Kun ystävä kuolee

Se tuntuu niin epätodelliselta. On vaikea käsittää, että ystävä on ihan oikeasti poissa. Kun tieto ystävän poismenosta tuli alkuviikosta, lamaannutti se minut silloin täysin enkä tuntenut oikein mitään. Sitten se iski. Nyt itkemisestä ei meinaa tulla loppua. Siitä hetkestä asti jostain syvältä sisimmästä kumpuava suru on heittänyt synkän varjon päivien ylle. Uusi aamu herättää samaan painajaiseen – se onkin totta. Silmäkulmat ja -luomet tuntuvat painavilta, olemus hauraalta ja on vaikea saada syötyä mitään. Kuin olisin sisältä jotenkin rikki.

Läheisen ihmisen menettäminen voi olla raskasta perheen ja lähiomaisten lisäksi myös ystäville. Moni menettää isovanhempansa nuorena, mutta hyvän ystävän menettäminen voi tuntua nuoresta jopa pahemmalta eikä siihen voi verrata mitään aikaisempaa menettämisen kokemusta. Isovanhempien elämän päättyminen on myös ehkä helpompi hyväksyä, sillä tietää heidän saaneen elää jo kauan. Kun samanikäinen nuori kuolee, tuntuu siltä, että toisen elämä on jäänyt ihan kesken. Elämän epäreiluus ja hauraus näyttäytyy tavalla, jota on vaikea ymmärtää. Miksi saan itse elää, kun toisen elämä päättyi yllättäen? Varsinkin kun tietää, että poismenneellä nuorella olisi ollut vielä paljon annettavaa, elettävää, koettavaa ja unelmia, joita toteuttaa. Kun tietää, että toinen ei olisi sitä itse valinnut eikä halunnut.

Myös syöpään sairastuneen nuoren aikuisen ystävillä on oikeus hakea tukea ja saada ymmärrystä menetyksen tuomaan suruun. Avun ja tuen pyytäminen voi kuitenkin tuntua vaikealta, kun sitä ei tarjoa kukaan erikseen.

Esimerkiksi ihan vain yhteisten ystävien kanssa puhuminen voi auttaa, kun on muitakin, jotka ovat samassa tilanteessa. Välttämättä ei tarvitse edes puhua, vaan pelkkä hyvän ystävän läsnäolo ja kiva tekeminen voivat olla juuri sitä, mitä tarvitaan. Tai se, että saa hautautua ystävän tai kumppanin syliin ja vain itkeä. Voi myös varata vaikka yksittäisen keskusteluajan psykologille, jolla on tietämystä surun käsittelemisestä. Myös syyllisyyden ja pelon tunteet ovat täysin luonnollisia.

Ei ole yhtä oikeaa tapaa käsitellä surua, vaan jokainen tekee suruprosessia omaan tahtiinsa ja omalla tavallaan. Jokaisella on oma persoonallisuutensa ja omat aiemmat kokemuksensa, jotka vaikuttavat taustalla. Kaikki ihmisten tunteet ja ajatukset tulevat ja menevät aaltoina. Surullisuuden tunne on kuin myrsky, joka raivoaa hetken, mutta laantuu lopulta. Toiset hetket ja päivät ovat parempia kuin toiset. Ajan kanssa aallonharjat tasaantuvat.

Surulle ei tarvitse täysin antautua eikä kurjuuteen jäädä kieriskelemään. Sen sijaan voi valita, että käsittelee sitä pienissä määrissä ja sitten keskittyy tekemään jotain mieleistä. On tärkeää pitää myös itsestään huolta ja muistaa, että saa nauttia elämästä, vaikka toinen onkin nyt poissa. Voi myös olla itselleen hetken aikaa vähän myötätuntoisempi, jos viimeisimmät projektit eivät ihan suju odotusten mukaan. Juuri nyt ei tarvitse yltää huippusuorituksiin.

Voimakas suru helpottaa ajan kuluessa. Se saattaa kuitenkin palata aika ajoin yhtä voimakkaana ja sydäntäsärkevänä kuin aiemmin. Hyväksymisen kautta ilo palaa vähitellen elämään. Osaa jälleen olla kiitollinen yhteisistä hetkistä ja muistoista. Silti kaipaus ja ikävä jäävät ikuisesti.

