Positiivinen kehonkuva ja syöpä – mahdoton yhtälö?

Olen 35-vuotias nainen. Sairastuin viime vuonna sappiteiden syöpään ja minua hoidettiin leikkauksen ja sytostaattien avulla. Tällä hetkellä voin hyvin ja syöpä ei ole uusiutunut. Olen aina ollut melko tyytyväinen ulkonäkööni, mutta syöpää sairastaessa koin kuolemanpelon lisäksi myös ulkonäkökriisin. Tämä vaikutti itsetuntooni leikkauksen jälkeen. Itsetunto, seksuaalisuutta unohtamatta, voi murentua meillä kaikilla rankan elämäntilanteen sattuessa kohdalle. Vaikeuksien jälkeen, oma itsetuntoni rakentui uudelleen ja lopulta vahvistui. Tärkeässä roolissa olivat keskustelut puolison ja läheisten kanssa. Kävin myös muutaman kerran psykologin vastaanotolla, mutta nämä keskustelut jäivät aika pinnallisiksi. Syöpäsairaalassa keskustelin seksuaalisuuteen liittyvistä asioista kerran hoitajan kanssa. Minusta tuntui, että hoitaja lähinnä vaivautui, kun esitin lisäkysymyksiä sytostaattien mahdollisista vaikutuksista seksielämään. Seksi tuntuu olevan edelleen hieman tabu yhteiskunnassamme.  

Olen harrastanut fyysisten liikuntaharrastuksien lisäksi valokuvamallina poseeraamista useita vuosia. Malliharrastus on kehittänyt itsetuntoani monin tavoin.  Mielestäni itsetunto on rohkeutta olla oma itsensä, itsensä hyväksymistä ja arvostamista. Uskon hyvän itsetunnon auttavan elämänhallinnassa, ja että jokainen voi kehittää itsetuntoaan koko elämänsä ajan eri elämänvaiheissa. Malliharrastus on antanut minulle rohkeutta olla oma itseni. Uskallan esimerkiksi esittää mielipiteeni, vaikkei asiani aina kaikkia miellyttäisi. Kuvauksissa olen tarkka esimerkiksi kuvauksen teemasta ja tyylistä, koska olen usein boudoir- eli alusvaatekuvissa mallina.

Syöpää sairastaessani jouduin täysin uuteen elämäntilanteeseen ja syöpä vaikutti myös itsetuntooni ja kehonkuvaani. Monien eri vaiheiden kautta, minusta tuli paljon armollisempi itseäni kohtaan. Ennen leikkausta olin murheissani valtavasta arvesta, joka jäisi rumentamaan vatsaani. Lisäksi pohdin tulevia sytostaattihoitoja ja mahdollista hiusten menetystä. Puhuin asiasta ystävieni kanssa, ja osa oli sitä mieltä, että murehdin turhaan noiden asioiden takia. Osa ymmärsi murheeni aiheen, vaikka pääasia oli selvitä leikkauksesta ja hoidoista hengissä. 

Leikkauksen jälkeisenä aamuna ihoni oli todella pinkeä ja turvoksissa. Muistutin mustelmaista Michelin-ukkoa, enkä erottanut edes polvilumpioideni muotoa turvotuksen takia. Olin kerryttänyt yhdessä vuorokaudessa 12 kiloa nesteyttämisen takia. Ulkonäköni oli kuin kamalasta painajaisesta ja en edes halunnut katsoa itseäni peilistä. Vatsani leikkaushaavaa pystyin vilkaisemaan vain kerran sairaalaviikkoni aikana, koska se oli mielestäni niin ruma ja iso. Yritin jutella hoitajien kanssa asiasta, mutta koin, ettei ketään kiinnostanut huolenaiheeni turvotukseen liittyen. Mielestäni Suomessa pitäisi panostaa enemmän mielenterveyteen. Syöpään sairastuneelle pitäisi antaa henkistä tukea jo sairaalassa ollessa. Avun hakeminen itsenäisesti oli hyvin vaikeaa siinä vaiheessa, kun tuntui, ettei enää ole valoa tunnelin päässä. 

Pystyin, sairaalassa ollessa, viikon jälkeen kävelemään muutaman kilometrin mittaisia matkoja, mutta paino ei lähtenyt putoamaan lainkaan ensimmäisen viikon aikana. Sain kirurgilta nesteenpoistolääkityksen ja jo muutaman pillerin otettuani alkoi tapahtua. Söin lääkkeitä kaksi kappaletta, jolloin kehon nesteet alkoivat jälleen hiljalleen liikkua, ja olo helpottaa niin henkisesti kuin fyysisesti. 

Turvotuksen ja arven takia pidin itseäni todella rumana, mikä tietysti vaikutti itsetuntooni. Kävin iltamyöhään lenkillä, jottei minun tarvinnut nähdä muita ihmisiä. Oloani ei yhtään helpottanut kesähelteet, sillä en voinut käyttää juuri mitään kesävaatteita, koska ne eivät mahtuneet minun päälle. Halusin myös peitellä omaa vartaloani uteliailta katseilta, koska minusta näki jo kaukaa, etten ollut ihan kunnossa. Mielialani heittelivät äärilaidasta toiseen ja näin jälkikäteen ajateltuna olen ollut todella raskasta seuraa viime kesänä. Läheiset yrittivät kannustaa minua lähtemään ulos t-paidassa, mutta tarvitsin hupparin suojakseni, vaikka siinä oli todella kuuma olla. 

Leikkauksen jälkeen en edes halunnut ajatella seksiä, mikä oli minulle täysin uusi tunne. Seksuaalinen itsetuntoni sai todella kovan kolauksen, koska ajattelin, ettei kaltaiseni kanssa kukaan halua olla romanttisessa suhteessa. Onneksi sain keskusteltua mieheni kanssa peloistani ja tunteistani, niin sain myös toisenlaisen mielipiteen asiaan. Vyyhti alkoi keskustelemisen jälkeen purkautua nopeasti. 

Kuukausi leikkauksen jälkeen juttelin kuvauksista tutun valokuvaajan, Jukan, kanssa. Hän pyysi minua malliksi kuviin. Epäröin hetken, mutta suostuin kuitenkin. Ajattelin, että ehkä kuvaukset piristäisivät mieltäni. Päätimme kuvata kotonani, koska se olisi minulle helpompaa. Tuleva kuvaus sai perhosia lentelemään vatsassa ja mietin voisiko minusta enää saada hyviä kuvia, kuten ennen. Kuvauspäivä koitti ja pelkoni haihtuivat, sillä kuvat onnistuivat todella hyvin. Hymyilen vieläkin katsoessani kyseisen kuvasarjan kuvia, koska osittain myös niiden avulla sain kadonneen itsetuntoni takaisin. Koin jälleen näyttäväni aivan tavalliselta omalta itseltäni ja tuntui kuin kivi olisi vierähtänyt sydämeltäni. 

