Ethän mene halpaan! YCF on saanut yhteydenoton koskien Someron keskustan kahden naishenkilön keräystä nuorten aikuisten nimissä tai hyväksi, lahjoituksena pyydettiin 2€, mahdollisesti käteisenä. Asiaa lähdetään käsittelemään ylemmältä taholta hetimmiten, sillä YCF ei ainakaan ole tällaisen epämääräisen keräyksen takana. Henkilöt eivät olleet käyttäneet mitään tunnusomaisia vaatteita, huomioliivejä eikä myöskään lippaita, ja nämä seikat ovat varsin epäilyttäviä, toistaiseksi. Toimimme yhteistyössä Syöpäsäätiön kanssa, jonne kysely tästä toiminnasta oli edennyt, tämän selvittämisessä vilppiepäilynä.
Poliisin sivuilta lainaus rahankeräyksestä
Pyysikö joku sinulta lahjoitusta tai oletko ehkä harkinnut muutenkin lahjoittajaksi ryhtymistä? Ennen kuin teet lopullisen lahjoituspäätöksen, tarkista aina, että kyseessä on laillisesti järjestetty rahankeräys!
Tunnistat laillisen rahankeräyksen lupa- tai pienkeräysnumerosta. Asianmukaisesti toimiva rahankeräyksen järjestäjä kertoo rahankeräyksen yhteydessä aina ainakin seuraavat tiedot:
Näiden tietojen avulla erotat laillisesti järjestetyn rahankeräyksen laittomasta keräyksestä. Käytännössä tiedot pitäisi löytyä esimerkiksi keräyslippaasta tai keräyslistasta. Internetissä tiedot pitäisi olla mainittuna samassa yhteydessä rahalahjoituspyynnön kanssa.
YCF on toistaiseksi pistänyt jäihin livetukimuodot, eli emme ole tällä hetkellä missään tekemässä varainkeruuta, ja meidät löydät tunnistamisenomaisista vaatteista, liiveistä ja lippaasta. Haluamme myös kertoa yhdistyksen toiminnasta kaikille kiinnostuneille täysin avoimesti, sen sijaan että keräisimme vain varoja. Tekisimme samalla myös jäsenhankintaa.
Älä siis Young Cancer Finlandin nuorten aikuisten nimissä mene halpaan, nämä ovat muita kerääjiä, joiden luvat selvitellään, jos ovat muutakuin omaan taskuunsa rahoja pistämässä.
Oman lapsen sairastuminen on äidille kova paikka, oli kyseessä sitten vastasyntynyt vauva tai jo aikuiseksi varttunut jälkikasvu. Olo voi tuntua avuttomalta, kun lapsen terveys ei ole omissa käsissä. Erään äidin sanoin:
“Ensin tuli shokki ja järkytys, sitten iso itku. Se oli valtava tunnemyrsky, jota en ollut ennen kokenut ja jota ei voi sanoin kuvailla. Joskus mietin, että en ennen sairautta tiennyt surun tummista sävyistä. Lopulta heräsi toivo, että kyllä tästä selvitään.”
Äiti on usein sairastuneelle tärkeä läheinen, jolle kerrotaan ensimmäisenä huolet ja surut. Hän on turvasatama, jonka puoleen voi aina kääntyä. Oman lapsen sairastuessa vakavasti äiti joutuu usein kannattelijan rooliin, jossa vaaditaan äärimmäistä venymiskykyä ja periksiantamatonta taistelutahtoa. On jaksettava, vaikka ei jaksaisi. Läheinen myötäelää sairastuneen rinnalla ja kokee sairauden näin myös itse erittäin läheltä.
Varsinkin nuorena aikuisena sairastuneen vanhemmasta voi tuntua hämmentävältä, kun jo itsenäistymään ehtinyt ja omilleen muuttanut nuori joutuukin mahdollisesti yhtäkkiä palaamaan takaisin vanhempien luokse asumaan. Nuori saattaa tarvita enemmän avustusta kuin muut ikäisensä. Ristiriitoja ei voi välttää, kun tasapainoillaan itsenäistymisen halun ja nuoren tarvitseman avun välimaastossa. Toisaalta sairaus voi myös lähentää perhesuhteita, kun erityislaatuisesta tilanteesta johtuen tulee vietettyä enemmän aikaa yhdessä ja oppii arvostamaan lähipiirin merkitystä entistä enemmän.