Vahvasti läsnä oli yksi adjektiivi: pelko

Kun minua pyydettiin tarttumaan vieraskynään ja kirjoittamaan ajatuksia läheisen näkökulmasta, päätin ensin katsoa, olisiko joku valmiista teksteistäni sopiva tänne. Päivitän ikään kuin omana päiväkirjanani Instagram-tiliä, johon jaan arkeamme puolison syövän kanssa sekä omia pohdintojani. Tekstejäni lukiessa huomasin, että niissä oli vahvasti läsnä sana ”pelko”.


Me olemme olleet Ramin kanssa kohta seitsemän vuotta yhdessä, joista pian kolme naimisissa. Vietämme hääpäiväämme heinäkuun lopussa. Meidän rakkaustarinammehan on ollut kuin sadusta ja monet ovat toivoneet, että saisivat itsekin jotain tämän kaltaista. Haluan nähdä tämän elämäntilanteen tilaisuutena vahvistaa rakkauttamme, mutta tilanne on kaksijakoinen, koska joskus sadutkin päättyvät traagisesti ja pelkään, että tämä rakkaustarina on vain hetken laina. Erityisesti siksi, koska tämä on jo toinen kerta syövän kanssa ja nyt uusimisen myötä lääkäreiden puheissa esiintyy tilanteesta sana ”haastava”.

Ennen meillä oli valta unelmoida ja ylipäätään päättää, mitä ensi viikolla tapahtuu. Nykyään arkeamme määrittää näkymätön pelko: syöpä.
Jaankin aina meidän elämämme aikaan ennen ja jälkeen syövän, koska ennen minulla ei ollut suuria pelkoja. Tai nykyään ne entiset pelot tuntuvat vähntäänkin vähäpätöisiltä. Nyt se kirosana syöpä, jota kutsun suhteemme kolmanneksi pyöräksi, on yhden häädön jälkeen asuttanut itsensä liian mukavasti. Olemme usein sanoneet sille, että tänne ei ole lupa jäädä tälläkään kertaa, mutta se ei tunnu pelkäävän meitä yhtä paljon kuin me sitä.


Välillä on tuntunut, että en saisi näyttää sille pelkoani ja olen ajatellut, että puolisona pelon näyttäminen kertoo heikkoudesta ja siitä, että olen menettänyt voitontahdon tätä ylimääräistä asukkia vastaan. Päinvastoin, on vahvuutta näyttää pelkäävänsä. Sitäpaitsi on inhimillistä tuntea niin tällaisen vastoinkäymisen ja henkeä uhkaavan tilanteen kohdatessa. Ihmisillä on usein ajatus, että elämä on hyvää vain, jos niihin ei sisällytetä niin sanotusti negatiivisia tunteita ja ajatuksia. Hölynpölyä, sanon minä. Haluaisin kyllä tavata ihmisen, jota ei koskaan harmittaisi edes hetken. Sellaista ihmistyyppiä ei taida olla olemassakaan.


Haluan muistuttaa sinua, että saat pelätä. Vaikkei kellään ole valtaa vaikuttaa mihinkään, edes omiin tunteisiinsa, niin on helpottavaa antaa itselleen lupa tuntea kaikki tunteet. Minua on jopa pelottanut ajatella sitä, että syöpä määrittää nyt arkemme, mutta se on karu tosiasia ja otettava vastaan sellaisenaan. Luulen kyllä, että itse pelko on pelottanut tässäkin asiassa enemmän. En olisi ikinä uskonut tällaista kinttupolkua meidän kuljettavaksi, mutta valitsisin tämän polun aina, koska saan kulkea sitä Ramin kanssa.

Olisinko sairastunut syöpään, jos minut olisi rokotettu?

HPV- eli papilloomavirusrokote on ollut Suomessa osa tyttöjen kansallista rokotusohjelmaa syksystä 2013 alkaen. HPV-rokote on tulossa myös poikien kansalliseen rokotusohjelmaan, mutta tämä tapahtuu aikaisintaan syksyn 2020 aikana. Nykytilanteessa 10-12-vuotiaat tytöt saavat rokotteen maksutta, mutta se voidaan antaa myös tämän jälkeen. Tällöin rokote on kuitenkin maksettava itse. Rokotteen saaminen ei saa olla rahakysymys ja siksi onkin tärkeää, että se saadaan osaksi kaikkien rokotusohjelmaa.

