Kategoria: Laura

Sain alkuvuodesta ikäviä uutisia kontrollin yhteydessä, syöpäni oli uusiutunut. Tällä kertaa etäpesäkkeitä löytyi maksasta ja keuhkolohkosta. Uutiset olivat henkisesti todella musertavia, sillä levinnyttä syöpää sairastavaa on äärimmäisen vaikeaa parantaa. Ennen syöpähoitojen alkua koin todella paljon ahdistusta. Useina päivinä tuntui kuin jokin kuristaisi kurkkua, joten hengittäminen tuntui hankalalta. Päätin ahdistuksesta huolimatta jatkaa arkirutiinejani kuten ennen hoitojen alkamiseen saakka. Valitettavasti syöpä oli koko ajan taka-alalla ja minun oli vaikea nauttia mistään tai olla 100 % läsnä. Ainoa hyvä puoli oli, että syöpä ei aiheuttanut mitään fyysisiä oireita.

Kävelin päivää ennen sytostaattihoitojen alkua töihin. Sää oli harmaa ja lumi oli muuttunut loskaksi. Silti käveleminen tuntui niin hyvältä ja tunsin kuinka happi virtasi keuhkoihini. Toivoin mielessäni, että se matka ei päättyisi koskaan. Syy tähän oli se, etten halunnut aloittaa sytostaattihoitoja. Tiesin, että minulla ei ole muita vaihtoehtoja kuin tarttua tähän viimeiseen oljenkorteen. 

Hoitojen aloitusaamuna olin todella stressaantunut. Hoitajat ottivat minut lämpimästi vastaan ja aloitimme hoidon. Sairauttani alettiin hoitaa kahden eri sytostaatin (sisplatiini ja gemsitabiini) yhdistelmällä. Hoidon kestoksi arvioitiin 6 kuukautta ja sen tavoitteena oli estää syövän leviäminen ja pienentää kasvaimia.

Sain 3 kuukautta  sytostaattihoitoja ennen ensimmäistä kontrollia. Hoidot olivat edenneet melko hyvin, sillä minulla ei juuri ollut sivuoireita sytostaateista. Hoidot aiheuttivat hiusten ohenemista ja  lievää pahoinvointia, mutta pahoinvoinnin sain todella hyvin hallintaan lääkkeiden avulla. Olen ollut melko toimintakykyinen hoitojen aikana. Olen edelleen kokoaikaisesti töissä ja olen pystynyt jatkamaan liikuntaharrastuksiani normaalisti. Sytostaattihoitojen alkupuolella olin väsyneempi henkisesti, kun karmiva tilanteeni alkoi valjeta minulle. Näin painajaisia silloin tällöin, ne selvästi kumpusivat ahdistuksestani. 

Kolmen kuukauden hoidon jälkeen kävin kontrollissa. Syöpälääkäri kertoi ankeat uutiset. Syöpäkasvaimet olivat hivenen kasvaneet, joten sytostaattien vaste todettiin hyvin vaatimattomaksi. Lääkäri kertoi, että todennäköisesti en parane koskaan, sillä kasvaimien leikkaaminen on ainoa parantava hoito. Leikkauksia ei voitu tehdä tässä tilanteessa. Lisäksi lääkäri puhui myös palliatiivisesta hoidosta, vaikkei minulla ollut mitään syöpäoireita. Mieheni oli myös mukana tuolla surullisenkuuluisalla lääkärikäynnillä. Kummankin meistä oli hyvin vaikea hyväksyä tilannetta. Sytostaattihoitoja päätettiin kuitenkin jatkaa vielä kahden hoitosyklin ajan ennen seuraavaa kontrollia.

Sisimmissäni minusta tuntui, että minun on äärimmäisen vaikea selvitä tästä sairaudesta. Moni läheiseni tuntui unohtavan realistisuuden puheissaan. On faktaa, että levinnyttä syöpää sairastavaa ihmistä on todella vaikeaa parantaa. Mietin usein syövän etenemiseen ja kuolemaan liittyviä asioita. Välillä koin, että pahoitan muiden mielen jutuillani, niin vetäydyin kuoreeni. Harkitsin jopa sytostaattihoitojen lopettamista, koska ne eivät tehonneet syöpääni. 

