Keitä me ollaan?

Ville

The Boss Man
Puheenjohtaja

Moro! Mä olen Ville, turkulaistunut paljasjalkainen tamperelainen sairaanhoitajaopiskelija. Opiskelen viimeistä vuotta Turun ammattikorkeakoulussa. Young Cancer Finlandissa toimin puheenjohtajana, elikkäs suurmestarina.  Vapaa-aikani kuluu pitkälti lukuisten harrastusten parissa, aina vähän fiiliksen mukaan vaihdellen. Kestosuosikkeina luontoharrastukset vaeltamisesta kalastukseen ja maastopyöräilystä chilien kasvattamiseen. Ystäviä, perhettä ja kahta karvaista perheenjäsentä unohtamatta.

Elämässäni syöpä on ollut läsnä jo syntymästäni eli vuodesta 1991 asti. Noin viikon ikäisenä diagnosoitu retinoblastooma ja reilu parikymppisenä sairastettu meningeooma, sekä molemmat myöhäisvaikutuksineen ovat luoneet minulle vahvan kokemuspohjan syöpiin liittyen.  Kun omakohtaisiin kokemuksiin liitetään sisäsyntyinen halu auttaa muita sekä vaikuttaa ja kuulua sosiaalisiin verkostoihin, on valmiina lähes evoluution kaltainen kasvureitti ensin potilasyhdistysten pariin ja sitä kautta niiden aktiiviksi. Young Cancer Finlandin puheenjohtajan pesti on osa tätä luonnollista jatkumoa. Useamman vuoden ajan syöpäkentällä nuorten ja nuorten aikuisten äänenä, esimerkkinä ja edustajana toimittuani oman yhdistyksen perustamisen yhteydessä oli puheenjohtajan pesti minulle luonnollinen uusi mahdollisuus ja haaste. On hienoa olla luomassa jotain uutta, jolle tietää olevan tarvetta ja kysyntää.

YCF on perustettu pitkän pohdinnan tuloksena tähän havaittuun tarpeeseen, ja jatkossakin puheenjohtajana haluan yhdistyksen ohjautuvan kohderyhmän tarpeiden ja toiveiden osoittamalla tavalla. Tervetuloa siis mukaan toimintaan kaikki asiasta kiinnostuneet! Tehdään yhdistyksestä yhdessä meidän kaikkien näköinen.

Sara

Master of COIN
Rahastonhoitaja, sisällöntuotanto

Moi! Oon Sara, Espoon ja Turun välillä palloileva teekkari. Sairastuin leukemiaan juuri opintoni alkuvaiheessa Turussa ja siksi päätinkin, että hoidot olisivat perhettä lähellä Helsingissä. Syöpäni tuli takaisin pian ensimmäisten hoitojen loputtua mutta tällä hetkellä toinen kantasolusiirtoni on pitänyt sen poissa. Olen edelleen yllättynyt siitä, kuinka paljon oireita sain hoidoista ja, että vielä muutama vuosi hoitojen loputtua elän vielä kortisonin aiheuttaminen selkäkipujen kanssa.

Nuoret aikuiset ovat usein väliinputoajia sekä terveydenhuollon syöpäpalveluissa, että sosiaalitukien saajina. Terveydenhuolto ei aina ymmärrä ottaa nuoren läheisiä huomioon, sillä perheeksi lasketaan yleensä puoliso, lapset tai lapsenlapset. Sosiaalitukia taas voi olla vaikea saada pitkän sairausjakson aikana, kun sairaspäivärahan jälkeen haetaan kuntoutustukea. Tässä opiskelijuus estää väliperiodin aikana työttömyyspäivärahan saamisen ja sosiaalityöntekijän sanoin ”pitää vain elää säästäväisesti”.

Toivon pystyväni yhdessä yhdistyksen kanssa auttamaan nuoria aikuisia syöpäpotilaita, jotta he eivät tuntisi olevansa yksin. Toivon myös, että pystymme vaikuttaa yhteiskunnallisesti sairaanhoidon ja sosiaalituen puutteisiin, jotta kukaan ei joutuisi kokemaan samoja epäkohtia.

Jutta

Miss International
Varapuheenjohtaja, kansainvälinen ja pohjoismainen yhteistyö, sisällöntuotanto

Moi! Mä oon Jutta, 25-vuotias maailmankansalainen ja tuleva toimittaja. Tällä hetkellä toimin Young Cancer Finlandin varapuheenjohtajana ja lisäksi huolehdin YCF:n kansainvälisistä suhteista ja pohjoismaisesta yhteistyöstä.

Sairastuin lymfoomaan kesällä 2015 ollessani 20-vuotias. Opiskelin tuolloin kauppiksessa ja olin juuri lähdössä vaihto-opiskelemaan Hongkongiin. Syöpädiagnoosi nuorena aikuisena oli iso shokki, ja hoitojen jälkeen sairastuin masennukseen. Sairastumisesta huolimatta oon nyt valmistunut ekonomi ja opiskelen toista maisterintutkintoa journalistiikasta.

