättänyt noudattaa Suomen hallituksen ohjeita. Toki nyt häämöttää edes myös hölläämistä rajoitusten suhteen, joten ihmiset pääsevät myös mahdollisesti kokemaan ilon hetkiä, kun elämä tuntuukin vapaammalta, jokin pois otettu asia onkin taas tehtävissä tai nähtävissä.

Kroonikko tosin ei välttämättä joudu täysin tai lähes täysin sulkeutumaan maailmalta, sekin riippuu niin paljon minkälaista ja missä vaiheessa olevaa syöpää sairastaa. Itse elän jo hyvin pitkälti laina-ajalla, useamman vuoden sellaisella, ja tulevaisuus on ollut epävarma tekijä todella pitkään. Olen elänyt pitkiäkin kausia, jolloin ei voinut ajatella suunnittelevansa mitään paria hassua viikkoa pidemmälle. Kuukautta pidemmälle ajattelu ja kalenteriin merkkailu aiheutti ahdistusta, koska eri menojen peruminen jatkuvasti tuntui ja tuntuu kuluttavalta. Aina löytyy ihmisiä, jotka eivät ymmärrä sitä, sekä myös niitä tapauksia, joille ei halua edes avata asiaa lainkaan. Ennen pitkää sitä oppii suojelemaan itseänsä, ja pitämään lähipiirissä ihmisiä, jotka ymmärtävät ja joustavat.

Saattaa kulua pitkiäkin aikoja, kun tuntuu, ettei ole tavannut muita ihmisiä lainkaan, vain tuntemattomia naamoja ruokakaupassa tai rappukäytävässä äkkiä ohi vilahtavia naapureita. Se naapurin rouva, joka haluaa pysähtyä juttelemaan ja silittelemään koiria, on niin kamalan puhelias aina, ja koirien aamu- tai iltapissalenkin jälkeen, kun tunnet väsymystä sekä omaa halua piiloutua maailmalta, saa tämän ihmiskohtaamisen tuntumaan kamalalta pakkopullalta. Tässä tapauksessa luikahdan karkuun aina minkä pystyn. Saattaa kuitenkin mennä viikkoja, kun on viimeksi nähnyt ystäviä, olenhan myös siinä iässä, että monella on perheen perustus joko meneillään tai sellainen löytyy jo. Tämä, jos mikä, myös sitoo ihmisiä siihen omaan perheyksikköön entistä enemmän. Ei ole samalla tapaa aikaa ystäville kuin ennen.

Perheettömänä, sinkkuna, kroonisena sairastajana koronan rajoitusten ja eristyksen aikaan tunnet olevasi todella, todella yksin. Mutta se on arkipäivää, johon on ainakin jollain tapaa jo tottunut. Introverttiys vaikuttaa mua auttavana tekijänä, eli toisaalta omaa aikaa olen aina halunnut aika paljon.

Se, mikä mua ajaa eteenpäin YCF:llä on erityisesti yksinäisyyden vähentäminen sairastaessa ja sen jälkeen; haluan olla mukana rakentamassa turvallista ja koppia ottavaa yhteisöä. En soisi kenellekään yksinäisyyden, erilaisuuden tunnetta negatiivisessa mielessä, jos sen voisi välttää. Kaikkea ei varmasti kuitenkaan voi, mutta sen kaiken muun mitä yhteisö voisi, jossa on samankaltaisessa tilanteessa olevia ja olleita, voisi valaa uskoa jatkoon, ja hälventää niitä pahimpia pelkoja tai oravanpyörään joutuneita ajatuksia, olemalla läsnä kuunnellen ja keskustellen.

Koronan kausi on saanut monet tahot tarkastelemaan etätuen mahdollisuuksia kattavammin, ja näin me teemme myös YCF:llä. Lähitulevaisuus siis tulee sisältämään etätuen tarjoamista ja samalla taustalla suunnitellen pidemmälle tulevaisuuteen lähituen mahdollisuuksia, ja kaikkea tältä väliltä eli keräämme myös toiveita juuri nuorilta aikuisilta itseltään.

Tuliko mieleen toive tai vinkki yhteisön rakentamisen, etätuen tarjoamisen tai jokin muu asian tiimoilta tästä postauksesta? Voit ottaa suoraan yhteyttä nora.valkeeniemi@youngcancer.fi niin voimme jutella lisää!