Tilanteeni helpottui entisestään sytostaattikuurin alkaessa. Voin melko hyvin hoitojen aikana, enkä menettänyt hiuksiani. Ihoni oli hieman huonommassa kunnossa kuin tavallisesti, mutta sen asian kanssa pystyin elämään. Sytostaatit eivät vaikuttaneet juuri itsetuntooni tai mielialaani ja tein vointini mukaan myös kuvauksia hoitojen aikana. Yllätyin todella paljon kannustavista viesteistä, joita sain kuvaajilta, malleilta ja läheisiltä. Loppujen lopuksi selviydyin mielestäni leikkauksesta ja hoidoista kokonaisuutena melko hyvin, vaikka itsetuntoni kävikin aivan pohjamudissa. Vatsani arpi on parantunut todella hyvin tehden siitä lähes huomaamattoman. Tällä hetkellä koen olevani henkisesti vahvempi kuin koskaan kulkemani polun takia. Paras neuvo, jonka voin antaa syövän kanssa kamppaileville on, että uskalla elää syövästä huolimatta ja ole armollinen itseäsi kohtaan. 


Kirjoittaja: Laura

Rauta nousee myös sytostaattihoitojen aikana

Olen 35-vuotias nainen ja sairastuin viime vuonna kolangiokarsinoomaan. Ennen sairastumistani vietin todella aktiivista elämää. Liikuin vähintään 5 päivänä viikossa, ja harrastin kuntosalilla treenaamista ja salibandya. Talvisin kävin aina muutaman kerran Lapissa, jotta pääsin laskettelemaan. 

Olen pelannut salibandya nelos- ja kolmosdivisioonan joukkueissa kuusi kautta. Harmikseni en tapaturmilta välttynyt pelikentillä, sillä loukkaannuin vuonna 2019. Loukkaantumisen seurauksena minulta leikattiin eturistiside ja kierukka oikeasta polvesta. Leikkauksen jälkeinen vuosi meni polvea kuntouttaessa. Tavoitteenani oli kuitenkin palata pelikentille entistä ehompana, mutta sillä hetkellä en osannut arvata mikä minua odottaa. 

Olen aina ollut herkkävatsainen, ja tämä on yksi syy siihen, jonka takia olen syönyt mahdollisimman terveellisesti ja liikkunut paljon. Usein vatsakivuissa lähdin liikkumaan, jotta saisin helpotusta oireisiin. Vuoden 2020 alussa vatsakivut olivat melko hankalia, ja olin erään viikon ajan todella turvoksissa ja kivuissa. Epäilin sappikivien aiheuttavan oireet ja varasin ajan työterveyslääkärille. 

Lääkäri ohjasi minut vatsan ultraäänitutkimukseen. Vatsakivut olivat jälleen rauhoittuneet ja menin tutkimukseen ajatellen, ettei tutkimuksissa löydy mitään poikkeavaa. Yllätys olikin suuri, kun maksasta löytyi iso kysta ja toinen epäilyttävä kasvain. Veriarvot olivat loistavat. Minut ohjattiin jatkotutkimuksiin ja olin edelleen melko rauhallisin mielin, koska lääkärit epäilivät kasvaimen olevan hyvänlaatuinen. Kevään aikana treenasin paljon kuntosalilla ja kuntoutin polvea, jotta kesällä pääsisin aloittamaan salibandytreenit. Kuntoutus eteni tällä hetkellä todella hyvin ja kävin toukokuussa jo pallottelemassa hallilla. Tutkimukset jatkuivat monta kuukautta, koska kasvainta oli todella vaikea diagnosoida sen haastavan sijainnin takia. Kasvain sijaitsi keskellä maksaani, joten biopsianäyte oli hankala ottaa siitä. 

Toukokuun lopulla selasin Omakantaa, ja huomasin viimeisimmän kuvantamistutkimuksen ja biopsianäytteen tuloksien saapuneen. Vihdoin diagnoosi oli saatu tehtyä ja lausunnossa kerrottiin minulla olevan maksan sisäisten sappiteiden syöpä. Lausunnossa mainittiin suunnitteilla olevasta leikkauksesta, jossa iso osaa maksaani poistettaisiin. Olin lausunnosta todella järkyttynyt. Tämän jälkeen minut kutsuttiin keskustelemaan tuloksista sairaalaan. Kirurgi kehotti minua jatkamaan normaalisti liikuntaharrastuksiani, sillä tuleva leikkaus tulee olemaan todella raskas elimistölle. 

Jatkoin treenaamista vielä ahkerammin kuin ennen, koska liikunnan avulla sain ajatukset pois syöpään liittyvistä asioista. Jälkikäteen olen ihmetellyt hyväntuulisuuttani leikkausta edeltävänä kuukautena. Alitajuisesti olin paljon ahdistuneempi, sillä öisin näin painajaisia tulevasta leikkauksesta. Olin unissani usein kahlittuna vankilassa. Sellissäni oli lukitsematon ovi, jota kautta vangit pystyivät poistumaan vapaasti. Olin ainoa, joka ei päässyt ulos. 

Leikkauspäivä koitti ja olin todella hermostunut. Leikkaus meni kuitenkin hyvin, vaikka se kesti muutaman tunnin odotettua pidempään. En koskaan ole ollut niin kipeä ja olo oli kuin jyrän alle jääneellä useita viikkoja. Lähdin ensimmäisen viikon lopulla jo pidemmälle kävelylenkille sairaalan pihalle ja vähitellen liikkuminen alkoi helpottua. Kuntosalilla en saanut käydä kahteen kuukauteen leikkauksen jälkeen, jottei maksani ala vuotamaan verta. Sairaalassa keskustelimme myös liitännäishoidostani, joka tarkoitti kohdallani kuuden kuukauden sytostaattikuuria. Kirurgi sanoi, että todennäköisesti saan unohtaa harrastukseni hoitojen aikana. Tämä harmitti minua todella paljon, koska rakastan liikuntaa. Itkin viimeisenä päivänä kohtaloani sairaalassa ja koin ensimmäistä kertaa elämässäni elämänhaluttomuutta. 

Kävin jokaisena päivänä kävelyllä kotiutumiseni jälkeen, koska en halunnut jäädä kotiin makaamaan. Minua nesteytettiin leikkauksen aikana liikaa, ja kerrytin leikkauspäivänä painoa 12 kiloa. Neste tuntui olevan todella tiukasti kiinni kehossani, sillä painoni laski vasta kahden viikon jälkeen takaisin normaaliin. Kuukausi leikkauksen jälkeen näytin normaalilta, eikä moni millään uskonut millainen operaatio minulle oli tehty. 

Olen aina ollut oman polkuni kulkija, ja halusin olla niin aktiivinen kuin mahdollista syöpähoitojeni aikana. Aloitin elokuussa ensimmäisen kapesitabiinikuurijakson, ja yllätyin siitä, että vointini oli melko normaali. Päätin kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen meneväni treenaamaan kuntosalille. Koronan takia treenasin pääsääntöisesti aamupäivisin, koska siihen aikaan salilla ei juuri ole muita treenaajia. Tein aluksi pidempää sarjaa, jotta keho tottuisi taas liikuntaan. Leikkauksen yhteydessä myös oikeanpuolisiin vatsalihaksiini oli kajottu, ja ne olivat todella heikossa kunnossa. 

