Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit ovat usein hyvä tapa pitää taukoa arjesta, tavata muita samassa tilanteessa olevia ja saada uusia ideoita arjessa selviämiseen. Tänä vuonna nuorille aikuisille suunnattuja kursseja on Turussa sekä Helsingissä. Turun kurssi sisältää täysihoidon, joten kannattaa hakea ympäri Suomen.
Kursseja järjestetään sekä Kelan, että sosiaali-ja terveysministeriön (sosiaali-ja terveysjärjestöjenavustuskeskus/ STEA) rahoittamina. On hyvä muistaa, että kursseilta on mahdollisuus saada erilaisia Kelan päivärahoja ja matkakustannuksia vain, jos sinulla on lääkärin lähet kurssille. Kannattaa siis ottaa tämä puheeksi hoitavan tahon kanssa. Kelan kursseille tarvitset lisäksi myös B-todistuksen hakuvaiheessa.
Nuorten aikuisten kuntoutuskurssi Turussa. Tämän yksilökurssin ensimmäinen ja viimeinen kerta pidetään verkossa 1.9.2021 ja 7.10.2021, muuten kurssi järjestetään Meri-Karinan hyvinvointikeskuksessa 13.–17.9.2021. Hakuaika kurssille päättyy 9.8.2021.
Sylva ry aikoo myös järjestää syksyllä VOIMA-viikonloppuja sekä 21-28-, että 29-35-vuotiaille. Päivämäärät ja paikka selkiintyy todennäköisesti kesän edetessä.
Huomioithan, että voit myös hakea muihin sairauskohtaisiin tai teemakursseille. Kursseja järjestää Kela tai syöpäjärjestöt, jolloin haku toimi hieman eri tavalla. Lisätietoa kursseista ja niille hakemisesta löydät:
Vuosi 2019 oli minulle vuosi, jolloin tein kovasti töitä unelmieni eteen musiikin, erityisesti biisien kirjoittamisen kanssa. Pääsin tuolloin muun muassa Apulandian ja Veikkauksen järjestämälle biisileirille, verkostoiduin ahkerasti muiden biisintekijöiden ja laulaja-lauluntekijöiden kanssa sekä julkaisin viimein syyskuussa pitkäaikaisen haaveeni, Unelmat-ep:n. Ep oli ollut minulle suuri etappi ja sen julkaisun jälkeen huomasin olevani takki aika tyhjänä. Olin jo pidempään ollut kiinnostunut biisien tekemisestä myös muille, vaikka rakastankin laulaa ja artistiprojektini VIIVI on ollut minulle henkilökohtaisesti hyvin tärkeä.
Kuva: I’m Still Breathing- blogi / Minttu Saarni
Muistan selanneeni Instagramia, kun silmiini osui erään tutun lauluntekijän päivitys, jossa hän kertoi osallistuneensa #HITTI2020-kilpailuun. Mielenkiintoni heräsi ja otin heti selvää, mistä oli kyse. Palkintopaketti kuulosti huikealta ja juuri siltä, että se voisi viedä minua oikeaan suuntaan. Kilpailun palkintona oli nimittäin voittajakappaleen ammattimainen tuotanto, äänitys, miksaus, masterointi sekä julkaisu. Palkinnon tarjoajina toimivat Rockway, Finnvox, IluSound ja Chartmakers. Lisäksi palkintona oli F-musiikin kotistudiopaketti ja kappaleen jakelijana tulisi toimimaan Sony Finland.
Päätin osallistua kisaan ja kävin läpi viime aikoina tekemiäni biisejä. Totesin, että minulla oli tarve kirjoittaa kisaa varten uusi kappale. Syksy oli minulle henkilökohtaisesti rankkaa aikaa ja kappale lähti syntymään sen aikaisten pohdintojeni pohjalta. Näin kappaleen hyvin visuaalisena tarinana päässäni ja kirjoittaessani upposinkin tekemisen flow’hun helposti. Olin itse lopulta hyvin tyytyväinen lopputulokseen pyöriteltyäni kappaletta muutamia kertoja muotoonsa. Kappale sai nimekseen Liian paikallaan.
Sairastuminen sai epäröimään
Vaikka demosta sitä ei ehkä ulkopuolisena kuullutkaan, olin alkanut tuossa vaiheessa jo sairastua. Muistan, miten laulaminen oli hankalaa ja jouduin ottamaan monta ottoa ja kovasti arvioimaan, onko laulun vire sillä tasolla, että kehtaan lähettää demon kisaan. Kun viimein demo oli viimeistelty ja olin saanut sen kisaan mukaan, taisin pari kertaa jakaa sitä ja pyytää ihmisiä äänestämään. Tämän jälkeen terveyteni alkoi luisua yhä pahemmin alamäkeen ja kisa oikeastaan unohtui kokonaan.