Syöpäyhdistystoiminnassa lähellä sydäntäni on yhteiskunnallinen ja poliittinen vaikuttaminen. Vaikka suomalaiset syöpähoidot onkin ensiluokkaisia, on syövän hoidossa ja kuntoutuksessa edelleen epäkohtia. Joskus muutoksen on lähdettävä ylhäältä, ja siksi tahdon pyrkiä vaikuttamaan yhdistystoiminnalla myös poliittisiin päättäjiin, jotta nuorten aikuisten potilasryhmän tarpeita osattaisiin huomioida paremmin.

Toimittajataustani takia suhtaudun intohimoisesti myös siihen, miten erityisesti nuorten aikuisten syövistä puhutaan mediassa. Oonkin ollut mukana erinäisissä syöpäyhdistysskenen projekteissa, kuten Fuck Cancer -kampanjassa. Puhun avoimesti mun syöpätaustasta, sillä toivon siitä olevan apua muille vastaavassa tilanteessa oleville. Mielestäni kenenkään ei pitäisi joutua peittelemään tai häpeämään sairauttaan, ja siksi niistä puhuminen tärkeää: Rikotaan yhdessä tabuja!

Nora

master of interweb & relations
Webmaster, markkinointi, graafinen suunnittelu & sisällöntuotanto

Moi, mä oon Nora, kolmekymppinen läppärin ja kameraruudun toisella puolella viihtyvä somenörtti, media-alaa, liiketoimintaa, markkinointia ja tapahtumatuotantoa opiskellut levoton koululainen. Webmasterin hommat, markkinointi yhdistettynä graafiseen suunnitteluun, sekä sisällöntuotanto on isolti mun lempiheiniä YCF:llä.

Mulla on vuosikymmen takana sairastamista, Hodgkinin lymfoomaa, joka ei vain suostu ulosottoon oli tapa mikä hyvänsä. Elän siis syöpäni kanssa: sain diagnoosin pitkän, vaikean kaavan kautta juuri täytettyäni 20 vuotta, ja siitä se ”syöpäläisen ura” lähti.

Oon tehnyt vuosien varrella todella paljon erilaisia vapaaehtoishommia eri yhdistyksillä, ja palkkatyötä myös, mm. ryhmänohjaajana, kokemusasiantuntijana ja media-assistenttina. Mutta koska sairastan kroonisesti, lymfooman ollen kuitenkin aika hidas, on terveys ollut aina alavireinen ja hoidot raskaita. Olen siis nykyään työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta kevyitä hommia keikkaluontoisesti teen aina välillä.

Mulle nuorten aikuisten yhdistyksen perustaminen on ollut aivan sydämen asia, tätä on odotettu kauan ja aika oli vihdoin kypsä, ja pystymme jatkamaan Pohjoismaista yhteistyötä näiden maiden yhdistysten kanssa taatusti jatkossakin. Mikä ennen kaikkea ajaa mua eteenpäin tämän yhdistyksen parissa, on yhteisön rakentaminen. Että voisin vaikuttaa siihen, ettei niin moni muu ei olisi yksin heti diagnoosia etsiessä ja siitä hoitoihin siirtyessä, olisi se taho jolle tiedettäisiin ohjata nuoret aikuiset. Joten se luotettava, turvallinen yhteisö ja yhdessä vaikuttamistyön tekeminen on se, mitä haluan tehdä niin kauan kuin voimia riittää!

Riikka

Master of Creativity & groove
Sihteeri, graafinen suunnittelu, sisällöntuotanto

Moikka! Oon Riikka, 30-vuotias helsinkiläinen ja pian valmistuva arkkitehti. Toimin yhdistyksen sihteerinä ja vastaan graafisesta suunnittelusta. Vapaa-ajalla liikun paljon luonnossa, urheilen ja joogailen. Tykkään myös käydä keikoilla, kuunnella musiikkia ja keräillä vinyylilevyjä.

Seurasin aikoinaan Fuck Cancer -kampanjaa, joka vaikutti siistiltä jutulta, joten lähdin itsekin hakemaan vertaistukea sen innoittamana. Tutustuin sitä kautta mahtaviin tyyppeihin, joiden kanssa päätimme viime syksynä perustaa nuorten aikuisten oman yhdistyksen, Young Cancer Finlandin.

Yhdistystoiminnan kautta haluan vaikuttaa siihen, että sairastumisesta uskalletaan puhua avoimemmin, kaikille löytyy vertaistukea ja että myös psykososiaalista tukea olisi helpommin saatavilla. Haluan myös olla mukana tekemässä kampanjoita ja järjestämässä tapahtumia nuorten syöpään sairastuneiden aikuisten ja heidän läheistensä hyväksi sekä kohderyhmän näkyvyyden lisäämiseksi.

Laura ja Sina