Loppuvuodesta pystyin jo treenaamaan 10 toiston sarjoilla ja sarjapainot olivat ihan kohtuullisella tasolla. Jouduin joistain raskaista perusliikkeistä luopumaan loppuvuodesta, koska kasvoni välillä sinertyivät ja näiden liikkeiden jälkeen minua joskus huimasi. Ymmärsin tässä vaiheessa itsekin, että joudun tekemään treenejä kevyemmin hoitojen aikana. Aerobinen liikunta rajoittui lähinnä kävelylenkkeihin, sillä hengästyin todella helposti juostessa tai pyöräillessä. Kerroin myös treenaamisestani syöpälääkäreille ja he kehottivat jatkamaan liikunnan harrastamista oman voinnin mukaan. 

Lääkkeet aiheuttivat minulle sivuoireita ihoon. Kärsin käsi-jalkaoireyhtymästä, jonka takia jalkapohjiani ja kämmeniä poltteli. Pahimmillaan jalkapohjani menivät rakoille ja kipu oli sietämätön. Kun oireet olivat pahimmillaan, niin liikuin mitä jaksoin. Välillä se tarkoitti sitä, että kävelin korttelin ympäri. Toisinaan treenasin kämmenpohjien polttelusta huolimatta salilla. Suosittelen käyttämään kunnollisia salihanskoja, jos joku muu tällaiseen ratkaisuun päätyy samassa tilanteessa. Polven kuntoutus hiljalleen eteni, mutta sytostaattihoitojen lopussa polvi alkoi yllättäen jälleen kipuilla. Jalkojen treeniohjelmaa muutettiin, ja polven kipuilun taustalla ajateltiin olevan syynä ylirasitus. 

Lopulta sytostaattihoidot saatiin päätökseen ja minut todettiin syövättömäksi. Olin todella onnellinen asiasta ja odotin paluuta normaaliin elämääni. Töiden osalta tämä tarkoitti työajan nostamista 60 % normaaliin työaikaan ja liikunnan osalta paluuta myös raskaamman liikunnan pariin. Kävin keväthangilla laskettelemassa Lapissa ja nautin kauniista talvipäivästä. Ihmettelin lasketellessa outoa kipua vammautuneessa polvessa, kun tein voimakkaampia käännöksiä. 

Polvi alkoi talvilomani jälkeen oireilla enemmän ja portaita kävellessä aloin tuntea kipua. Ortopedi ohjasi minut magneettikuvaukseen ja tulokset olivat karua luettavaa. Minulla on lähes luuhun asti ulottuva rustoruhjoutuma polvessa. Kyseisiä muutoksia syntyy joskus eturistisidevammojen jälkeen, mutta myöskään syöpähoitojen vaikutusta ei ole toistaiseksi voitu täysin poissulkea. Jälleen treeniohjelmaani muutettiin, ja kuntosalilla vietän edelleen paljon aikaani. Toistaiseksi en voi edes ajatella paluuta salibandyn pariin ja realistista on ajatella, ettei paluuta pelikentille enää ole. Kesäkuussa polven tutkimukset jatkuvat ja nähtäväksi jää mitä on tehtävissä. Välillä pohdin, onko paluu normaaliin elämään vain kaukainen haave syövän jälkeen. En kuitenkaan osaa antaa periksi, joten luovuttaminen ei ole vaihtoehto. 

Syövän aiheuttama lapsettomuus on raskas taakka kannettavaksi

Simpukkaviikkoa eli lapsettomien viikkoa vietetään 3.5.-9.5. Lapsettomuus koskettaa myös monia syöpään sairastuneita.

Lapsettomien Yhdistys Simpukka ry tekee arvokasta työtä lapsettomien eteen. Syövän takia lapsettomuutta kohdanneet ovat kuitenkin erityisryhmä, jonka tarpeisiin vastaamiseen tarvitaan moniammatillista yhteistyötä. Lapsettomuuden kohdatessa syöpään sairastunut joutuu käymään läpi kaksinkertaisen kriisin – sairaus on jo itsessään kriisi, mutta lapsettomuus luo sen päälle vielä toisen kriisin. Sekä syövän että lapsettomuuden kohdannut tarvitseekin tukea juuri näihin teemoihin erikoistuneilta ammattilaisilta. Tällaisia ammattilaisia on kuitenkin vähän, jos ollenkaan. Siksi valtaosa potilaista jää näiden asioiden kanssa yksin.

Kun nuori sairastuu syöpään, niin lapsten hankinta ei välttämättä tunnu siinä hetkessä vielä ajankohtaiselta. Asia voi kuitenkin muuttua ajankohtaiseksi myöhemmin, mutta silloin saattaa olla jo liian myöhäistä. Erityisen sydäntä riipaisevalta se tuntuu, kun oma lähipiiri tai muut samanikäiset alkavat saada perheenlisäystä ja tajuaa, että itselle se ei välttämättä ole koskaan mahdollista syöpätaustan takia. 

Toisin kuin monella muulla lapsettomalla, useilla syöpäpotilailla lapsettomuus on lopullista. Esimerkiksi valtaosa gynekologisista syöpäpotilaista hoidetaan leikkauksella ja monesti leikkauksessa joudutaan poistamaan kohtu ja munasarjat. Yhtä lailla esimerkiksi lisääntymiselinten alueelle annettu sädehoito ja rankat sytostaattihoidot voivat aiheuttaa lapsettomuutta. Myös epävarmuus tulevasta tai pitkät sairausjaksot saattavat vaikuttaa siihen, että sopivaa kumppania ei ole löytynyt ja lasten hankinta on siksi viivästynyt.

Säästäviäkin leikkauksia tehdään, jos se tautitilanne ja potilaan toiveet huomioiden on mahdollista. Liian vähän puhutaan kuitenkin ennakoivista toimista, kuten munasolujen ja siittiöiden keräämisestä talteen. Monesti hoitojen radikaalit vaikutukset hedelmällisyyteen otetaan esille vasta jälkikäteen. On tietenkin myös tilanteita, joissa joudutaan toimimaan äkillisesti, eikä aikaa lapsihaaveista keskustelulle ole.

Kokonaistilanteessa olisi tärkeää huomioida, että lainsäädäntö muuttuu jatkuvasti. Vaikka juuri tällä hetkellä sijaissynnytys ei ole Suomessa laillista, jo lähitulevaisuudessa se saattaa tietyin kriteerein sitä olla. Sijaissynnytystä käsittelevän lain päivittämisessä tulisikin huomioida syöpään sairastuneiden erityinen tilanne. Nykyinen lainsäädäntö ei mahdollista sijaissynnytystä, vaikka olisikin ehtinyt kypsyttää ja kerätä munasoluja talteen tai jopa pakastaa alkioita. Erityisen kovasti lainsäädäntö kohtelee tältä osin naisia. Miehillä on mahdollisuus pakastaa siittiöitä ja myöhemmin saada biologinen lapsi näillä sukusoluilla. 

