Kroonikko & korona

Mitä jos korona ei tuonutkaan niin suuria muutoksia elämään, mitä jos eristäytyminen olikin suhteellisen helppoa, ainakin aluksi? Krooninen tai parantumaton, millä sitä haluaakaan kutsua, on voinut lipua suhteellisen samannäköisessä arjessa ennen kuin koronan varsinainen eristyskausi alkoi Suomen hallituksen toimesta. 

Mitä kroonisuus tarkoittaa syövän yhteydessä? Se tarkoittaa, että mitään parantavaa hoitokeinoa ei ole enää käytettävissä, ja yleensä monia eri hoitoja on kokeiltukin, ennen kuin kroonisen statuksen on joutunut ottamaan harteilleen ja hyväksymään tämän. Toinen nimike on myös parantumaton, ja riippuu ihan henkilöstä kumpaa ennemmin käyttää. Parantumaton ehkä itsessään selittää enemmän asian laitaa kuin krooninen, mutta se että haluaako asian tulevan niin ilmi, on erittäin henkilökohtainen asia. Pitkään voi myös kieltää asian täysin.

Olen elänyt kahdessa maailmassa, askeltaen jotenkin näiden välillä pitkään, hyppien polulta toiselle. Olen tuntenut häpeää omasta tauti statuksesta aivan hävyttömän paljon. Nykyään mietin sitä, kuinka ankara olen ollut itselleni, asialle, jolle ei mahda mitään. En ole toivonut, etten parantuisi, joten miksi ruoskisin itseäni siitä etten “koskaan päihittänyt syöpää”, vaan jäin tällaiseksi, syövän kanssa eläjäksi.

Nyt maailma tuntuu synkällä tavalla yhdistyneen: muutkin elävät tätä eristyksen tuomaa maailmaa, vaikkeivat välttämättä nimenomaan syövän muodossa, mutta toisenlaisen henkeä uhkaavan taudin kyllä. Ymmärtäisivätkö muut nyt enemmän, millasta se on, kun moneen asiaan täytyy tai joutuukin sanomaan ei? Vaikkei syy olisi suoraan “en jaksa” vaan esimerkiksi “en voi”, niin näiden vastauksien määrä on lisääntynyt nyt maailmassa, jos on yhtään päättänyt noudattaa Suomen hallituksen ohjeita. Toki nyt häämöttää edes myös hölläämistä rajoitusten suhteen, joten ihmiset pääsevät myös mahdollisesti kokemaan ilon hetkiä, kun elämä tuntuukin vapaammalta, jokin pois otettu asia onkin taas tehtävissä tai nähtävissä. 

Kroonikko tosin ei välttämättä joudu täysin tai lähes täysin sulkeutumaan maailmalta, sekin riippuu niin paljon minkälaista ja missä vaiheessa olevaa syöpää sairastaa. Itse elän jo hyvin pitkälti laina-ajalla, useamman vuoden sellaisella, ja tulevaisuus on ollut epävarma tekijä todella pitkään. Olen elänyt pitkiäkin kausia, jolloin ei voinut ajatella suunnittelevansa mitään paria hassua viikkoa pidemmälle. Kuukautta pidemmälle ajattelu ja kalenteriin merkkailu aiheutti ahdistusta, koska eri menojen peruminen jatkuvasti tuntui ja tuntuu kuluttavalta. Aina löytyy ihmisiä, jotka eivät ymmärrä sitä, sekä myös niitä tapauksia, joille ei halua edes avata asiaa lainkaan. Ennen pitkää sitä oppii suojelemaan itseänsä, ja pitämään lähipiirissä ihmisiä, jotka ymmärtävät ja joustavat.

Saattaa kulua pitkiäkin aikoja, kun tuntuu, ettei ole tavannut muita ihmisiä lainkaan, vain tuntemattomia naamoja ruokakaupassa tai rappukäytävässä äkkiä ohi vilahtavia naapureita. Se naapurin rouva, joka haluaa pysähtyä juttelemaan ja silittelemään koiria, on niin kamalan puhelias aina, ja koirien aamu- tai iltapissalenkin jälkeen, kun tunnet väsymystä sekä omaa halua piiloutua maailmalta, saa tämän ihmiskohtaamisen tuntumaan kamalalta pakkopullalta. Tässä tapauksessa luikahdan karkuun aina minkä pystyn. Saattaa kuitenkin mennä viikkoja, kun on viimeksi nähnyt ystäviä, olenhan myös siinä iässä, että monella on perheen perustus joko meneillään tai sellainen löytyy jo. Tämä, jos mikä, myös sitoo ihmisiä siihen omaan perheyksikköön entistä enemmän. Ei ole samalla tapaa aikaa ystäville kuin ennen.