Tammikuun 17. päivä sain puhelun Rockwayn Ari Latvalalta, että olen voittanut #HITTI2020-kilpailun. Katsoin epäuskoisena ympärilleni, samalla kun yritin sisäistää puhelun sisältöä. Makasin sairaalavuoteessa ja olin muutama päivä sitten kuullut sairastavani parantumatonta, laajalle levinnyttä keuhkosyöpää. Viimeisen viikon ajan olin kuullut vain toinen toistaan huonompia uutisia lääkäreiden suusta ja olin todella heikossa kunnossa. Aloin änkyttää puhelimeen, että tässä on nyt käynyt niin, että minulla on todettu keuhkosyöpä. Kerroin, että makaan sairaalassa ja että tulevan suhteen on kaikki vielä auki. Sanoin, että minulla ei ole mitään tietoa pystynkö vielä laulamaan ja milloin ja että pääsenkö koskaan äänittämään voittokappaletta. Lopulta ehdotin Arille, että heidän pitäisi varmaan etsiä toinen voittaja. Tässä vaiheessa on pakko antaa kaikki arvostus Arille siitä tyyneydestä ja ammattitaidosta, jolla hän reagoi tähän asiaan. Hän kertoi, että olen kisan voittaja ja se on asia, joka ei muutu. Ja että palaamme kappaleen äänittämiseen, mikäli se tulee joskus ajankohtaiseksi.
Tästä tuli kuntoutumiseni ensimmäinen tavoite. Tuntui kuin pimeyteen olisi viimein heitetty jotain konkreettista, mihin tarttua, kun viime päivät olin joutunut miettimään, mitä kaikkea minulta oli juuri viety. Olin joutunut käymään läpi musertavaa kuoleman pelkoa, kun lääkäri ei voinut luvata minulle heti toimivaa hoitoa ja tajuamaan elämän rajallisuuden 29-vuotiaana. Olin nähnyt tuskan rakkaideni silmissä. Päätin jo sairaalassa, että tulen nousemaan jaloilleni ainakin sen verran, että tämän unelman minä vielä toteutan. Kuvasin tilannetta ajatuksella, miten elämään voi tulvia samaan aikaan niin paljon pelottavaa pimeyttä ja kaunista valoa.
Kuva: I’m Still Breathing -blogi / Viivi Orvasto
Syöpähoitoni lähtivät käyntiin ja pääsin kotiutumaan. Ensimmäisinä viikkoina en jaksanut vielä juuri olla edes istuma-asennossa, eli meni jonkin aikaa ennen kuin pystyin edes harkitsemaan, voisinko kokeilla varovaisesti laulamisen sujumista. Täsmälääkkeeni alkoi kuitenkin antaa lääkärinkin yllätykseksi hyvää vastetta yllättävän nopeasti ja oikeassa keuhkossani oleva iso kasvain alkoi rauhoittua sekä hyvin hitaalla tahdilla pienentyä. Oli myös huomattavasti helpompi olla, kun kuukausia kestänyt yskä oli viimein poissa. Muistan, kun istuin pianon ääressä ensimmäistä kertaa hieman nuokkuen ja availin ääntä varovaisesti. Ja siitä se pikkuhiljaa lähti. Eräänä päivänä sain viimein laulettua koko kappaleen läpi ja se otto oli pakko kuvata videolle. Tämän jälkeen tulivat onnenkyyneleet.
Studiolle vastoinkäymisistä huolimatta
Helmikuun puolivälissä olin yhteydessä Ari Latvalaan ja aloimme sopia äänityksen aikatauluista. Olin odottanut tuota hetkeä joka päivä voittopuhelun jälkeen. Nyt jälkikäteen ajateltuna tuntuu todella hurjalta, miten kuitenkin nopeasti tilani heilahti siihen, että arvioin jo jaksavani kaksi studiopäivää ja laulukin sujui jo niin, että uskoin selviytyväni äänityksestä hyvin. Ymmärsin itse asiassa vasta äänitysten jälkeen lääkärin kanssa juteltuani, että oikea keuhkoni oli silloin edelleen osittain lytyssä kasvaimen takia. Ihmiskeho on ihmeellinen.
Kappaleen äänitys tapahtui legendaarisella Finnvoxin studiolla ja tuottajana toimi Aki Sihvonen, jota kävin tapaamassa ennen varsinaisia studiopäiviä. Juttelimme taustastani, kappaleen tuotannosta ja kerroin hänelle myös sairaudestani, jotta studiopäivät sujuisivat yhteisymmärryksessä vointini huomioon ottaen. Keskustelusta jäi minulle todella lämmin ja kuulluksi tullut olo.