Selvittelin ennen seuraavaa kontrollia täsmälääkkeiden käyttömahdollisuuksia, sillä aikaisemmasta kasvaimestani oli löytynyt FGFR2-geenifuusio. Hiljattain on kehitelty täsmälääke (Pemazyre), jonka avulla voisin mahdollisesti elää hieman pidempään, jos syöpääni ei saada kuriin muilla keinoilla. Keskustelin syöpälääkärin kanssa tästä vaihtoehdosta puhelimitse ja kyseinen lääke voisi olla minulle yksi vaihtoehto. 

Ennen kontrollia sisuunnuin ja päätin, että keskityn asioihin, jotka edistävät hyvinvointiani ja kohottavat mielialaani. Osallistuin YAMK-pääsykokeisiin, koska halusin tavoitella unelmiani syövästä huolimatta. Onnistuin kokeessa ja opiskelupaikka varmistui! Olen aina pitänyt liikunnasta, mutta kaipasin uutta tekemistä kuntosali – ja lenkkeilyharrastuksen oheen. Tänä kesänä olen suppaillut enemmän kuin koskaan ja olen nauttinut siitä todella paljon. Huomasin, että olen kehittynyt valtavasti ja kykenen nykyään suppailemaan myös aallokossa. Uuden opetteleminen ja onnistumisen tunteet tekivät minulle todella hyvää, sillä en keskittynyt jatkuvasti sairauteeni. 

Kesän kontrollissa sama lääkäri otti minut vastaan kuin edelliskäynnillä. Hän sai leukani loksahtamaan auki kertoessaan, että minusta laitetaan lähetteet maksa- ja keuhkopolille. Sytostaattien vaste oli osittainen ja hyvin vaatimaton, mutta nuoren ikäni ja hyväkuntoisuuteni takia leikkauksia aiotaan yrittää. Kirurgit päättivät, että maksani leikataan ensin. Maksan osapoisto tehdään elokuun aikana ja keuhkolohkon osapoisto tehdään sen jälkeen, kun olen toipunut. 

Olen todella iloinen tästä yllättävästä käänteestä. Olen hyvin tietoinen siitä, että tällaisia operaatioita ei yleensä edes harkittaisi. Sytostaatit lopetettiin muutama viikko sitten ja oloni on todella hyvä ja energinen. Olen liikkunut todella paljon, sillä kokemuksesta tiedän, että hyvä kunto auttaa leikkauksista toipumisessa. 

Suunnitelmat on toteuttamista vaille valmiita. Tiedän, että moni juttu voi mennä eri tavalla kuin minun ja lääkärien suunnitelmissa. Tiedän, että kuntoutuminen on todella pitkä prosessi. Tiedän, että paraneminen ei ole taattua, mutta tiedän myös sen, että toivoa on. Tällä hetkellä se antaa minulle voimaa tällä pitkällä ja haastavalla matkalla. 

Laura

Olen 35-vuotias nainen. Sairastuin viime vuonna sappiteiden syöpään ja minua hoidettiin leikkauksen ja sytostaattien avulla. Tällä hetkellä voin hyvin ja syöpä ei ole uusiutunut. Olen aina ollut melko tyytyväinen ulkonäkööni, mutta syöpää sairastaessa koin kuolemanpelon lisäksi myös ulkonäkökriisin. Tämä vaikutti itsetuntooni leikkauksen jälkeen. Itsetunto, seksuaalisuutta unohtamatta, voi murentua meillä kaikilla rankan elämäntilanteen sattuessa kohdalle. Vaikeuksien jälkeen, oma itsetuntoni rakentui uudelleen ja lopulta vahvistui. Tärkeässä roolissa olivat keskustelut puolison ja läheisten kanssa. Kävin myös muutaman kerran psykologin vastaanotolla, mutta nämä keskustelut jäivät aika pinnallisiksi. Syöpäsairaalassa keskustelin seksuaalisuuteen liittyvistä asioista kerran hoitajan kanssa. Minusta tuntui, että hoitaja lähinnä vaivautui, kun esitin lisäkysymyksiä sytostaattien mahdollisista vaikutuksista seksielämään. Seksi tuntuu olevan edelleen hieman tabu yhteiskunnassamme.  