HPV-rokotteen tunnetuin käyttötarkoitus on kohdunkaulan syövän ja sen esiasteiden ehkäiseminen. Rokotusohjelmassa tarjottava Cervarix-rokote on rakennettu kahdesta papilloomavirustyypistä (HPV-16 ja HPV-18), ja se ehkäisee jopa 95 prosenttia näiden HPV-tyyppien aiheuttamista kohdunkaulan syövän vaikeista esiasteista. Tämä on tärkeää siksi, että HPV-tyypin 16 aiheuttamat esiasteet ovat nopeimmin ja todennäköisimmin syöväksi eteneviä. Cervarix-rokote antaa suojaa myös eräiden muiden papilloomavirusten (papilloomavirustyypit 31, 33, 35 ja 45) aiheuttamia infektioita vastaan. Tätä kutsutaan ristisuojaksi. Koska papilloomavirukset aiheuttavat myös muita syöpiä, samalla rokotteella voidaan ehkäistä osaa ulkosynnyttimien ja emättimen syövistä, peräaukon ja peniksen syövistä sekä pään ja kaulan alueen syövistä.

Alle 15-vuotiaille tarjottava Cervarix-rokotussarja koostuu kahdesta pistoksesta. Jos rokotukset aloitetaan tytön täytettyä 15 vuotta, on annettava yhteensä kolme annosta. Yli 30-vuotiaille rokotuksesta ei juurikaan enää ole hyötyä, sillä tähän ikään mennessä on tyypillisesti jo saanut papilloomavirustartunnan. Tällä hetkellä ei ole varmuutta tarvitaanko rokotteelle tehosteita, mutta nykytiedon valossa rokotesuoja kestää ainakin 10 vuotta.

Itse ollessani nuori HPV-rokote oli vasta testausvaiheessa, eikä kuulunut osaksi rokotusohjelmaa. Saimme kotiin lapun, jossa kysyttiin, haluanko liittyä testiryhmään ja ottaa rokotteen. Rokote annettiin tuolloinkin käsittääkseni kahden rokotteen sarjana ja molemmat tuli maksaa itse. Perheemme talous oli tuolloin tiukalla ja päädyimme siihen, että rokotetta ei oteta. Jälkikäteen on helppo jossitella olisiko pitänyt päättää toisin.

HPV-rokotukset ovat aiheuttaneet paljon myös vastustusta, koska niihin liittyen on esitetty paljon virheellistä tietoa vakavista oireista ja sairauksista. Moni uskoo totuutena esitetyt tekstit sosiaalisessa mediassa, eikä välttämättä ota itse selvää asiasta tarkemmin. Tämä on mielestäni surullista, sillä laajat tutkimukset ovat osoittaneet, että sekä vakavat sairaudet ja oireet ovat yhtä yleisiä rokotetuilla ja rokottamattomilla. Esimerkiksi hermostolliset oireet ovat yleistyneet rokotteen käyttöönoton jälkeen, mutta samaiset oireet ovat yleistyneet myös pojilla, vaikka heitä ei olekaan rokotettu. On luonnollista ja joskus tervettäkin kyseenalaistaa rokotteiden hyöty-haittasuhdetta, mutta on myös äärimmäisen tärkeää hakea ja ottaa vastaan oikeaa tietoa aiheesta ja kyetä myöntämään olleensa väärässä. Tällä hetkellä ei ole näyttöä siitä, että HPV-rokote aiheuttaisi mitään vakavaa sairautta.