Perheettömänä, sinkkuna, kroonisena sairastajana koronan rajoitusten ja eristyksen aikaan tunnet olevasi todella, todella yksin. Mutta se on arkipäivää, johon on ainakin jollain tapaa jo tottunut. Introverttiys vaikuttaa mua auttavana tekijänä, eli toisaalta omaa aikaa olen aina halunnut aika paljon. 

Se, mikä mua ajaa eteenpäin YCF:llä on erityisesti yksinäisyyden vähentäminen sairastaessa ja sen jälkeen; haluan olla mukana rakentamassa turvallista ja koppia ottavaa yhteisöä. En soisi kenellekään yksinäisyyden, erilaisuuden tunnetta negatiivisessa mielessä, jos sen voisi välttää. Kaikkea ei varmasti kuitenkaan voi, mutta sen kaiken muun mitä yhteisö voisi, jossa on samankaltaisessa tilanteessa olevia ja olleita, voisi valaa uskoa jatkoon, ja hälventää niitä pahimpia pelkoja tai oravanpyörään joutuneita ajatuksia, olemalla läsnä kuunnellen ja keskustellen.


Koronan kausi on saanut monet tahot tarkastelemaan etätuen mahdollisuuksia kattavammin, ja näin me teemme myös YCF:llä. Lähitulevaisuus siis tulee sisältämään etätuen tarjoamista ja samalla taustalla suunnitellen pidemmälle tulevaisuuteen lähituen mahdollisuuksia, ja kaikkea tältä väliltä eli keräämme myös toiveita juuri nuorilta aikuisilta itseltään. 

Tuliko mieleen toive tai vinkki yhteisön rakentamisen, etätuen tarjoamisen tai jokin muu asian tiimoilta tästä postauksesta? Voit ottaa suoraan yhteyttä nora.valkeeniemi@youngcancer.fi niin voimme jutella lisää!

Epätietoisuus ahdistaa, mutta opettaa myös elämään hetkessä

Ahdistus ja epätietoisuus. Päässä pyörii toinen toistaan masentavampia skenaarioita tulevasta. Kuulostaako tutulta? Koronaepidemian aiheuttama poikkeustila on ajanut meidät tilanteeseen, jota määrittää tietämättömyys tulevasta. Yksilöt, kaupalliset toimijat ja valtiot ovat yhtä lailla uuden edessä.

Tämän hetken epävarma tilanne tuo väistämättä mieleen omat sairastumisajat: epätodellisen diagnoosiepäilyn, diagnoosivaiheen kiusallisen pitkän odotuksen, sitten diagnoosin varmistumisen, alkushokin ja sen jälkeisen täydellisen elämänmuutoksen, kun normaali arki vaihtui pitkäksi sairaslomaksi. Muistan, kuinka se tuntui siltä, että oma elämä ei ollut enää omissa käsissä. Joku muu heitti noppaa elämästäni ja siinä itse vain seurasin sivusta odotellen tuomiota. Se oli kuin loputtoman pitkältä tuntuva paha uni.

Vaikka tällä hetkellä olen terve, sairastuminen muutti elämääni pysyvästi. Alkuun pystyin elämään elämää vain puoli vuotta kerrallaan seuraavaan kontrolliin asti. Tulevaisuuden suunnitteleminen sen pidemmälle tuntui turhalta, koska en halunnut joutua taas pettymään. Vähitellen kontrollit ovat harventuneet, ja elämää on uskaltanut suunnitella jo vähän pidemmälle. Viime keväänä kontrolli toi kuitenkin tuttujen hyvien uutisten sijaan jotain muuta – uusiutumisepäilyn. Olin jo ehtinyt päästä jaloilleni ja alkanut luottaa taas elämään. Seurasi jälleen puolen vuoden jakso epävarmuutta. Olin aluksi tietenkin erittäin vihainen ja pettynyt. Hyvän ystäväni sanat kuitenkin muistuttivat kuinka hyvin olin jaksanut jo tähänkin asti ja että selviäisin siksi mistä vain tulevaisuudessakin. Se auttoi jaksamaan. Niin selvisinkin ja pystyin jopa nauttimaan kesästä.

Olen jutellut viime päivinä ystävieni kanssa, joista moni on kuvaillut tämän hetken tuntuvan epätodelliselta, pelottavimmalta ikinä ja uudenlaisia tunteita herättävältä kokemukselta. Olen puolestani huomannut, että tämä tilannehan ei ole minulle uusi. Aikoinaan sairastuminen oli minulle vastaavanlainen kriisi, joka pakotti pysähtymään ja kohtaamaan vaikeitakin asioita, kuten elämän rajallisuuden ja kokemaan lukuisia pettymyksiä. Sen jälkeen mikään ei ole oikeastaan enää yllättänyt, ja olen suhtautunut elämän eteen tuomiin asioihin varauksella.