Tänään on teidän päivä, äidit. Te olette meille korvaamattomia. Haluamme kiittää teitä sydämemme pohjasta pyyteettömästä rakkaudestanne. Kiitos ❤
Mitä jos korona ei tuonutkaan niin suuria muutoksia elämään, mitä jos eristäytyminen olikin suhteellisen helppoa, ainakin aluksi? Krooninen tai parantumaton, millä sitä haluaakaan kutsua, on voinut lipua suhteellisen samannäköisessä arjessa ennen kuin koronan varsinainen eristyskausi alkoi Suomen hallituksen toimesta.
Mitä kroonisuus tarkoittaa syövän yhteydessä? Se tarkoittaa, että mitään parantavaa hoitokeinoa ei ole enää käytettävissä, ja yleensä monia eri hoitoja on kokeiltukin, ennen kuin kroonisen statuksen on joutunut ottamaan harteilleen ja hyväksymään tämän. Toinen nimike on myös parantumaton, ja riippuu ihan henkilöstä kumpaa ennemmin käyttää. Parantumaton ehkä itsessään selittää enemmän asian laitaa kuin krooninen, mutta se että haluaako asian tulevan niin ilmi, on erittäin henkilökohtainen asia. Pitkään voi myös kieltää asian täysin.
Olen elänyt kahdessa maailmassa, askeltaen jotenkin näiden välillä pitkään, hyppien polulta toiselle. Olen tuntenut häpeää omasta tauti statuksesta aivan hävyttömän paljon. Nykyään mietin sitä, kuinka ankara olen ollut itselleni, asialle, jolle ei mahda mitään. En ole toivonut, etten parantuisi, joten miksi ruoskisin itseäni siitä etten “koskaan päihittänyt syöpää”, vaan jäin tällaiseksi, syövän kanssa eläjäksi.
Nyt maailma tuntuu synkällä tavalla yhdistyneen: muutkin elävät tätä eristyksen tuomaa maailmaa, vaikkeivat välttämättä nimenomaan syövän muodossa, mutta toisenlaisen henkeä uhkaavan taudin kyllä. Ymmärtäisivätkö muut nyt enemmän, millasta se on, kun moneen asiaan täytyy tai joutuukin sanomaan ei? Vaikkei syy olisi suoraan “en jaksa” vaan esimerkiksi “en voi”, niin näiden vastauksien määrä on lisääntynyt nyt maailmassa, jos on yhtään päättänyt noudattaa Suomen hallituksen ohjeita. Toki nyt häämöttää edes myös hölläämistä rajoitusten suhteen, joten ihmiset pääsevät myös mahdollisesti kokemaan ilon hetkiä, kun elämä tuntuukin vapaammalta, jokin pois otettu asia onkin taas tehtävissä tai nähtävissä.
Kroonikko tosin ei välttämättä joudu täysin tai lähes täysin sulkeutumaan maailmalta, sekin riippuu niin paljon minkälaista ja missä vaiheessa olevaa syöpää sairastaa. Itse elän jo hyvin pitkälti laina-ajalla, useamman vuoden sellaisella, ja tulevaisuus on ollut epävarma tekijä todella pitkään. Olen elänyt pitkiäkin kausia, jolloin ei voinut ajatella suunnittelevansa mitään paria hassua viikkoa pidemmälle. Kuukautta pidemmälle ajattelu ja kalenteriin merkkailu aiheutti ahdistusta, koska eri menojen peruminen jatkuvasti tuntui ja tuntuu kuluttavalta. Aina löytyy ihmisiä, jotka eivät ymmärrä sitä, sekä myös niitä tapauksia, joille ei halua edes avata asiaa lainkaan. Ennen pitkää sitä oppii suojelemaan itseänsä, ja pitämään lähipiirissä ihmisiä, jotka ymmärtävät ja joustavat.
Saattaa kulua pitkiäkin aikoja, kun tuntuu, ettei ole tavannut muita ihmisiä lainkaan, vain tuntemattomia naamoja ruokakaupassa tai rappukäytävässä äkkiä ohi vilahtavia naapureita. Se naapurin rouva, joka haluaa pysähtyä juttelemaan ja silittelemään koiria, on niin kamalan puhelias aina, ja koirien aamu- tai iltapissalenkin jälkeen, kun tunnet väsymystä sekä omaa halua piiloutua maailmalta, saa tämän ihmiskohtaamisen tuntumaan kamalalta pakkopullalta. Tässä tapauksessa luikahdan karkuun aina minkä pystyn. Saattaa kuitenkin mennä viikkoja, kun on viimeksi nähnyt ystäviä, olenhan myös siinä iässä, että monella on perheen perustus joko meneillään tai sellainen löytyy jo. Tämä, jos mikä, myös sitoo ihmisiä siihen omaan perheyksikköön entistä enemmän. Ei ole samalla tapaa aikaa ystäville kuin ennen.