Rokotteen antaman ristisuojan ansiosta Cervarix-rokote torjuu 90 % kohdunkaulan syövistä. Tilaston mukaan olisi siis hyvinkin mahdollista, että olisin välttynyt rokotteen avulla syövältä. Toisaalta tilastojen valossa oli epätodennäköistä, että ylipäätään sairastuisin syöpään, joten voi olla, että olisin joka tapauksessa kuulunut tuohon 10 prosenttiin, joka sairastuisi rokotteesta huolimatta. Mielestäni asiaa onkin turha jossitella, sillä se ei muuta mitään. Sen sijaan haluan käyttää tilaisuuden hyödyksi ja puhua rokotteen puolesta. Älkää uskoko kaikkea, mitä rokotteista esitetään faktoina, vaan hakekaa tietoa luotettavista lähteistä. Ja ennen kaikkea – hyödyntäkää teille tarjottu mahdollisuus maksuttomaan rokotukseen ja antakaa rokottaa lapsenne.

Taru Salovaara

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry hallituksen jäsen ja syöpäselviytyjä

Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry on keväällä 2020 gynekologisille syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen perustettu yhdistys. Jäseneksi voivat liittyä niin potilaat kuin omaisetkin, minkä lisäksi kuka tahansa voi liittyä kannattajajäseneksi. Lue lisää jäsenyydestä ja yhdistyksestä osoitteesta www.gysy.fi. Voit myös seurata meitä sosiaalisessa mediassa.

Facebook: Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat

Instagram: gysy.ry

Twitter: gysysuomi

Lähteet:

THL 2020. HPV- eli papilloomavirusrokote. https://thl.fi/fi/web/infektiotaudit-ja-rokotukset/rokotteet-a-o/hpv-eli-papilloomavirusrokote#Kenelle%20annetaan

Tiedotus: Voimakasta UV-säteilyä Suomessa

HUOM! ☀️Ilmatieteen laitos varoittaa voimakkaasta UV-säteilystä:

”Auringon ultraviolettisäteily on lähipäivinä voimakasta, sillä aurinko on keskikesällä korkeimmillaan. Ennusteiden mukaan UV-indeksi on lähipäivinä korkealla etenkin eteläisessä Suomessa.

Ylen meteorologi Joonas Koskela kertoo, että UV-säteilyltä pitäisi suojautua jo silloin, kun UV-indeksi on vähintään 3. Suomessa säteilyltä pitää käytännössä suojautua noin kello 10–17 välisenä aikana.”

Teksti: https://yle.fi/uutiset/3-11397963, kirjoittaja: Pilvi Pitkäranta

”Jopa 95 prosenttia ihosyövistä voidaan estää, jos auringolta suojaudutaan oikein.”

Miten voit siis suojautua auringolta?

  • 1. Vetäydy varjoon
  • 2. Suojaudu vaatteilla ja käytä hattua
  • 3. Käytä aurinkovoidetta, jonka suojakerroin on yli 15
  • 4. Suojaa silmät aurinkolaseilla
  • 5. Vältä kesäisin auringossa oleskelua klo 11-15 välisenä aikana

Lähde: https://www.ilmansyopaa.fi/tunne-syopariskit/aurinko/, josta löydät hyödyllistä lisätietoa aiheesta eli kannattaa ehdottamasti tutustua.

Nautitaan siis kesästä ja auringosta – turvallisesti! 😎 #ilmansyöpää #ihosyöpä #kesä #aurinko

Vieraskynä: Musiikista voimaa

Vuosi 2019 oli minulle vuosi, jolloin tein kovasti töitä unelmieni eteen musiikin, erityisesti biisien kirjoittamisen kanssa. Pääsin tuolloin muun muassa Apulandian ja Veikkauksen järjestämälle biisileirille, verkostoiduin ahkerasti muiden biisintekijöiden ja laulaja-lauluntekijöiden kanssa sekä julkaisin viimein syyskuussa pitkäaikaisen haaveeni, Unelmat-ep:n. Ep oli ollut minulle suuri etappi ja sen julkaisun jälkeen huomasin olevani takki aika tyhjänä. Olin jo pidempään ollut kiinnostunut biisien tekemisestä myös muille, vaikka rakastankin laulaa ja artistiprojektini VIIVI on ollut minulle henkilökohtaisesti hyvin tärkeä. 