Young Cancer Finland ry ja Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry vaativat, että hedelmällisyys ja lapsihaaveet otetaan puheeksi kaikkien nuorten ja nuorten aikuisten syöpään sairastuneiden kanssa. Keskustelu tulee käydä ennen syöpähoitojen aloittamista, jotta säästäviin toimenpiteisiin on vielä mahdollisuus. Monen kohdalla lapsihaavetta ei välttämättä voida toteuttaa, mutta jokaisen kanssa aiheesta voidaan keskustella.

Ville Havukainen

Young Cancer Finland ry

Taru Salovaara

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry

Syöpäyhdistysten avustukset – opas nuorille aikuisille

päivitetty 25.2.2022

Syöpähoidot ovat vaikeaa aikaa monella muotoa, usein myös taloudellisesti. Keräsimme tähän muutamia järjestöjen tarjoamia hoitopäiväkorvauksia, alkuavustuksia sekä harkinnanvaraisia avustuksia. Syöpäjärjestöjen tuki on kaikille, muuten tuet ovat järjestöjen jäsenille. Kannattaa tarkistaa oman alueellisen yhdistyksen tilanne, sillä vähäiseltäkin tuntuva vuorokausikorvaus voi vuoden aikana kertyä isoksi, jos sairaalassa tai hoidoissa tulee vietettyä paljon aikaa.

Lisäksi etuusongelmissa kannattaa olla yhteydessä Syöpäjärjestöjen maksuttomaan etuusneuvontaan: https://www.kaikkisyovasta.fi/neuvontapalvelut/etuusneuvonta/

Syöpäjärjestöt yhteistyössä Syöpäsäätiön kanssa:

Mahdollista hakea sosiaalitoimikunnan tukea. Avustukset olivat 2019 (viimeisimmät julkiset tiedot) n. 400–800 .

Lisätietoa: https://www.syopajarjestot.fi/toiminta/taloudelliset-avustukset/

Etelä-Suomen Syöpäyhdistys:

Hoitovuorokausikorvaus 5 /hoitovuorokausi.

Lisätietoa: https://www.etela-suomensyopayhdistys.fi/yhdistys/avustukset-ja-apurahat/

Keski-Suomen Syöpäyhdistys:

Hoitopäiväkorvaus on 5 /sairaalavuorokausi.

Lisäksi mahdollista hakea majoitusavustusta, mikäli sairastunut tai hänen lähiomaisensa yöpyy Keski-Suomen keskussairaalan potilaskodissa sairaalassa annettavan syöpähoidon aikana..

Lisätietoa: https://www.keski-suomensyopayhdistys.fi/yhdistys/avustukset/

Kymenlaakson Syöpäyhdistys:

Hoitopäiväkorvaus on 2 /sairaalavuorokausi.

Lisätietoa: https://www.kymenlaaksonsyopayhdistys.fi/jasenyys/jasenedut/

Lounais-Suomen Syöpäyhdistys:

Hoitopäiväkorvaus on 5 /vuorokausi tai kerta.

Alkuavustus sairastuessa tai sairauden uusiessa, 18–40-vuotiaat: 200€ kertakorvaus

Lisätietoa: https://www.lounais-suomensyopayhdistys.fi/jasenyys/korvaus/

Pirkanmaan Syöpäyhdistys:

Hoitopäiväkorvaus on lakkautettu

Lisätietoa: https://syopa-alueelliset.s3.eu-west-1.amazonaws.com/sites/201/2021/02/04090549/TIEDOTE-Hoitopaivakorvaukset-lakkautettu-1.1.2021.pdf

Pohjanmaan Syöpäyhdistys:

Hoitopäiväkorvaus 5 /hoitovuorokausi tai -käynti.

Lisäksi mahdollisuus hakea erillistä avustusta syövän hoidoista johtuviin kustannuksiin 150-500 .

Lisätietoa:https://www.pohjanmaansyopayhdistys.fi/yhdistys/avustukset/

Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys:

Hoitopäiväkorvaus 3 /hoitopäivä tai -käynti

Lisätietoa: https://www.pohjois-karjalansyopayhdistys.fi/jasenyys/jasenedut/

Pohjois-Savon Syöpäyhdistys:

Virkistysraha 3 /päivä syöpähoihon ajalta.

Lisätietoa: https://www.pohjois-savonsyopayhdistys.fi/jasenyys/jasenedut/

Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys:

Hoitopäiväkorvaus on lopetettu.

Lisätietoa: https://www.pohjois-suomensyopayhdistys.fi/jasenyys/jasenyys-2/

Saimaan Syöpäyhdistys:

Hoitopäiväkorvaus 2 /sairaalapäivä

Lisätietoa: https://www.saimaansyopayhdistys.fi/jasenyys/jasenedut/

Satakunnan Syöpäyhdistys:

Hoitopäiväkorvaus 3 /erikoissairaanhoitopäivä/sarjahoitopäivä.

Avustus lymfahoitoon 3€ /kerta (max. 10 krt/vuosi)

Nuoren potilaan avustus 336 . Avustusta voivat hakea 18-30-vuotiaat.

Mahdollisuus hakea myös harkinnanvaraista taloudellista tukea.

Lisätietoa: https://www.satakunnansyopayhdistys.fi/jasenyys/jasenedut/

Suomen Suolistosyöpäyhdistys:

Taloudellinen avustus ahdinkoon joutuneelle suolistosyöpäpotilaalle (n. 50–100)

Lisätietoa: https://www.colores.fi/tuki/suolistosyopapotilaan-harkinnanvarainen-avustus/

Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry

Mahdollista hakea korvauksia sairaalan poliklinikka- ja hoitopäivämaksuista, jos potilas on sairaalahoidossa kurkun- tai suunalueen syöpäsairauden takia.

Lisätietoa: https://www.le-invalidit.fi/yhdistys/yhdistyksesta.shtml

Tekeminen palautti elämään kontrollin, jonka syöpä vei

Jos on asia, joka ärsyttää ja vihastuttaa minua kohtuuttomasti, niin kysymys siitä, mitä hyvää syöpä on tuonut elämääni. Onko se omien rajojen oppimista? Vai olenko huomannut jaksavani enemmän kuin ikinä uskoin? Ymmärsinkö vihdoin elämän tarkoituksen ja löysin sisäisen motivaation tehdä kaikkea, mistä aikaisemmin vain unelmoin? Ei, syöpä on paskaa, oli diagnoosipäivänä ja on sitä edelleen. Olen oppinut paljon itsestäni näiden vuosien aikana, mutta mikään niistä ei ole ollut niin arvokasta, ettenkö vaihtaisi kaikkea sekunnissa pois, jos minulle tarjottaisiin syövätöntä elämää. Jopa kaikki merkitykselliset ihmissuhteet, jotka olen saanut syövän myötä, lentäisivät roskakoriin, jos vain saisin heilauttaa taikasauvaa ja poistaa diagnoosini.