Kuva: I’m Still Breathing -blogi / Viivi Orvasto
Teksti, tuotanto ja rakenne hioutui lopulliseen muotoonsa vielä laulujen äänityspäivänä. Otimme laulun muutaman kerran kokonaan läpi ensin, jonka jälkeen hioimme vielä joitain kohtia ja äänitimme muutamia stemmoja. Oli ihanaa, kun tajusin, että laulaminen sujuu ja päivä oli minulle hyvin tärkeä tästä syystä. Tajusin myös, että se, mitä olin tekstiin syksyllä kirjoittanut, oli saanut itselleni kokonaan uuden merkityksen. Kaiken tapahtuneen jälkeen kertosäe pysäytti minut.
Hei virta voisitko voimistuu
Sekoittaa tän seisovan pinnan
Vaikka maksaisin kovankin hinnan
Mun täytyy päästä eteenpäin
Kaikki on liian paikallaan
En tässä tyvenessä rauhaa saa
Kuva: Topias Orvasto / I’m Still Breathing -blogi
Lopputulokseen olin todella tyytyväinen ja ymmärrettävästi olin hyvin liikuttunut, kun kuulin sen valmiina. Minun lauluntekijän kynästäni lähtenyt kappale oli herätetty henkiin upealla tavalla. Sen kirjoittamisen hetkellä en olisi koskaan voinut uskoa, että tästä kappaleesta tulisi niin tärkeä. Päätimmekin Rockwayn kanssa yhdessä, että tämän kappaleen julkaisun yhteydessä on tärkeää tuoda esille myös tämä minun tarinani.
Jos minulla olisi ollut valta päättää, olisin ottanut voittoni ja näin suuren tunnustuksen biisintekijänä sekä muusikkona vastaan terveenä. Silti en koe, että kappale edustaa minulle jotain mitä menetin. Ennen kaikkea se edustaa minulle uusia unelmia ja muistuttaa itseäni siitä, että kukaan meistä ei tiedä tulevasta päivästä. Joskus elämään tulvii samaan aikaan pimeyttä ja sitä kaunista valoa.
Kirjoittaja on päätyökseen sosionomina työskentelevä laulaja-lauluntekijä. Tällä hetkellä odottaa kaikkein eniten mökille pääsyä, meressä uimista ja töihin paluuta pitkän sairasloman jälkeen.
Pitää omaa blogia nimeltä I’m still breathing – Elämää parantumattoman keuhkosyövän kanssa.
Oman lapsen sairastuminen on äidille kova paikka, oli kyseessä sitten vastasyntynyt vauva tai jo aikuiseksi varttunut jälkikasvu. Olo voi tuntua avuttomalta, kun lapsen terveys ei ole omissa käsissä. Erään äidin sanoin:
“Ensin tuli shokki ja järkytys, sitten iso itku. Se oli valtava tunnemyrsky, jota en ollut ennen kokenut ja jota ei voi sanoin kuvailla. Joskus mietin, että en ennen sairautta tiennyt surun tummista sävyistä. Lopulta heräsi toivo, että kyllä tästä selvitään.”
Äiti on usein sairastuneelle tärkeä läheinen, jolle kerrotaan ensimmäisenä huolet ja surut. Hän on turvasatama, jonka puoleen voi aina kääntyä. Oman lapsen sairastuessa vakavasti äiti joutuu usein kannattelijan rooliin, jossa vaaditaan äärimmäistä venymiskykyä ja periksiantamatonta taistelutahtoa. On jaksettava, vaikka ei jaksaisi. Läheinen myötäelää sairastuneen rinnalla ja kokee sairauden näin myös itse erittäin läheltä.
Varsinkin nuorena aikuisena sairastuneen vanhemmasta voi tuntua hämmentävältä, kun jo itsenäistymään ehtinyt ja omilleen muuttanut nuori joutuukin mahdollisesti yhtäkkiä palaamaan takaisin vanhempien luokse asumaan. Nuori saattaa tarvita enemmän avustusta kuin muut ikäisensä. Ristiriitoja ei voi välttää, kun tasapainoillaan itsenäistymisen halun ja nuoren tarvitseman avun välimaastossa. Toisaalta sairaus voi myös lähentää perhesuhteita, kun erityislaatuisesta tilanteesta johtuen tulee vietettyä enemmän aikaa yhdessä ja oppii arvostamaan lähipiirin merkitystä entistä enemmän.