Olen harrastanut fyysisten liikuntaharrastuksien lisäksi valokuvamallina poseeraamista useita vuosia. Malliharrastus on kehittänyt itsetuntoani monin tavoin.  Mielestäni itsetunto on rohkeutta olla oma itsensä, itsensä hyväksymistä ja arvostamista. Uskon hyvän itsetunnon auttavan elämänhallinnassa, ja että jokainen voi kehittää itsetuntoaan koko elämänsä ajan eri elämänvaiheissa. Malliharrastus on antanut minulle rohkeutta olla oma itseni. Uskallan esimerkiksi esittää mielipiteeni, vaikkei asiani aina kaikkia miellyttäisi. Kuvauksissa olen tarkka esimerkiksi kuvauksen teemasta ja tyylistä, koska olen usein boudoir- eli alusvaatekuvissa mallina.

Syöpää sairastaessani jouduin täysin uuteen elämäntilanteeseen ja syöpä vaikutti myös itsetuntooni ja kehonkuvaani. Monien eri vaiheiden kautta, minusta tuli paljon armollisempi itseäni kohtaan. Ennen leikkausta olin murheissani valtavasta arvesta, joka jäisi rumentamaan vatsaani. Lisäksi pohdin tulevia sytostaattihoitoja ja mahdollista hiusten menetystä. Puhuin asiasta ystävieni kanssa, ja osa oli sitä mieltä, että murehdin turhaan noiden asioiden takia. Osa ymmärsi murheeni aiheen, vaikka pääasia oli selvitä leikkauksesta ja hoidoista hengissä. 

Leikkauksen jälkeisenä aamuna ihoni oli todella pinkeä ja turvoksissa. Muistutin mustelmaista Michelin-ukkoa, enkä erottanut edes polvilumpioideni muotoa turvotuksen takia. Olin kerryttänyt yhdessä vuorokaudessa 12 kiloa nesteyttämisen takia. Ulkonäköni oli kuin kamalasta painajaisesta ja en edes halunnut katsoa itseäni peilistä. Vatsani leikkaushaavaa pystyin vilkaisemaan vain kerran sairaalaviikkoni aikana, koska se oli mielestäni niin ruma ja iso. Yritin jutella hoitajien kanssa asiasta, mutta koin, ettei ketään kiinnostanut huolenaiheeni turvotukseen liittyen. Mielestäni Suomessa pitäisi panostaa enemmän mielenterveyteen. Syöpään sairastuneelle pitäisi antaa henkistä tukea jo sairaalassa ollessa. Avun hakeminen itsenäisesti oli hyvin vaikeaa siinä vaiheessa, kun tuntui, ettei enää ole valoa tunnelin päässä. 

Pystyin, sairaalassa ollessa, viikon jälkeen kävelemään muutaman kilometrin mittaisia matkoja, mutta paino ei lähtenyt putoamaan lainkaan ensimmäisen viikon aikana. Sain kirurgilta nesteenpoistolääkityksen ja jo muutaman pillerin otettuani alkoi tapahtua. Söin lääkkeitä kaksi kappaletta, jolloin kehon nesteet alkoivat jälleen hiljalleen liikkua, ja olo helpottaa niin henkisesti kuin fyysisesti. 

Turvotuksen ja arven takia pidin itseäni todella rumana, mikä tietysti vaikutti itsetuntooni. Kävin iltamyöhään lenkillä, jottei minun tarvinnut nähdä muita ihmisiä. Oloani ei yhtään helpottanut kesähelteet, sillä en voinut käyttää juuri mitään kesävaatteita, koska ne eivät mahtuneet minun päälle. Halusin myös peitellä omaa vartaloani uteliailta katseilta, koska minusta näki jo kaukaa, etten ollut ihan kunnossa. Mielialani heittelivät äärilaidasta toiseen ja näin jälkikäteen ajateltuna olen ollut todella raskasta seuraa viime kesänä. Läheiset yrittivät kannustaa minua lähtemään ulos t-paidassa, mutta tarvitsin hupparin suojakseni, vaikka siinä oli todella kuuma olla. 

