Mitä jos korona ei tuonutkaan niin suuria muutoksia elämään, mitä jos eristäytyminen olikin suhteellisen helppoa, ainakin aluksi? Krooninen tai parantumaton, millä sitä haluaakaan kutsua, on voinut lipua suhteellisen samannäköisessä arjessa ennen kuin koronan varsinainen eristyskausi alkoi Suomen hallituksen toimesta.
Mitä kroonisuus tarkoittaa syövän yhteydessä? Se tarkoittaa, että mitään parantavaa hoitokeinoa ei ole enää käytettävissä, ja yleensä monia eri hoitoja on kokeiltukin, ennen kuin kroonisen statuksen on joutunut ottamaan harteilleen ja hyväksymään tämän. Toinen nimike on myös parantumaton, ja riippuu ihan henkilöstä kumpaa ennemmin käyttää. Parantumaton ehkä itsessään selittää enemmän asian laitaa kuin krooninen, mutta se että haluaako asian tulevan niin ilmi, on erittäin henkilökohtainen asia. Pitkään voi myös kieltää asian täysin.
Olen elänyt kahdessa maailmassa, askeltaen jotenkin näiden välillä pitkään, hyppien polulta toiselle. Olen tuntenut häpeää omasta tauti statuksesta aivan hävyttömän paljon. Nykyään mietin sitä, kuinka ankara olen ollut itselleni, asialle, jolle ei mahda mitään. En ole toivonut, etten parantuisi, joten miksi ruoskisin itseäni siitä etten “koskaan päihittänyt syöpää”, vaan jäin tällaiseksi, syövän kanssa eläjäksi.
Nyt maailma tuntuu synkällä tavalla yhdistyneen: muutkin elävät tätä eristyksen tuomaa maailmaa, vaikkeivat välttämättä nimenomaan syövän muodossa, mutta toisenlaisen henkeä uhkaavan taudin kyllä. Ymmärtäisivätkö muut nyt enemmän, millasta se on, kun moneen asiaan täytyy tai joutuukin sanomaan ei? Vaikkei syy olisi suoraan “en jaksa” vaan esimerkiksi “en voi”, niin näiden vastauksien määrä on lisääntynyt nyt maailmassa, jos on yhtään päättänyt noudattaa Suomen hallituksen ohjeita. Toki nyt häämöttää edes myös hölläämistä rajoitusten suhteen, joten ihmiset pääsevät myös mahdollisesti kokemaan ilon hetkiä, kun elämä tuntuukin vapaammalta, jokin pois otettu asia onkin taas tehtävissä tai nähtävissä.
Kroonikko tosin ei välttämättä joudu täysin tai lähes täysin sulkeutumaan maailmalta, sekin riippuu niin paljon minkälaista ja missä vaiheessa olevaa syöpää sairastaa. Itse elän jo hyvin pitkälti laina-ajalla, useamman vuoden sellaisella, ja tulevaisuus on ollut epävarma tekijä todella pitkään. Olen elänyt pitkiäkin kausia, jolloin ei voinut ajatella suunnittelevansa mitään paria hassua viikkoa pidemmälle. Kuukautta pidemmälle ajattelu ja kalenteriin merkkailu aiheutti ahdistusta, koska eri menojen peruminen jatkuvasti tuntui ja tuntuu kuluttavalta. Aina löytyy ihmisiä, jotka eivät ymmärrä sitä, sekä myös niitä tapauksia, joille ei halua edes avata asiaa lainkaan. Ennen pitkää sitä oppii suojelemaan itseänsä, ja pitämään lähipiirissä ihmisiä, jotka ymmärtävät ja joustavat.
Saattaa kulua pitkiäkin aikoja, kun tuntuu, ettei ole tavannut muita ihmisiä lainkaan, vain tuntemattomia naamoja ruokakaupassa tai rappukäytävässä äkkiä ohi vilahtavia naapureita. Se naapurin rouva, joka haluaa pysähtyä juttelemaan ja silittelemään koiria, on niin kamalan puhelias aina, ja koirien aamu- tai iltapissalenkin jälkeen, kun tunnet väsymystä sekä omaa halua piiloutua maailmalta, saa tämän ihmiskohtaamisen tuntumaan kamalalta pakkopullalta. Tässä tapauksessa luikahdan karkuun aina minkä pystyn. Saattaa kuitenkin mennä viikkoja, kun on viimeksi nähnyt ystäviä, olenhan myös siinä iässä, että monella on perheen perustus joko meneillään tai sellainen löytyy jo. Tämä, jos mikä, myös sitoo ihmisiä siihen omaan perheyksikköön entistä enemmän. Ei ole samalla tapaa aikaa ystäville kuin ennen.
Perheettömänä, sinkkuna, kroonisena sairastajana koronan rajoitusten ja eristyksen aikaan tunnet olevasi todella, todella yksin. Mutta se on arkipäivää, johon on ainakin jollain tapaa jo tottunut. Introverttiys vaikuttaa mua auttavana tekijänä, eli toisaalta omaa aikaa olen aina halunnut aika paljon.
Se, mikä mua ajaa eteenpäin YCF:llä on erityisesti yksinäisyyden vähentäminen sairastaessa ja sen jälkeen; haluan olla mukana rakentamassa turvallista ja koppia ottavaa yhteisöä. En soisi kenellekään yksinäisyyden, erilaisuuden tunnetta negatiivisessa mielessä, jos sen voisi välttää. Kaikkea ei varmasti kuitenkaan voi, mutta sen kaiken muun mitä yhteisö voisi, jossa on samankaltaisessa tilanteessa olevia ja olleita, voisi valaa uskoa jatkoon, ja hälventää niitä pahimpia pelkoja tai oravanpyörään joutuneita ajatuksia, olemalla läsnä kuunnellen ja keskustellen.
Koronan kausi on saanut monet tahot tarkastelemaan etätuen mahdollisuuksia kattavammin, ja näin me teemme myös YCF:llä. Lähitulevaisuus siis tulee sisältämään etätuen tarjoamista ja samalla taustalla suunnitellen pidemmälle tulevaisuuteen lähituen mahdollisuuksia, ja kaikkea tältä väliltä eli keräämme myös toiveita juuri nuorilta aikuisilta itseltään.
Tuliko mieleen toive tai vinkki yhteisön rakentamisen, etätuen tarjoamisen tai jokin muu asian tiimoilta tästä postauksesta? Voit ottaa suoraan yhteyttä nora.valkeeniemi@youngcancer.fi niin voimme jutella lisää!
youngcancer.fi 