Kuva: I’m Still Breathing- blogi / Minttu Saarni


Muistan selanneeni Instagramia, kun silmiini osui erään tutun lauluntekijän päivitys, jossa hän kertoi osallistuneensa #HITTI2020-kilpailuun. Mielenkiintoni heräsi ja otin heti selvää, mistä oli kyse. Palkintopaketti kuulosti huikealta ja juuri siltä, että se voisi viedä minua oikeaan suuntaan. Kilpailun palkintona oli nimittäin voittajakappaleen ammattimainen tuotanto, äänitys, miksaus, masterointi sekä julkaisu. Palkinnon tarjoajina toimivat Rockway, Finnvox, IluSound ja Chartmakers. Lisäksi palkintona oli F-musiikin kotistudiopaketti ja kappaleen jakelijana tulisi toimimaan Sony Finland.

Päätin osallistua kisaan ja kävin läpi viime aikoina tekemiäni biisejä. Totesin, että minulla oli tarve kirjoittaa kisaa varten uusi kappale. Syksy oli minulle henkilökohtaisesti rankkaa aikaa ja kappale lähti syntymään sen aikaisten pohdintojeni pohjalta. Näin kappaleen hyvin visuaalisena tarinana päässäni ja kirjoittaessani upposinkin tekemisen flow’hun helposti. Olin itse lopulta hyvin tyytyväinen lopputulokseen pyöriteltyäni kappaletta muutamia kertoja muotoonsa. Kappale sai nimekseen Liian paikallaan.

Sairastuminen sai epäröimään

Vaikka demosta sitä ei ehkä ulkopuolisena kuullutkaan, olin alkanut tuossa vaiheessa jo sairastua. Muistan, miten laulaminen oli hankalaa ja jouduin ottamaan monta ottoa ja kovasti arvioimaan, onko laulun vire sillä tasolla, että kehtaan lähettää demon kisaan. Kun viimein demo oli viimeistelty ja olin saanut sen kisaan mukaan, taisin pari kertaa jakaa sitä ja pyytää ihmisiä äänestämään. Tämän jälkeen terveyteni alkoi luisua yhä pahemmin alamäkeen ja kisa oikeastaan unohtui kokonaan.

Tammikuun 17. päivä sain puhelun Rockwayn Ari Latvalalta, että olen voittanut #HITTI2020-kilpailun. Katsoin epäuskoisena ympärilleni, samalla kun yritin sisäistää puhelun sisältöä. Makasin sairaalavuoteessa ja olin muutama päivä sitten kuullut sairastavani parantumatonta, laajalle levinnyttä keuhkosyöpää. Viimeisen viikon ajan olin kuullut vain toinen toistaan huonompia uutisia lääkäreiden suusta ja olin todella heikossa kunnossa. Aloin änkyttää puhelimeen, että tässä on nyt käynyt niin, että minulla on todettu keuhkosyöpä. Kerroin, että makaan sairaalassa ja että tulevan suhteen on kaikki vielä auki. Sanoin, että minulla ei ole mitään tietoa pystynkö vielä laulamaan ja milloin ja että pääsenkö koskaan äänittämään voittokappaletta. Lopulta ehdotin Arille, että heidän pitäisi varmaan etsiä toinen voittaja. Tässä vaiheessa on pakko antaa kaikki arvostus Arille siitä tyyneydestä ja ammattitaidosta, jolla hän reagoi tähän asiaan. Hän kertoi, että olen kisan voittaja ja se on asia, joka ei muutu. Ja että palaamme kappaleen äänittämiseen, mikäli se tulee joskus ajankohtaiseksi.

Tästä tuli kuntoutumiseni ensimmäinen tavoite. Tuntui kuin pimeyteen olisi viimein heitetty jotain konkreettista, mihin tarttua, kun viime päivät olin joutunut miettimään, mitä kaikkea minulta oli juuri viety. Olin joutunut käymään läpi musertavaa kuoleman pelkoa, kun lääkäri ei voinut luvata minulle heti toimivaa hoitoa ja tajuamaan elämän rajallisuuden 29-vuotiaana. Olin nähnyt tuskan rakkaideni silmissä. Päätin jo sairaalassa, että tulen nousemaan jaloilleni ainakin sen verran, että tämän unelman minä vielä toteutan. Kuvasin tilannetta ajatuksella, miten elämään voi tulvia samaan aikaan niin paljon pelottavaa pimeyttä ja kaunista valoa.