Tämä ei tarkoita, että elämäni olisi lopullisesti pilalla syövän takia. Olen kokenut paljon rakkautta ja iloa samalla kun olen käynyt ”syöpäpolkuani” eteenpäin. Olen vahvistunut henkisesti ja oppinut puolustamaan oikeuksiani ja rajojani paljon paremmin kuin ennen. Kunniaa syövälle en kuitenkaan aio antaa näistä missään vaiheessa. Kunnian se saa paniikkikohtauksista, masennuksesta ja kivusta, joka vaivaa minua edelleen päivittäin. Kunnian se saa myös uusimisen pelosta sekä todennäköisestä lapsettomuudestani.

Kokeilemisen kautta olen oppinut elämään syöpädiagnoosini kanssa. Koitin pitkään puskea sitä sivuun ja koittaa jatkaa elämääni kuten aiemmin, mutta tämä yritys oli tuomittu jo alusta epäonnistumaan. Koitin myös jakaa tarinaani ympärilläni ajatellen sen vähentävän tuskaa joka kerta, kun lausuisin samat sanat uudestaan. Tämäkään ei ollut ratkaisu. Minulle rauhan ja hyväksynnän toi tekeminen. Kirjoitin blogipostauksia syöpäyhdistykselle, lähdin toiselle paikkakunnalle kertomaan sairastumisesta tuleville onkologisille sairaanhoitajille ja liityin sairaalani asiakasraatiin sekä tähän yhdistykseen. Tekeminen palauttaa minulle hieman kontrollia, jonka syöpä vei. Pystyn käyttämään minulle tapahtuneita asioita vihdoin hyvään, enkä ole enää pelkästään kohde, vaan myös toimija.

Kuten missään elämässä, ei nytkään kaikki ole pelkästään hyvää. Henkiset ja fyysiset oireet kummittelevat mielessäni aina välillä, ja seurantakäynnit vievät usein minut takaisin potilaan rooliin. Mutta nauran enemmän kuin itken. Se on jo iso saavutus.

Kirjoittaja on Young Cancer Finlandin vapaaehtoinen.

Kun ystävä kuolee

Se tuntuu niin epätodelliselta. On vaikea käsittää, että ystävä on ihan oikeasti poissa. Kun tieto ystävän poismenosta tuli alkuviikosta, lamaannutti se minut silloin täysin enkä tuntenut oikein mitään. Sitten se iski. Nyt itkemisestä ei meinaa tulla loppua. Siitä hetkestä asti jostain syvältä sisimmästä kumpuava suru on heittänyt synkän varjon päivien ylle. Uusi aamu herättää samaan painajaiseen – se onkin totta. Silmäkulmat ja -luomet tuntuvat painavilta, olemus hauraalta ja on vaikea saada syötyä mitään. Kuin olisin sisältä jotenkin rikki.

Läheisen ihmisen menettäminen voi olla raskasta perheen ja lähiomaisten lisäksi myös ystäville. Moni menettää isovanhempansa nuorena, mutta hyvän ystävän menettäminen voi tuntua nuoresta jopa pahemmalta eikä siihen voi verrata mitään aikaisempaa menettämisen kokemusta. Isovanhempien elämän päättyminen on myös ehkä helpompi hyväksyä, sillä tietää heidän saaneen elää jo kauan. Kun samanikäinen nuori kuolee, tuntuu siltä, että toisen elämä on jäänyt ihan kesken. Elämän epäreiluus ja hauraus näyttäytyvät tavalla, jota on vaikea ymmärtää. Miksi saan itse elää, kun toisen elämä päättyi yllättäen? Varsinkin kun tietää, että poismenneellä nuorella olisi ollut vielä paljon annettavaa, elettävää, koettavaa ja unelmia, joita toteuttaa. Kun tietää, että toinen ei olisi sitä itse valinnut eikä halunnut.

Myös syöpään sairastuneen nuoren aikuisen ystävillä on oikeus hakea tukea ja saada ymmärrystä menetyksensä tuomaan suruun. Avun ja tuen pyytäminen voi kuitenkin tuntua vaikealta, kun sitä ei tarjoa kukaan erikseen.

Esimerkiksi ihan vain yhteisten ystävien kanssa puhuminen voi auttaa, kun on muitakin, jotka ovat samassa tilanteessa. Välttämättä ei tarvitse edes puhua, vaan pelkkä hyvän ystävän läsnäolo ja kiva tekeminen voivat olla juuri sitä, mitä tarvitaan. Tai se, että saa hautautua ystävän tai kumppanin syliin ja vain itkeä. Voi myös varata vaikka yksittäisen keskusteluajan psykologille, jolla on tietämystä surun käsittelemisestä. Myös syyllisyyden ja pelon tunteet ovat täysin luonnollisia.

Ei ole yhtä oikeaa tapaa käsitellä surua, vaan jokainen tekee suruprosessia omaan tahtiinsa ja omalla tavallaan. Jokaisella on oma persoonallisuutensa ja omat aiemmat kokemuksensa, jotka vaikuttavat taustalla. Kaikki ihmisten tunteet ja ajatukset tulevat ja menevät aaltoina. Surullisuuden tunne on kuin myrsky, joka raivoaa hetken, mutta laantuu lopulta. Toiset hetket ja päivät ovat parempia kuin toiset. Ajan kanssa aallonharjat tasaantuvat.

Surulle ei tarvitse täysin antautua eikä kurjuuteen jäädä kieriskelemään. Sen sijaan voi valita, että käsittelee sitä pienissä määrissä ja sitten keskittyy tekemään jotain mieleistä. On tärkeää pitää myös itsestään huolta ja muistaa, että saa nauttia elämästä, vaikka toinen onkin nyt poissa. Voi myös olla itselleen hetken aikaa vähän myötätuntoisempi, jos viimeisimmät projektit eivät ihan suju odotusten mukaan. Juuri nyt ei tarvitse yltää huippusuorituksiin.

Voimakas suru helpottaa ajan kuluessa. Se saattaa kuitenkin palata aika ajoin yhtä voimakkaana ja sydäntäsärkevänä kuin aiemmin. Hyväksymisen kautta ilo palaa vähitellen elämään. Osaa jälleen olla kiitollinen yhteisistä hetkistä ja muistoista. Silti kaipaus ja ikävä jäävät ikuisesti.

Vahvasti läsnä oli yksi adjektiivi: pelko

KUn minua pyydettiin tarttumaan vieraskynään ja kirjoittamaan ajatuksia läheisen näkökulmasta, päätin ensin katsoa, olisiko joku valmiista teksteistäni sopiva tänne. Päivitän ikään kuin omana päiväkirjanani Instagram-tiliä, johon jaan arkeamme puolison syövän kanssa sekä omia pohdintojani. Tekstejäni lukiessa huomasin, että niissä oli vahvasti läsnä sana ”pelko”.