Perheettömänä, sinkkuna, kroonisena sairastajana koronan rajoitusten ja eristyksen aikaan tunnet olevasi todella, todella yksin. Mutta se on arkipäivää, johon on ainakin jollain tapaa jo tottunut. Introverttiys vaikuttaa mua auttavana tekijänä, eli toisaalta omaa aikaa olen aina halunnut aika paljon.
Se, mikä mua ajaa eteenpäin YCF:llä on erityisesti yksinäisyyden vähentäminen sairastaessa ja sen jälkeen; haluan olla mukana rakentamassa turvallista ja koppia ottavaa yhteisöä. En soisi kenellekään yksinäisyyden, erilaisuuden tunnetta negatiivisessa mielessä, jos sen voisi välttää. Kaikkea ei varmasti kuitenkaan voi, mutta sen kaiken muun mitä yhteisö voisi, jossa on samankaltaisessa tilanteessa olevia ja olleita, voisi valaa uskoa jatkoon, ja hälventää niitä pahimpia pelkoja tai oravanpyörään joutuneita ajatuksia, olemalla läsnä kuunnellen ja keskustellen.
Koronan kausi on saanut monet tahot tarkastelemaan etätuen mahdollisuuksia kattavammin, ja näin me teemme myös YCF:llä. Lähitulevaisuus siis tulee sisältämään etätuen tarjoamista ja samalla taustalla suunnitellen pidemmälle tulevaisuuteen lähituen mahdollisuuksia, ja kaikkea tältä väliltä eli keräämme myös toiveita juuri nuorilta aikuisilta itseltään.
Tuliko mieleen toive tai vinkki yhteisön rakentamisen, etätuen tarjoamisen tai jokin muu asian tiimoilta tästä postauksesta? Voit ottaa suoraan yhteyttä nora.valkeeniemi@youngcancer.fi niin voimme jutella lisää!
Ahdistus ja epätietoisuus. Päässä pyörii toinen toistaan masentavampia skenaarioita tulevasta. Kuulostaako tutulta? Koronaepidemian aiheuttama poikkeustila on ajanut meidät tilanteeseen, jota määrittää tietämättömyys tulevasta. Yksilöt, kaupalliset toimijat ja valtiot ovat yhtä lailla uuden edessä.
Tämän hetken epävarma tilanne tuo väistämättä mieleen omat sairastumisajat: epätodellisen diagnoosiepäilyn, diagnoosivaiheen kiusallisen pitkän odotuksen, sitten diagnoosin varmistumisen, alkushokin ja sen jälkeisen täydellisen elämänmuutoksen, kun normaali arki vaihtui pitkäksi sairaslomaksi. Muistan, kuinka se tuntui siltä, että oma elämä ei ollut enää omissa käsissä. Joku muu heitti noppaa elämästäni ja siinä itse vain seurasin sivusta odotellen tuomiota. Se oli kuin loputtoman pitkältä tuntuva paha uni.
Vaikka tällä hetkellä olen terve, sairastuminen muutti elämääni pysyvästi. Alkuun pystyin elämään elämää vain puoli vuotta kerrallaan seuraavaan kontrolliin asti. Tulevaisuuden suunnitteleminen sen pidemmälle tuntui turhalta, koska en halunnut joutua taas pettymään. Vähitellen kontrollit ovat harventuneet, ja elämää on uskaltanut suunnitella jo vähän pidemmälle. Viime keväänä kontrolli toi kuitenkin tuttujen hyvien uutisten sijaan jotain muuta – uusiutumisepäilyn. Olin jo ehtinyt päästä jaloilleni ja alkanut luottaa taas elämään. Seurasi jälleen puolen vuoden jakso epävarmuutta. Olin aluksi tietenkin erittäin vihainen ja pettynyt. Hyvän ystäväni sanat kuitenkin muistuttivat kuinka hyvin olin jaksanut jo tähänkin asti ja että selviäisin siksi mistä vain tulevaisuudessakin. Se auttoi jaksamaan. Niin selvisinkin ja pystyin jopa nauttimaan kesästä.
Olen jutellut viime päivinä ystävieni kanssa, joista moni on kuvaillut tämän hetken tuntuvan epätodelliselta, pelottavimmalta ikinä ja uudenlaisia tunteita herättävältä kokemukselta. Olen puolestani huomannut, että tämä tilannehan ei ole minulle uusi. Aikoinaan sairastuminen oli minulle vastaavanlainen kriisi, joka pakotti pysähtymään ja kohtaamaan vaikeitakin asioita, kuten elämän rajallisuuden ja kokemaan lukuisia pettymyksiä. Sen jälkeen mikään ei ole oikeastaan enää yllättänyt, ja olen suhtautunut elämän eteen tuomiin asioihin varauksella.