Leikkauksen jälkeen en edes halunnut ajatella seksiä, mikä oli minulle täysin uusi tunne. Seksuaalinen itsetuntoni sai todella kovan kolauksen, koska ajattelin, ettei kaltaiseni kanssa kukaan halua olla romanttisessa suhteessa. Onneksi sain keskusteltua mieheni kanssa peloistani ja tunteistani, niin sain myös toisenlaisen mielipiteen asiaan. Vyyhti alkoi keskustelemisen jälkeen purkautua nopeasti. 

Kuukausi leikkauksen jälkeen juttelin kuvauksista tutun valokuvaajan, Jukan, kanssa. Hän pyysi minua malliksi kuviin. Epäröin hetken, mutta suostuin kuitenkin. Ajattelin, että ehkä kuvaukset piristäisivät mieltäni. Päätimme kuvata kotonani, koska se olisi minulle helpompaa. Tuleva kuvaus sai perhosia lentelemään vatsassa ja mietin voisiko minusta enää saada hyviä kuvia, kuten ennen. Kuvauspäivä koitti ja pelkoni haihtuivat, sillä kuvat onnistuivat todella hyvin. Hymyilen vieläkin katsoessani kyseisen kuvasarjan kuvia, koska osittain myös niiden avulla sain kadonneen itsetuntoni takaisin. Koin jälleen näyttäväni aivan tavalliselta omalta itseltäni ja tuntui kuin kivi olisi vierähtänyt sydämeltäni. 

Tilanteeni helpottui entisestään sytostaattikuurin alkaessa. Voin melko hyvin hoitojen aikana, enkä menettänyt hiuksiani. Ihoni oli hieman huonommassa kunnossa kuin tavallisesti, mutta sen asian kanssa pystyin elämään. Sytostaatit eivät vaikuttaneet juuri itsetuntooni tai mielialaani ja tein vointini mukaan myös kuvauksia hoitojen aikana. Yllätyin todella paljon kannustavista viesteistä, joita sain kuvaajilta, malleilta ja läheisiltä. Loppujen lopuksi selviydyin mielestäni leikkauksesta ja hoidoista kokonaisuutena melko hyvin, vaikka itsetuntoni kävikin aivan pohjamudissa. Vatsani arpi on parantunut todella hyvin tehden siitä lähes huomaamattoman. Tällä hetkellä koen olevani henkisesti vahvempi kuin koskaan kulkemani polun takia. Paras neuvo, jonka voin antaa syövän kanssa kamppaileville on, että uskalla elää syövästä huolimatta ja ole armollinen itseäsi kohtaan. 

Kirjoittaja: Laura

Olen 35-vuotias nainen ja sairastuin viime vuonna kolangiokarsinoomaan. Ennen sairastumistani vietin todella aktiivista elämää. Liikuin vähintään 5 päivänä viikossa, ja harrastin kuntosalilla treenaamista ja salibandya. Talvisin kävin aina muutaman kerran Lapissa, jotta pääsin laskettelemaan. 

Olen pelannut salibandya nelos- ja kolmosdivisioonan joukkueissa kuusi kautta. Harmikseni en tapaturmilta välttynyt pelikentillä, sillä loukkaannuin vuonna 2019. Loukkaantumisen seurauksena minulta leikattiin eturistiside ja kierukka oikeasta polvesta. Leikkauksen jälkeinen vuosi meni polvea kuntouttaessa. Tavoitteenani oli kuitenkin palata pelikentille entistä ehompana, mutta sillä hetkellä en osannut arvata mikä minua odottaa. 

Olen aina ollut herkkävatsainen, ja tämä on yksi syy siihen, jonka takia olen syönyt mahdollisimman terveellisesti ja liikkunut paljon. Usein vatsakivuissa lähdin liikkumaan, jotta saisin helpotusta oireisiin. Vuoden 2020 alussa vatsakivut olivat melko hankalia, ja olin erään viikon ajan todella turvoksissa ja kivuissa. Epäilin sappikivien aiheuttavan oireet ja varasin ajan työterveyslääkärille. 