Young Cancer Finlandin podcast-idealle hopeaa Helsingin yliopiston Syöpähaaste-kilpailussa

Viime syksynä hallituksessamme lähti liikkeelle idea yhdistyksen omasta podcastista. Kun nuori aikuinen sairastuu syöpään, voi helposti tuntua siltä, ettei lähipiirissä ole ketään, joka osaisi samaistua omaan tilanteeseen. Lisäksi nuorten aikuisten syövistä puhutaan mediassa huomattavasti vähemmän kuin lasten ja iäkkäämmän väestön syövistä. Siksi monet alkavat etsiä vertaistukea netistä, ja podcast olisi oiva tapa tarjota sitä audiomuodossa. Podcast olisi myös helposti kuunneltavissa esimerkiksi sairaalassa ja juuri silloin, kun se itselle parhaiten sopii.

Monissa pohjoismaisissa nuorten aikuisten syöpäyhdistyksissä onkin tehty menestyksekkäästi jo useampi kausi syöpäaiheisia podcasteja, mutta Suomessa ei vastaavia ole vielä nähty. Erilaiset vertaispodcastit kuitenkin kasvattavat jatkuvasti suosiotaan ja esimerkiksi Crohn ja Colitis ry julkaisee omaa Suoli suorana -podcastsarjaa elämästä IBD:n kanssa.

Alkuvuodesta 2020 törmäsimme Helsingin yliopiston järjestämään Syöpähaasteeseen ja tuumimme, että tässähän on meille hyvä sauma kehittää ideaa eteenpäin ja saada siitä palautetta. Samoihin aikoihin varapuheenjohtajallemme avautui myös mahdollisuus osallistua Tampereen yliopiston podcastkurssille, jolla syntyi konsepti ja pilottijakso Saattaa sisältää sytostaatteja -podcastiin. Syöpähaasteessa podcast-ideamme pääsi finaaliin ja sijoittui organisaatioiden sarjassa lopulta toiseksi.

Saattaa sisältää sytostaatteja on vertaispodcast, jossa käsitellään nuorten aikuisten syöpiin liittyviä asioita. Podcastin tarkoituksena on lisätä tietoisuutta nuorten aikuisten syövistä sekä tuoda ilmi nuorten aikuisten syöpien hoitoon ja kuntoutukseen liittyviä epäkohtia. Lisäksi yksi podcastin tärkeä aspekti on vertaistuen tarjoaminen nuorille aikuisille syöpäpotilaille sekä heidän läheisilleen. Vaikka hoitopolut ovatkin syövästä ja potilaasta riippuen erilaisia, on niissä ja niihin liittyvissä tuntemuksissa ja ajatuksissa kuitenkin myös yhtymäkohtia, joten näin olisi mahdollista rakentaa pohjaa samaistumiselle ja tarjota vertaistukea sitä tarvitseville.

Podcastin pilottijakso käsittelee syöpädiagnoosin saamista nuorena aikuisena ja siihen liittyviä tunteita. Myöhemmissä jaksoissa ajatuksena on keskustella muun muassa läheisten roolista, hedelmällisyydestä, kroonisista syövistä, psyykkisestä ja fyysisestä kuntoutuksesta sekä normaaliin arkeen palaamisesta pitkän hoitojakson jälkeen. Vieraina kuultaisiin sekä syöpää sairastaneita nuoria ja heidän läheisiään että syövän parissa työskenteleviä ammattilaisia.

Saattaa sisältää sytostaatteja on tarpeellinen, sillä nuorilla aikuisillakaan ei ole koskemattomuutta syöpää vastaan. Nykyisin joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä aikana ja yhä useampi heistä on nuori aikuinen. Syöpähoitojen kehittymisen ansiosta useat sairastuneet parantuvat ja palaavat arkeen hoitojen jälkeen, jolloin syövän vaikutukset myöhempään elämään saavat enemmän painoarvoa kuin ennen. Erityisesti nuorten aikuisten syöpähoidoista ja kuntoutuksesta on tärkeää puhua, sillä nuoren kehon ja mielen on kestettävä elämän rasitusta vielä pitkään rankkojen hoitojen jälkeenkin.

Seuraavaksi tarkoituksenamme on lähteä kehittämään konseptia kohti kokonaista podcastsarjaa. Vaikka Syöpähaasteen palkintorahoista onkin projektissamme iso apu, tukeudumme nyt myös someyhteisöön, jotta podcastista tulisi juuri niin hyvä kuin mitä yleisömme ansaitsee.

Löytyisikö sinulta osaamista esimerkiksi äänisuunnittelusta tai editoinnista? Vai osaisitko vinkata vaikkapa studiotiloista? Ota meihin yhteyttä sähköpostitse, sosiaalisessa mediassa @youngcancerfi (IG) tai tällä lomakkeella.