Kuva: I’m Still Breathing -blogi / Viivi Orvasto



Syöpähoitoni lähtivät käyntiin ja pääsin kotiutumaan. Ensimmäisinä viikkoina en jaksanut vielä juuri olla edes istuma-asennossa, eli meni jonkin aikaa ennen kuin pystyin edes harkitsemaan, voisinko kokeilla varovaisesti laulamisen sujumista. Täsmälääkkeeni alkoi kuitenkin antaa lääkärinkin yllätykseksi hyvää vastetta yllättävän nopeasti ja oikeassa keuhkossani oleva iso kasvain alkoi rauhoittua sekä hyvin hitaalla tahdilla pienentyä. Oli myös huomattavasti helpompi olla, kun kuukausia kestänyt yskä oli viimein poissa. Muistan, kun istuin pianon ääressä ensimmäistä kertaa hieman nuokkuen ja availin ääntä varovaisesti. Ja siitä se pikkuhiljaa lähti. Eräänä päivänä sain viimein laulettua koko kappaleen läpi ja se otto oli pakko kuvata videolle. Tämän jälkeen tulivat onnenkyyneleet.

Studiolle vastoinkäymisistä huolimatta

Helmikuun puolivälissä olin yhteydessä Ari Latvalaan ja aloimme sopia äänityksen aikatauluista. Olin odottanut tuota hetkeä joka päivä voittopuhelun jälkeen. Nyt jälkikäteen ajateltuna tuntuu todella hurjalta, miten kuitenkin nopeasti tilani heilahti siihen, että arvioin jo jaksavani kaksi studiopäivää ja laulukin sujui jo niin, että uskoin selviytyväni äänityksestä hyvin. Ymmärsin itse asiassa vasta äänitysten jälkeen lääkärin kanssa juteltuani, että oikea keuhkoni oli silloin edelleen osittain lytyssä kasvaimen takia. Ihmiskeho on ihmeellinen.

Kappaleen äänitys tapahtui legendaarisella Finnvoxin studiolla ja tuottajana toimi Aki Sihvonen, jota kävin tapaamassa ennen varsinaisia studiopäiviä. Juttelimme taustastani, kappaleen tuotannosta ja kerroin hänelle myös sairaudestani, jotta studiopäivät sujuisivat yhteisymmärryksessä vointini huomioon ottaen. Keskustelusta jäi minulle todella lämmin ja kuulluksi tullut olo.

Kuva: I’m Still Breathing -blogi / Viivi Orvasto


Teksti, tuotanto ja rakenne hioutui lopulliseen muotoonsa vielä laulujen äänityspäivänä. Otimme laulun muutaman kerran kokonaan läpi ensin, jonka jälkeen hioimme vielä joitain kohtia ja äänitimme muutamia stemmoja. Oli ihanaa, kun tajusin, että laulaminen sujuu ja päivä oli minulle hyvin tärkeä tästä syystä. Tajusin myös, että se, mitä olin tekstiin syksyllä kirjoittanut, oli saanut itselleni kokonaan uuden merkityksen. Kaiken tapahtuneen jälkeen kertosäe pysäytti minut.

Hei virta voisitko voimistuu

Sekoittaa tän seisovan pinnan

Vaikka maksaisin kovankin hinnan

Mun täytyy päästä eteenpäin

Kaikki on liian paikallaan

En tässä tyvenessä rauhaa saa

Kuva: Topias Orvasto / I’m Still Breathing -blogi



Lopputulokseen olin todella tyytyväinen ja ymmärrettävästi olin hyvin liikuttunut, kun kuulin sen valmiina. Minun lauluntekijän kynästäni lähtenyt kappale oli herätetty henkiin upealla tavalla. Sen kirjoittamisen hetkellä en olisi koskaan voinut uskoa, että tästä kappaleesta tulisi niin tärkeä. Päätimmekin Rockwayn kanssa yhdessä, että tämän kappaleen julkaisun yhteydessä on tärkeää tuoda esille myös tämä minun tarinani. 