Lääkäri ohjasi minut vatsan ultraäänitutkimukseen. Vatsakivut olivat jälleen rauhoittuneet ja menin tutkimukseen ajatellen, ettei tutkimuksissa löydy mitään poikkeavaa. Yllätys olikin suuri, kun maksasta löytyi iso kysta ja toinen epäilyttävä kasvain. Veriarvot olivat loistavat. Minut ohjattiin jatkotutkimuksiin ja olin edelleen melko rauhallisin mielin, koska lääkärit epäilivät kasvaimen olevan hyvänlaatuinen. Kevään aikana treenasin paljon kuntosalilla ja kuntoutin polvea, jotta kesällä pääsisin aloittamaan salibandytreenit. Kuntoutus eteni tällä hetkellä todella hyvin ja kävin toukokuussa jo pallottelemassa hallilla. Tutkimukset jatkuivat monta kuukautta, koska kasvainta oli todella vaikea diagnosoida sen haastavan sijainnin takia. Kasvain sijaitsi keskellä maksaani, joten biopsianäyte oli hankala ottaa siitä. 

Toukokuun lopulla selasin Omakantaa, ja huomasin viimeisimmän kuvantamistutkimuksen ja biopsianäytteen tuloksien saapuneen. Vihdoin diagnoosi oli saatu tehtyä ja lausunnossa kerrottiin minulla olevan maksan sisäisten sappiteiden syöpä. Lausunnossa mainittiin suunnitteilla olevasta leikkauksesta, jossa iso osaa maksaani poistettaisiin. Olin lausunnosta todella järkyttynyt. Tämän jälkeen minut kutsuttiin keskustelemaan tuloksista sairaalaan. Kirurgi kehotti minua jatkamaan normaalisti liikuntaharrastuksiani, sillä tuleva leikkaus tulee olemaan todella raskas elimistölle. 

Jatkoin treenaamista vielä ahkerammin kuin ennen, koska liikunnan avulla sain ajatukset pois syöpään liittyvistä asioista. Jälkikäteen olen ihmetellyt hyväntuulisuuttani leikkausta edeltävänä kuukautena. Alitajuisesti olin paljon ahdistuneempi, sillä öisin näin painajaisia tulevasta leikkauksesta. Olin unissani usein kahlittuna vankilassa. Sellissäni oli lukitsematon ovi, jota kautta vangit pystyivät poistumaan vapaasti. Olin ainoa, joka ei päässyt ulos. 

Leikkauspäivä koitti ja olin todella hermostunut. Leikkaus meni kuitenkin hyvin, vaikka se kesti muutaman tunnin odotettua pidempään. En koskaan ole ollut niin kipeä ja olo oli kuin jyrän alle jääneellä useita viikkoja. Lähdin ensimmäisen viikon lopulla jo pidemmälle kävelylenkille sairaalan pihalle ja vähitellen liikkuminen alkoi helpottua. Kuntosalilla en saanut käydä kahteen kuukauteen leikkauksen jälkeen, jottei maksani ala vuotamaan verta. Sairaalassa keskustelimme myös liitännäishoidostani, joka tarkoitti kohdallani kuuden kuukauden sytostaattikuuria. Kirurgi sanoi, että todennäköisesti saan unohtaa harrastukseni hoitojen aikana. Tämä harmitti minua todella paljon, koska rakastan liikuntaa. Itkin viimeisenä päivänä kohtaloani sairaalassa ja koin ensimmäistä kertaa elämässäni elämänhaluttomuutta. 

Kävin jokaisena päivänä kävelyllä kotiutumiseni jälkeen, koska en halunnut jäädä kotiin makaamaan. Minua nesteytettiin leikkauksen aikana liikaa, ja kerrytin leikkauspäivänä painoa 12 kiloa. Neste tuntui olevan todella tiukasti kiinni kehossani, sillä painoni laski vasta kahden viikon jälkeen takaisin normaaliin. Kuukausi leikkauksen jälkeen näytin normaalilta, eikä moni millään uskonut millainen operaatio minulle oli tehty. 