Kesti kauan tajuta, että tulevan murehtiminen varsinkin negatiivisin sävyin ei oikeastaan auttanut mitenkään nykyhetkeä eikä se myöskään kertonut totuutta tulevasta. Ehkä sitä jotenkin ajatteli, että ikävät uutiset on helpompi hyväksyä, jos ei odota etukäteen liikoja, ettei sitten taas pety. Näin minäkin ajattelin viime syksynä, kun oli taas kontrollin aika. Tulokset olivat jälleen päinvastaiset, mitä odotin: olin terve. Itketti, mutta tällä kertaa ilosta ja helpotuksesta. Olin myös tyytyväinen, että olin elänyt kesäni nauttien elämästäni enkä surkutellen mahdollisia huonoja tulevia uutisia.
Sairastuminen opetti elämästä sen, että varmaa on vain se, ettei mikään ole varmaa. Siispä parempi tapa kohdata tulevaisuus olisi olla odottamatta siltä yhtään mitään. Elää tässä hetkessä, nauttien myös elämän pienistä jutuista.
Viime syksynä hallituksessamme lähti liikkeelle idea yhdistyksen omasta podcastista. Kun nuori aikuinen sairastuu syöpään, voi helposti tuntua siltä, ettei lähipiirissä ole ketään, joka osaisi samaistua omaan tilanteeseen. Lisäksi nuorten aikuisten syövistä puhutaan mediassa huomattavasti vähemmän kuin lasten ja iäkkäämmän väestön syövistä. Siksi monet alkavat etsiä vertaistukea netistä, ja podcast olisi oiva tapa tarjota sitä audiomuodossa. Podcast olisi myös helposti kuunneltavissa esimerkiksi sairaalassa ja juuri silloin, kun se itselle parhaiten sopii.
Monissa pohjoismaisissa nuorten aikuisten syöpäyhdistyksissä onkin tehty menestyksekkäästi jo useampi kausi syöpäaiheisia podcasteja, mutta Suomessa ei vastaavia ole vielä nähty. Erilaiset vertaispodcastit kuitenkin kasvattavat jatkuvasti suosiotaan ja esimerkiksi Crohn ja Colitis ry julkaisee omaa Suoli suorana -podcastsarjaa elämästä IBD:n kanssa.
Alkuvuodesta 2020 törmäsimme Helsingin yliopiston järjestämään Syöpähaasteeseen ja tuumimme, että tässähän on meille hyvä sauma kehittää ideaa eteenpäin ja saada siitä palautetta. Samoihin aikoihin varapuheenjohtajallemme avautui myös mahdollisuus osallistua Tampereen yliopiston podcastkurssille, jolla syntyi konsepti ja pilottijakso Saattaa sisältää sytostaatteja -podcastiin. Syöpähaasteessa podcast-ideamme pääsi finaaliin ja sijoittui organisaatioiden sarjassa lopulta toiseksi.
Saattaa sisältää sytostaatteja on vertaispodcast, jossa käsitellään nuorten aikuisten syöpiin liittyviä asioita. Podcastin tarkoituksena on lisätä tietoisuutta nuorten aikuisten syövistä sekä tuoda ilmi nuorten aikuisten syöpien hoitoon ja kuntoutukseen liittyviä epäkohtia. Lisäksi yksi podcastin tärkeä aspekti on vertaistuen tarjoaminen nuorille aikuisille syöpäpotilaille sekä heidän läheisilleen. Vaikka hoitopolut ovatkin syövästä ja potilaasta riippuen erilaisia, on niissä ja niihin liittyvissä tuntemuksissa ja ajatuksissa kuitenkin myös yhtymäkohtia, joten näin olisi mahdollista rakentaa pohjaa samaistumiselle ja tarjota vertaistukea sitä tarvitseville.
Podcastin pilottijakso käsittelee syöpädiagnoosin saamista nuorena aikuisena ja siihen liittyviä tunteita. Myöhemmissä jaksoissa ajatuksena on keskustella muun muassa läheisten roolista, hedelmällisyydestä, kroonisista syövistä, psyykkisestä ja fyysisestä kuntoutuksesta sekä normaaliin arkeen palaamisesta pitkän hoitojakson jälkeen. Vieraina kuultaisiin sekä syöpää sairastaneita nuoria ja heidän läheisiään että syövän parissa työskenteleviä ammattilaisia.