Me olemme olleet Ramin kanssa kohta seitsemän vuotta yhdessä, joista pian kolme naimisissa. Vietämme hääpäiväämme heinäkuun lopussa. Meidän rakkaustarinammehan on ollut kuin sadusta ja monet ovat toivoneet, että saisivat itsekin jotain tämän kaltaista. Haluan nähdä tämän elämäntilanteen tilaisuutena vahvistaa rakkauttamme, mutta tilanne on kaksijakoinen, koska joskus sadutkin päättyvät traagisesti ja pelkään, että tämä rakkaustarina on vain hetken laina. Erityisesti siksi, koska tämä on jo toinen kerta syövän kanssa ja nyt uusimisen myötä lääkäreiden puheissa esiintyy tilanteesta sana ”haastava”.

Ennen meillä oli valta unelmoida ja ylipäätään päättää, mitä ensi viikolla tapahtuu. Nykyään arkeamme määrittää näkymätön pelko: syöpä.
Jaankin aina meidän elämämme aikaan ennen ja jälkeen syövän, koska ennen minulla ei ollut suuria pelkoja. Tai nykyään ne entiset pelot tuntuvat vähntäänkin vähäpätöisiltä. Nyt se kirosana syöpä, jota kutsun suhteemme kolmanneksi pyöräksi, on yhden häädön jälkeen asuttanut itsensä liian mukavasti. Olemme usein sanoneet sille, että tänne ei ole lupa jäädä tälläkään kertaa, mutta se ei tunnu pelkäävän meitä yhtä paljon kuin me sitä.


Välillä on tuntunut, että en saisi näyttää sille pelkoani ja olen ajatellut, että puolisona pelon näyttäminen kertoo heikkoudesta ja siitä, että olen menettänyt voitontahdon tätä ylimääräistä asukkia vastaan. Päinvastoin, on vahvuutta näyttää pelkäävänsä. Sitäpaitsi on inhimillistä tuntea niin tällaisen vastoinkäymisen ja henkeä uhkaavan tilanteen kohdatessa. Ihmisillä on usein ajatus, että elämä on hyvää vain, jos niihin ei sisällytetä niin sanotusti negatiivisia tunteita ja ajatuksia. Hölynpölyä, sanon minä. Haluaisin kyllä tavata ihmisen, jota ei koskaan harmittaisi edes hetken. Sellaista ihmistyyppiä ei taida olla olemassakaan.


Haluan muistuttaa sinua, että saat pelätä. Vaikkei kellään ole valtaa vaikuttaa mihinkään, edes omiin tunteisiinsa, niin on helpottavaa antaa itselleen lupa tuntea kaikki tunteet. Minua on jopa pelottanut ajatella sitä, että syöpä määrittää nyt arkemme, mutta se on karu tosiasia ja otettava vastaan sellaisenaan. Luulen kyllä, että itse pelko on pelottanut tässäkin asiassa enemmän. En olisi ikinä uskonut tällaista kinttupolkua meidän kuljettavaksi, mutta valitsisin tämän polun aina, koska saan kulkea sitä Ramin kanssa.

Olisinko sairastunut syöpään, jos minut olisi rokotettu?

HPV- eli papilloomavirusrokote on ollut Suomessa osa tyttöjen kansallista rokotusohjelmaa syksystä 2013 alkaen. HPV-rokote on tulossa myös poikien kansalliseen rokotusohjelmaan, mutta tämä tapahtuu aikaisintaan syksyn 2020 aikana. Nykytilanteessa 10-12-vuotiaat tytöt saavat rokotteen maksutta, mutta se voidaan antaa myös tämän jälkeen. Tällöin rokote on kuitenkin maksettava itse. Rokotteen saaminen ei saa olla rahakysymys ja siksi onkin tärkeää, että se saadaan osaksi kaikkien rokotusohjelmaa.

HPV-rokotteen tunnetuin käyttötarkoitus on kohdunkaulan syövän ja sen esiasteiden ehkäiseminen. Rokotusohjelmassa tarjottava Cervarix-rokote on rakennettu kahdesta papilloomavirustyypistä (HPV-16 ja HPV-18), ja se ehkäisee jopa 95 prosenttia näiden HPV-tyyppien aiheuttamista kohdunkaulan syövän vaikeista esiasteista. Tämä on tärkeää siksi, että HPV-tyypin 16 aiheuttamat esiasteet ovat nopeimmin ja todennäköisimmin syöväksi eteneviä. Cervarix-rokote antaa suojaa myös eräiden muiden papilloomavirusten (papilloomavirustyypit 31, 33, 35 ja 45) aiheuttamia infektioita vastaan. Tätä kutsutaan ristisuojaksi. Koska papilloomavirukset aiheuttavat myös muita syöpiä, samalla rokotteella voidaan ehkäistä osaa ulkosynnyttimien ja emättimen syövistä, peräaukon ja peniksen syövistä sekä pään ja kaulan alueen syövistä.

Alle 15-vuotiaille tarjottava Cervarix-rokotussarja koostuu kahdesta pistoksesta. Jos rokotukset aloitetaan tytön täytettyä 15 vuotta, on annettava yhteensä kolme annosta. Yli 30-vuotiaille rokotuksesta ei juurikaan enää ole hyötyä, sillä tähän ikään mennessä on tyypillisesti jo saanut papilloomavirustartunnan. Tällä hetkellä ei ole varmuutta tarvitaanko rokotteelle tehosteita, mutta nykytiedon valossa rokotesuoja kestää ainakin 10 vuotta.

Itse ollessani nuori HPV-rokote oli vasta testausvaiheessa, eikä kuulunut osaksi rokotusohjelmaa. Saimme kotiin lapun, jossa kysyttiin, haluanko liittyä testiryhmään ja ottaa rokotteen. Rokote annettiin tuolloinkin käsittääkseni kahden rokotteen sarjana ja molemmat tuli maksaa itse. Perheemme talous oli tuolloin tiukalla ja päädyimme siihen, että rokotetta ei oteta. Jälkikäteen on helppo jossitella olisiko pitänyt päättää toisin.

HPV-rokotukset ovat aiheuttaneet paljon myös vastustusta, koska niihin liittyen on esitetty paljon virheellistä tietoa vakavista oireista ja sairauksista. Moni uskoo totuutena esitetyt tekstit sosiaalisessa mediassa, eikä välttämättä ota itse selvää asiasta tarkemmin. Tämä on mielestäni surullista, sillä laajat tutkimukset ovat osoittaneet, että sekä vakavat sairaudet ja oireet ovat yhtä yleisiä rokotetuilla ja rokottamattomilla. Esimerkiksi hermostolliset oireet ovat yleistyneet rokotteen käyttöönoton jälkeen, mutta samaiset oireet ovat yleistyneet myös pojilla, vaikka heitä ei olekaan rokotettu. On luonnollista ja joskus tervettäkin kyseenalaistaa rokotteiden hyöty-haittasuhdetta, mutta on myös äärimmäisen tärkeää hakea ja ottaa vastaan oikeaa tietoa aiheesta ja kyetä myöntämään olleensa väärässä. Tällä hetkellä ei ole näyttöä siitä, että HPV-rokote aiheuttaisi mitään vakavaa sairautta.