Olen aina ollut oman polkuni kulkija, ja halusin olla niin aktiivinen kuin mahdollista syöpähoitojeni aikana. Aloitin elokuussa ensimmäisen kapesitabiinikuurijakson, ja yllätyin siitä, että vointini oli melko normaali. Päätin kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen meneväni treenaamaan kuntosalille. Koronan takia treenasin pääsääntöisesti aamupäivisin, koska siihen aikaan salilla ei juuri ole muita treenaajia. Tein aluksi pidempää sarjaa, jotta keho tottuisi taas liikuntaan. Leikkauksen yhteydessä myös oikeanpuolisiin vatsalihaksiini oli kajottu, ja ne olivat todella heikossa kunnossa. 

Loppuvuodesta pystyin jo treenaamaan 10 toiston sarjoilla ja sarjapainot olivat ihan kohtuullisella tasolla. Jouduin joistain raskaista perusliikkeistä luopumaan loppuvuodesta, koska kasvoni välillä sinertyivät ja näiden liikkeiden jälkeen minua joskus huimasi. Ymmärsin tässä vaiheessa itsekin, että joudun tekemään treenejä kevyemmin hoitojen aikana. Aerobinen liikunta rajoittui lähinnä kävelylenkkeihin, sillä hengästyin todella helposti juostessa tai pyöräillessä. Kerroin myös treenaamisestani syöpälääkäreille ja he kehottivat jatkamaan liikunnan harrastamista oman voinnin mukaan. 

Lääkkeet aiheuttivat minulle sivuoireita ihoon. Kärsin käsi-jalkaoireyhtymästä, jonka takia jalkapohjiani ja kämmeniä poltteli. Pahimmillaan jalkapohjani menivät rakoille ja kipu oli sietämätön. Kun oireet olivat pahimmillaan, niin liikuin mitä jaksoin. Välillä se tarkoitti sitä, että kävelin korttelin ympäri. Toisinaan treenasin kämmenpohjien polttelusta huolimatta salilla. Suosittelen käyttämään kunnollisia salihanskoja, jos joku muu tällaiseen ratkaisuun päätyy samassa tilanteessa. Polven kuntoutus hiljalleen eteni, mutta sytostaattihoitojen lopussa polvi alkoi yllättäen jälleen kipuilla. Jalkojen treeniohjelmaa muutettiin, ja polven kipuilun taustalla ajateltiin olevan syynä ylirasitus. 

Lopulta sytostaattihoidot saatiin päätökseen ja minut todettiin syövättömäksi. Olin todella onnellinen asiasta ja odotin paluuta normaaliin elämääni. Töiden osalta tämä tarkoitti työajan nostamista 60 % normaaliin työaikaan ja liikunnan osalta paluuta myös raskaamman liikunnan pariin. Kävin keväthangilla laskettelemassa Lapissa ja nautin kauniista talvipäivästä. Ihmettelin lasketellessa outoa kipua vammautuneessa polvessa, kun tein voimakkaampia käännöksiä. 

Polvi alkoi talvilomani jälkeen oireilla enemmän ja portaita kävellessä aloin tuntea kipua. Ortopedi ohjasi minut magneettikuvaukseen ja tulokset olivat karua luettavaa. Minulla on lähes luuhun asti ulottuva rustoruhjoutuma polvessa. Kyseisiä muutoksia syntyy joskus eturistisidevammojen jälkeen, mutta myöskään syöpähoitojen vaikutusta ei ole toistaiseksi voitu täysin poissulkea. Jälleen treeniohjelmaani muutettiin, ja kuntosalilla vietän edelleen paljon aikaani. Toistaiseksi en voi edes ajatella paluuta salibandyn pariin ja realistista on ajatella, ettei paluuta pelikentille enää ole. Kesäkuussa polven tutkimukset jatkuvat ja nähtäväksi jää mitä on tehtävissä. Välillä pohdin, onko paluu normaaliin elämään vain kaukainen haave syövän jälkeen. En kuitenkaan osaa antaa periksi, joten luovuttaminen ei ole vaihtoehto.