Saattaa sisältää sytostaatteja on tarpeellinen, sillä nuorilla aikuisillakaan ei ole koskemattomuutta syöpää vastaan. Nykyisin joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä aikana ja yhä useampi heistä on nuori aikuinen. Syöpähoitojen kehittymisen ansiosta useat sairastuneet parantuvat ja palaavat arkeen hoitojen jälkeen, jolloin syövän vaikutukset myöhempään elämään saavat enemmän painoarvoa kuin ennen. Erityisesti nuorten aikuisten syöpähoidoista ja kuntoutuksesta on tärkeää puhua, sillä nuoren kehon ja mielen on kestettävä elämän rasitusta vielä pitkään rankkojen hoitojen jälkeenkin.
Seuraavaksi tarkoituksenamme on lähteä kehittämään konseptia kohti kokonaista podcastsarjaa. Vaikka Syöpähaasteen palkintorahoista onkin projektissamme iso apu, tukeudumme nyt myös someyhteisöön, jotta podcastista tulisi juuri niin hyvä kuin mitä yleisömme ansaitsee.
Löytyisikö sinulta osaamista esimerkiksi äänisuunnittelusta tai editoinnista? Vai osaisitko vinkata vaikkapa studiotiloista? Ota meihin yhteyttä sähköpostitse, sosiaalisessa mediassa @youngcancerfi (IG) tai tällä lomakkeella.
Kun jotain järkyttävää tapahtuu, maailma sellaisena kuin olemme sen tunteneet mullistuu täysin. Joudumme sopeuttamaan arkirutiinejamme ja käyttäytymistämme uudelleen. Pelko ja epävarmuus ovat silloin läsnä, eikä tietoa ole tulevasta.
Nyt jos koskaan tarvitsemme kykyä toistemme ymmärrykselle. Ihmiset reagoivat eri tavoin poikkeuksellisissa tilanteissa. Kun osa ihmisistä panikoi, toiset vitsailevat ja osa haluaa kieltää koko asian. Kaikki nämä tavat reagoida ovat aivan yhtä normaaleja ja hyväksyttäviä tilanteessa, jossa jokainen yrittää parhaansa mukaan selviytyä. Eikä se tarkoita sitä, etteivätkö ihmiset olisi ymmärtäneet tilanteen vakavuutta.
On luonnollista, että epävarma tilanne pelottaa. Jokainen pystyy kuitenkin vaikuttamaan vain tiettyyn pisteeseen asti omalla toiminnallaan. Helpottaa, jos pystyy hyväksymään, ettei tilanne ole ainoastaan omissa käsissä. Hyväksyy sen, että tuntee pelkoa, mutta ei anna pelolle valtaa.
Poikkeuksellinen tilanne koskettaa erityisesti niitä, joilla on jo muutenkin vakava terveydentila tai vaikeaa. Heidän jaksaminen, niin fyysisesti kuin henkisestikin, saattaa olla jo valmiiksi äärirajoilla. Nyt terveydenhuollon resursseja joudutaan sopeuttamaan erityiseen tilanteeseen, ja esimerkiksi aktiivihoitojen antamista saatetaan vähentää, elleivät ne ole aivan välttämättömiä. Jokaisella on kuitenkin oikeus hakea hoitoa, jos on kummallisia oireita tai todellinen hätä kyseessä. Muussa tapauksessa perheen, ystävien, naapurin tai jopa ennestään tuntemattoman ihmisen tuki voi olla äärimmäisen tärkeää. Pidetään siis huolta toisistamme ja autetaan muita.
Kun katsoo ulos ikkunasta ja näkee sinisen taivaan ja kevätauringon, unohtaa hetkeksi kaiken hysterian. Mieltä voikin rauhoittaa monin tavoin, esimerkiksi meditoimalla tai tekemällä jotain, mikä vie ajatukset muualle. Jos tulevaisuus ahdistaa, auttaa myös se, että elää päivän kerrallaan. Tai jopa vain hetken kerrallaan. Kerrankin on aikaa elää vähän hitaammin ja rauhoittua kiireisen yhteiskunnan vaatimusten keskellä. On aikaa tehdä niitä asioita, joita ei ole koskaan aikaa tehdä. Myös niitä turhanpäiväisiä juttuja. Ehkä tämä myös opettaa, mitkä asiat ovat oikeasti elämässä tärkeitä. Ehkä voit samalla oppia jotain uutta myös itsestäsi.
Huominen on uusi päivä ja toivoa täynnä. Tästäkin tullaan aikanaan selviämään. ❤
youngcancer.fi 