Tänään on teidän päivä, äidit. Te olette meille korvaamattomia. Haluamme kiittää teitä sydämemme pohjasta pyyteettömästä rakkaudestanne. Kiitos ❤
Viime syksynä hallituksessamme lähti liikkeelle idea yhdistyksen omasta podcastista. Kun nuori aikuinen sairastuu syöpään, voi helposti tuntua siltä, ettei lähipiirissä ole ketään, joka osaisi samaistua omaan tilanteeseen. Lisäksi nuorten aikuisten syövistä puhutaan mediassa huomattavasti vähemmän kuin lasten ja iäkkäämmän väestön syövistä. Siksi monet alkavat etsiä vertaistukea netistä, ja podcast olisi oiva tapa tarjota sitä audiomuodossa. Podcast olisi myös helposti kuunneltavissa esimerkiksi sairaalassa ja juuri silloin, kun se itselle parhaiten sopii.
Monissa pohjoismaisissa nuorten aikuisten syöpäyhdistyksissä onkin tehty menestyksekkäästi jo useampi kausi syöpäaiheisia podcasteja, mutta Suomessa ei vastaavia ole vielä nähty. Erilaiset vertaispodcastit kuitenkin kasvattavat jatkuvasti suosiotaan ja esimerkiksi Crohn ja Colitis ry julkaisee omaa Suoli suorana -podcastsarjaa elämästä IBD:n kanssa.
Alkuvuodesta 2020 törmäsimme Helsingin yliopiston järjestämään Syöpähaasteeseen ja tuumimme, että tässähän on meille hyvä sauma kehittää ideaa eteenpäin ja saada siitä palautetta. Samoihin aikoihin varapuheenjohtajallemme avautui myös mahdollisuus osallistua Tampereen yliopiston podcastkurssille, jolla syntyi konsepti ja pilottijakso Saattaa sisältää sytostaatteja -podcastiin. Syöpähaasteessa podcast-ideamme pääsi finaaliin ja sijoittui organisaatioiden sarjassa lopulta toiseksi.
Saattaa sisältää sytostaatteja on vertaispodcast, jossa käsitellään nuorten aikuisten syöpiin liittyviä asioita. Podcastin tarkoituksena on lisätä tietoisuutta nuorten aikuisten syövistä sekä tuoda ilmi nuorten aikuisten syöpien hoitoon ja kuntoutukseen liittyviä epäkohtia. Lisäksi yksi podcastin tärkeä aspekti on vertaistuen tarjoaminen nuorille aikuisille syöpäpotilaille sekä heidän läheisilleen. Vaikka hoitopolut ovatkin syövästä ja potilaasta riippuen erilaisia, on niissä ja niihin liittyvissä tuntemuksissa ja ajatuksissa kuitenkin myös yhtymäkohtia, joten näin olisi mahdollista rakentaa pohjaa samaistumiselle ja tarjota vertaistukea sitä tarvitseville.
Podcastin pilottijakso käsittelee syöpädiagnoosin saamista nuorena aikuisena ja siihen liittyviä tunteita. Myöhemmissä jaksoissa ajatuksena on keskustella muun muassa läheisten roolista, hedelmällisyydestä, kroonisista syövistä, psyykkisestä ja fyysisestä kuntoutuksesta sekä normaaliin arkeen palaamisesta pitkän hoitojakson jälkeen. Vieraina kuultaisiin sekä syöpää sairastaneita nuoria ja heidän läheisiään että syövän parissa työskenteleviä ammattilaisia.
Saattaa sisältää sytostaatteja on tarpeellinen, sillä nuorilla aikuisillakaan ei ole koskemattomuutta syöpää vastaan. Nykyisin joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä aikana ja yhä useampi heistä on nuori aikuinen. Syöpähoitojen kehittymisen ansiosta useat sairastuneet parantuvat ja palaavat arkeen hoitojen jälkeen, jolloin syövän vaikutukset myöhempään elämään saavat enemmän painoarvoa kuin ennen. Erityisesti nuorten aikuisten syöpähoidoista ja kuntoutuksesta on tärkeää puhua, sillä nuoren kehon ja mielen on kestettävä elämän rasitusta vielä pitkään rankkojen hoitojen jälkeenkin.
Seuraavaksi tarkoituksenamme on lähteä kehittämään konseptia kohti kokonaista podcastsarjaa. Vaikka Syöpähaasteen palkintorahoista onkin projektissamme iso apu, tukeudumme nyt myös someyhteisöön, jotta podcastista tulisi juuri niin hyvä kuin mitä yleisömme ansaitsee.
Löytyisikö sinulta osaamista esimerkiksi äänisuunnittelusta tai editoinnista? Vai osaisitko vinkata vaikkapa studiotiloista? Ota meihin yhteyttä sähköpostitse, sosiaalisessa mediassa @youngcancerfi (IG) tai tällä lomakkeella.
youngcancer.fi 