Rokotteen antaman ristisuojan ansiosta Cervarix-rokote torjuu 90 % kohdunkaulan syövistä. Tilaston mukaan olisi siis hyvinkin mahdollista, että olisin välttynyt rokotteen avulla syövältä. Toisaalta tilastojen valossa oli epätodennäköistä, että ylipäätään sairastuisin syöpään, joten voi olla, että olisin joka tapauksessa kuulunut tuohon 10 prosenttiin, joka sairastuisi rokotteesta huolimatta. Mielestäni asiaa onkin turha jossitella, sillä se ei muuta mitään. Sen sijaan haluan käyttää tilaisuuden hyödyksi ja puhua rokotteen puolesta. Älkää uskoko kaikkea, mitä rokotteista esitetään faktoina, vaan hakekaa tietoa luotettavista lähteistä. Ja ennen kaikkea – hyödyntäkää teille tarjottu mahdollisuus maksuttomaan rokotukseen ja antakaa rokottaa lapsenne.

Taru Salovaara

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry hallituksen jäsen ja syöpäselviytyjä

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry on keväällä 2020 gynekologisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen perustettu yhdistys. Jäseneksi voivat liittyä niin potilaat kuin omaisetkin, minkä lisäksi kuka tahansa voi liittyä kannattajajäseneksi. Lue lisää jäsenyydestä ja yhdistyksestä osoitteesta www.gysy.fi. Voit myös seurata meitä sosiaalisessa mediassa.

Facebook: Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat

Instagram: gysy.ry

Twitter: gysysuomi

Lähteet:

THL 2020. HPV- eli papilloomavirusrokote. https://thl.fi/fi/web/infektiotaudit-ja-rokotukset/rokotteet-a-o/hpv-eli-papilloomavirusrokote#Kenelle%20annetaan

Tiedotus: Voimakasta UV-säteilyä Suomessa

HUOM! ☀️Ilmatieteen laitos varoittaa voimakkaasta UV-säteilystä:

”Auringon ultraviolettisäteily on lähipäivinä voimakasta, sillä aurinko on keskikesällä korkeimmillaan. Ennusteiden mukaan UV-indeksi on lähipäivinä korkealla etenkin eteläisessä Suomessa.

Ylen meteorologi Joonas Koskela kertoo, että UV-säteilyltä pitäisi suojautua jo silloin, kun UV-indeksi on vähintään 3. Suomessa säteilyltä pitää käytännössä suojautua noin kello 10–17 välisenä aikana.”

Teksti: https://yle.fi/uutiset/3-11397963, kirjoittaja: Pilvi Pitkäranta

”Jopa 95 prosenttia ihosyövistä voidaan estää, jos auringolta suojaudutaan oikein.”

Miten voit siis suojautua auringolta?

  • 1. Vetäydy varjoon
  • 2. Suojaudu vaatteilla ja käytä hattua
  • 3. Käytä aurinkovoidetta, jonka suojakerroin on yli 15
  • 4. Suojaa silmät aurinkolaseilla
  • 5. Vältä kesäisin auringossa oleskelua klo 11-15 välisenä aikana

Lähde: https://www.ilmansyopaa.fi/tunne-syopariskit/aurinko/, josta löydät hyödyllistä lisätietoa aiheesta eli kannattaa ehdottamasti tutustua.

Nautitaan siis kesästä ja auringosta – turvallisesti! 😎 #ilmansyöpää #ihosyöpä #kesä #aurinko

Vieraskynä: Musiikista voimaa

Vuosi 2019 oli minulle vuosi, jolloin tein kovasti töitä unelmieni eteen musiikin, erityisesti biisien kirjoittamisen kanssa. Pääsin tuolloin muun muassa Apulandian ja Veikkauksen järjestämälle biisileirille, verkostoiduin ahkerasti muiden biisintekijöiden ja laulaja-lauluntekijöiden kanssa sekä julkaisin viimein syyskuussa pitkäaikaisen haaveeni, Unelmat-ep:n. Ep oli ollut minulle suuri etappi ja sen julkaisun jälkeen huomasin olevani takki aika tyhjänä. Olin jo pidempään ollut kiinnostunut biisien tekemisestä myös muille, vaikka rakastankin laulaa ja artistiprojektini VIIVI on ollut minulle henkilökohtaisesti hyvin tärkeä. 

Kuva: I’m Still Breathing- blogi / Minttu Saarni


Muistan selanneeni Instagramia, kun silmiini osui erään tutun lauluntekijän päivitys, jossa hän kertoi osallistuneensa #HITTI2020-kilpailuun. Mielenkiintoni heräsi ja otin heti selvää, mistä oli kyse. Palkintopaketti kuulosti huikealta ja juuri siltä, että se voisi viedä minua oikeaan suuntaan. Kilpailun palkintona oli nimittäin voittajakappaleen ammattimainen tuotanto, äänitys, miksaus, masterointi sekä julkaisu. Palkinnon tarjoajina toimivat Rockway, Finnvox, IluSound ja Chartmakers. Lisäksi palkintona oli F-musiikin kotistudiopaketti ja kappaleen jakelijana tulisi toimimaan Sony Finland.

Päätin osallistua kisaan ja kävin läpi viime aikoina tekemiäni biisejä. Totesin, että minulla oli tarve kirjoittaa kisaa varten uusi kappale. Syksy oli minulle henkilökohtaisesti rankkaa aikaa ja kappale lähti syntymään sen aikaisten pohdintojeni pohjalta. Näin kappaleen hyvin visuaalisena tarinana päässäni ja kirjoittaessani upposinkin tekemisen flow’hun helposti. Olin itse lopulta hyvin tyytyväinen lopputulokseen pyöriteltyäni kappaletta muutamia kertoja muotoonsa. Kappale sai nimekseen Liian paikallaan.

Sairastuminen sai epäröimään

Vaikka demosta sitä ei ehkä ulkopuolisena kuullutkaan, olin alkanut tuossa vaiheessa jo sairastua. Muistan, miten laulaminen oli hankalaa ja jouduin ottamaan monta ottoa ja kovasti arvioimaan, onko laulun vire sillä tasolla, että kehtaan lähettää demon kisaan. Kun viimein demo oli viimeistelty ja olin saanut sen kisaan mukaan, taisin pari kertaa jakaa sitä ja pyytää ihmisiä äänestämään. Tämän jälkeen terveyteni alkoi luisua yhä pahemmin alamäkeen ja kisa oikeastaan unohtui kokonaan.