Kesti kauan tajuta, että tulevan murehtiminen varsinkin negatiivisin sävyin ei oikeastaan auttanut mitenkään nykyhetkeä eikä se myöskään kertonut totuutta tulevasta. Ehkä sitä jotenkin ajatteli, että ikävät uutiset on helpompi hyväksyä, jos ei odota etukäteen liikoja, ettei sitten taas pety. Näin minäkin ajattelin viime syksynä, kun oli taas kontrollin aika. Tulokset olivat jälleen päinvastaiset, mitä odotin: olin terve. Itketti, mutta tällä kertaa ilosta ja helpotuksesta. Olin myös tyytyväinen, että olin elänyt kesäni nauttien elämästäni enkä surkutellen mahdollisia huonoja tulevia uutisia.

Sairastuminen opetti elämästä sen, että varmaa on vain se, ettei mikään ole varmaa. Siispä parempi tapa kohdata tulevaisuus olisi olla odottamatta siltä yhtään mitään. Elää tässä hetkessä, nauttien myös elämän pienistä jutuista.

Koronan aiheuttama poikkeustila koskettaa erityisesti niitä, joilla on jo muutenkin vakava terveydentila tai muita vaikeuksia arjessa

Kun jotain järkyttävää tapahtuu, maailma sellaisena kuin olemme sen tunteneet mullistuu täysin. Joudumme sopeuttamaan arkirutiinejamme ja käyttäytymistämme uudelleen. Pelko ja epävarmuus ovat silloin läsnä, eikä tietoa ole tulevasta. 

Nyt jos koskaan tarvitsemme kykyä toistemme ymmärrykselle. Ihmiset reagoivat eri tavoin poikkeuksellisissa tilanteissa. Kun osa ihmisistä panikoi, toiset vitsailevat ja osa haluaa kieltää koko asian. Kaikki nämä tavat reagoida ovat aivan yhtä normaaleja ja hyväksyttäviä tilanteessa, jossa jokainen yrittää parhaansa mukaan selviytyä. Eikä se tarkoita sitä, etteivätkö ihmiset olisi ymmärtäneet tilanteen vakavuutta.

On luonnollista, että epävarma tilanne pelottaa. Jokainen pystyy kuitenkin vaikuttamaan vain tiettyyn pisteeseen asti omalla toiminnallaan. Helpottaa, jos pystyy hyväksymään, ettei tilanne ole ainoastaan omissa käsissä. Hyväksyy sen, että tuntee pelkoa, mutta ei anna pelolle valtaa.

Poikkeuksellinen tilanne koskettaa erityisesti niitä, joilla on jo muutenkin vakava terveydentila tai vaikeaa. Heidän jaksaminen, niin fyysisesti kuin henkisestikin, saattaa olla jo valmiiksi äärirajoilla. Nyt terveydenhuollon resursseja joudutaan sopeuttamaan erityiseen tilanteeseen, ja esimerkiksi aktiivihoitojen antamista saatetaan vähentää, elleivät ne ole aivan välttämättömiä. Jokaisella on kuitenkin oikeus hakea hoitoa, jos on kummallisia oireita tai todellinen hätä kyseessä. Muussa tapauksessa perheen, ystävien, naapurin tai jopa ennestään tuntemattoman ihmisen tuki voi olla äärimmäisen tärkeää. Pidetään siis huolta toisistamme ja autetaan muita.

Kun katsoo ulos ikkunasta ja näkee sinisen taivaan ja kevätauringon, unohtaa hetkeksi kaiken hysterian. Mieltä voikin rauhoittaa monin tavoin, esimerkiksi meditoimalla tai tekemällä jotain, mikä vie ajatukset muualle. Jos tulevaisuus ahdistaa, auttaa myös se, että elää päivän kerrallaan. Tai jopa vain hetken kerrallaan. Kerrankin on aikaa elää vähän hitaammin ja rauhoittua kiireisen yhteiskunnan vaatimusten keskellä. On aikaa tehdä niitä asioita, joita ei ole koskaan aikaa tehdä. Myös niitä turhanpäiväisiä juttuja. Ehkä tämä myös opettaa, mitkä asiat ovat oikeasti elämässä tärkeitä. Ehkä voit samalla oppia jotain uutta myös itsestäsi.

Huominen on uusi päivä ja toivoa täynnä. Tästäkin tullaan aikanaan selviämään. ❤