Tammikuun 17. päivä sain puhelun Rockwayn Ari Latvalalta, että olen voittanut #HITTI2020-kilpailun. Katsoin epäuskoisena ympärilleni, samalla kun yritin sisäistää puhelun sisältöä. Makasin sairaalavuoteessa ja olin muutama päivä sitten kuullut sairastavani parantumatonta, laajalle levinnyttä keuhkosyöpää. Viimeisen viikon ajan olin kuullut vain toinen toistaan huonompia uutisia lääkäreiden suusta ja olin todella heikossa kunnossa. Aloin änkyttää puhelimeen, että tässä on nyt käynyt niin, että minulla on todettu keuhkosyöpä. Kerroin, että makaan sairaalassa ja että tulevan suhteen on kaikki vielä auki. Sanoin, että minulla ei ole mitään tietoa pystynkö vielä laulamaan ja milloin ja että pääsenkö koskaan äänittämään voittokappaletta. Lopulta ehdotin Arille, että heidän pitäisi varmaan etsiä toinen voittaja. Tässä vaiheessa on pakko antaa kaikki arvostus Arille siitä tyyneydestä ja ammattitaidosta, jolla hän reagoi tähän asiaan. Hän kertoi, että olen kisan voittaja ja se on asia, joka ei muutu. Ja että palaamme kappaleen äänittämiseen, mikäli se tulee joskus ajankohtaiseksi.

Tästä tuli kuntoutumiseni ensimmäinen tavoite. Tuntui kuin pimeyteen olisi viimein heitetty jotain konkreettista, mihin tarttua, kun viime päivät olin joutunut miettimään, mitä kaikkea minulta oli juuri viety. Olin joutunut käymään läpi musertavaa kuoleman pelkoa, kun lääkäri ei voinut luvata minulle heti toimivaa hoitoa ja tajuamaan elämän rajallisuuden 29-vuotiaana. Olin nähnyt tuskan rakkaideni silmissä. Päätin jo sairaalassa, että tulen nousemaan jaloilleni ainakin sen verran, että tämän unelman minä vielä toteutan. Kuvasin tilannetta ajatuksella, miten elämään voi tulvia samaan aikaan niin paljon pelottavaa pimeyttä ja kaunista valoa.

Kuva: I’m Still Breathing -blogi / Viivi Orvasto



Syöpähoitoni lähtivät käyntiin ja pääsin kotiutumaan. Ensimmäisinä viikkoina en jaksanut vielä juuri olla edes istuma-asennossa, eli meni jonkin aikaa ennen kuin pystyin edes harkitsemaan, voisinko kokeilla varovaisesti laulamisen sujumista. Täsmälääkkeeni alkoi kuitenkin antaa lääkärinkin yllätykseksi hyvää vastetta yllättävän nopeasti ja oikeassa keuhkossani oleva iso kasvain alkoi rauhoittua sekä hyvin hitaalla tahdilla pienentyä. Oli myös huomattavasti helpompi olla, kun kuukausia kestänyt yskä oli viimein poissa. Muistan, kun istuin pianon ääressä ensimmäistä kertaa hieman nuokkuen ja availin ääntä varovaisesti. Ja siitä se pikkuhiljaa lähti. Eräänä päivänä sain viimein laulettua koko kappaleen läpi ja se otto oli pakko kuvata videolle. Tämän jälkeen tulivat onnenkyyneleet.

Studiolle vastoinkäymisistä huolimatta

Helmikuun puolivälissä olin yhteydessä Ari Latvalaan ja aloimme sopia äänityksen aikatauluista. Olin odottanut tuota hetkeä joka päivä voittopuhelun jälkeen. Nyt jälkikäteen ajateltuna tuntuu todella hurjalta, miten kuitenkin nopeasti tilani heilahti siihen, että arvioin jo jaksavani kaksi studiopäivää ja laulukin sujui jo niin, että uskoin selviytyväni äänityksestä hyvin. Ymmärsin itse asiassa vasta äänitysten jälkeen lääkärin kanssa juteltuani, että oikea keuhkoni oli silloin edelleen osittain lytyssä kasvaimen takia. Ihmiskeho on ihmeellinen.

Kappaleen äänitys tapahtui legendaarisella Finnvoxin studiolla ja tuottajana toimi Aki Sihvonen, jota kävin tapaamassa ennen varsinaisia studiopäiviä. Juttelimme taustastani, kappaleen tuotannosta ja kerroin hänelle myös sairaudestani, jotta studiopäivät sujuisivat yhteisymmärryksessä vointini huomioon ottaen. Keskustelusta jäi minulle todella lämmin ja kuulluksi tullut olo.

Kuva: I’m Still Breathing -blogi / Viivi Orvasto


Teksti, tuotanto ja rakenne hioutui lopulliseen muotoonsa vielä laulujen äänityspäivänä. Otimme laulun muutaman kerran kokonaan läpi ensin, jonka jälkeen hioimme vielä joitain kohtia ja äänitimme muutamia stemmoja. Oli ihanaa, kun tajusin, että laulaminen sujuu ja päivä oli minulle hyvin tärkeä tästä syystä. Tajusin myös, että se, mitä olin tekstiin syksyllä kirjoittanut, oli saanut itselleni kokonaan uuden merkityksen. Kaiken tapahtuneen jälkeen kertosäe pysäytti minut.

Hei virta voisitko voimistuu

Sekoittaa tän seisovan pinnan

Vaikka maksaisin kovankin hinnan

Mun täytyy päästä eteenpäin

Kaikki on liian paikallaan

En tässä tyvenessä rauhaa saa

Kuva: Topias Orvasto / I’m Still Breathing -blogi



Lopputulokseen olin todella tyytyväinen ja ymmärrettävästi olin hyvin liikuttunut, kun kuulin sen valmiina. Minun lauluntekijän kynästäni lähtenyt kappale oli herätetty henkiin upealla tavalla. Sen kirjoittamisen hetkellä en olisi koskaan voinut uskoa, että tästä kappaleesta tulisi niin tärkeä. Päätimmekin Rockwayn kanssa yhdessä, että tämän kappaleen julkaisun yhteydessä on tärkeää tuoda esille myös tämä minun tarinani. 


Jos minulla olisi ollut valta päättää, olisin ottanut voittoni ja näin suuren tunnustuksen biisintekijänä sekä muusikkona vastaan terveenä. Silti en koe, että kappale edustaa minulle jotain mitä menetin. Ennen kaikkea se edustaa minulle uusia unelmia ja muistuttaa itseäni siitä, että kukaan meistä ei tiedä tulevasta päivästä. Joskus elämään tulvii samaan aikaan pimeyttä ja sitä kaunista valoa. 

Linkki Youtubeen: https://youtu.be/BU9EMqEl-tQ


Kirjoittaja on päätyökseen sosionomina työskentelevä
laulaja-lauluntekijä.
Tällä hetkellä odottaa kaikkein eniten mökille pääsyä, meressä
uimista ja töihin paluuta pitkän sairasloman jälkeen.

Pitää omaa blogia nimeltä I’m still breathing – Elämää parantumattoman keuhkosyövän kanssa.