Jos minulla olisi ollut valta päättää, olisin ottanut voittoni ja näin suuren tunnustuksen biisintekijänä sekä muusikkona vastaan terveenä. Silti en koe, että kappale edustaa minulle jotain mitä menetin. Ennen kaikkea se edustaa minulle uusia unelmia ja muistuttaa itseäni siitä, että kukaan meistä ei tiedä tulevasta päivästä. Joskus elämään tulvii samaan aikaan pimeyttä ja sitä kaunista valoa. 

Linkki Youtubeen: https://youtu.be/BU9EMqEl-tQ


Kirjoittaja on päätyökseen sosionomina työskentelevä
laulaja-lauluntekijä.
Tällä hetkellä odottaa kaikkein eniten mökille pääsyä, meressä
uimista ja töihin paluuta pitkän sairasloman jälkeen.

Pitää omaa blogia nimeltä I’m still breathing – Elämää parantumattoman keuhkosyövän kanssa.

SOMEROLLA EPÄILYTTÄVÄ KERÄYS SYÖPÄÄN SAIRASTUNEIDEN NUORIEN ”HYVÄKSI”

Ethän mene halpaan! YCF on saanut yhteydenoton koskien Someron keskustan kahden naishenkilön keräystä nuorten aikuisten nimissä tai hyväksi, lahjoituksena pyydettiin 2€, mahdollisesti käteisenä. Asiaa lähdetään käsittelemään ylemmältä taholta hetimmiten, sillä YCF ei ainakaan ole tällaisen epämääräisen keräyksen takana. Henkilöt eivät olleet käyttäneet mitään tunnusomaisia vaatteita, huomioliivejä eikä myöskään lippaita, ja nämä seikat ovat varsin epäilyttäviä, toistaiseksi.
Toimimme yhteistyössä Syöpäsäätiön kanssa, jonne kysely tästä toiminnasta oli edennyt, tämän selvittämisessä vilppiepäilynä.

Poliisin sivuilta lainaus rahankeräyksestä

Pyysikö joku sinulta lahjoitusta tai oletko ehkä harkinnut muutenkin lahjoittajaksi ryhtymistä? Ennen kuin teet lopullisen lahjoituspäätöksen, tarkista aina, että kyseessä on laillisesti järjestetty rahankeräys!

Tunnistat laillisen rahankeräyksen lupa- tai pienkeräysnumerosta. Asianmukaisesti toimiva rahankeräyksen järjestäjä kertoo rahankeräyksen yhteydessä aina ainakin seuraavat tiedot:

Rahankeräyksen järjestäjä

Rahankeräyksellä kerättävien varojen käyttötarkoitus

Lupanumero tai pienkeräysnumero.

Näiden tietojen avulla erotat laillisesti järjestetyn rahankeräyksen laittomasta keräyksestä. Käytännössä tiedot pitäisi löytyä esimerkiksi keräyslippaasta tai keräyslistasta. Internetissä tiedot pitäisi olla mainittuna samassa yhteydessä rahalahjoituspyynnön kanssa.



– Poliisi / https://www.arpajaishallinto.fi/fi


YCF on toistaiseksi pistänyt jäihin livetukimuodot, eli emme ole tällä hetkellä missään tekemässä varainkeruuta, ja meidät löydät tunnistamisenomaisista vaatteista, liiveistä ja lippaasta. Haluamme myös kertoa yhdistyksen toiminnasta kaikille kiinnostuneille täysin avoimesti, sen sijaan että keräisimme vain varoja. Tekisimme samalla myös jäsenhankintaa.

Älä siis Young Cancer Finlandin nuorten aikuisten nimissä mene halpaan, nämä ovat muita kerääjiä, joiden luvat selvitellään, jos ovat muutakuin omaan taskuunsa rahoja pistämässä.

YCF muistaa äitejä

Oman lapsen sairastuminen on äidille kova paikka, oli kyseessä sitten vastasyntynyt vauva tai jo aikuiseksi varttunut jälkikasvu. Olo voi tuntua avuttomalta, kun lapsen terveys ei ole omissa käsissä. Erään äidin sanoin:


“Ensin tuli shokki ja järkytys, sitten iso itku. Se oli valtava tunnemyrsky, jota en ollut ennen kokenut ja jota ei voi sanoin kuvailla. Joskus mietin, että en ennen sairautta tiennyt surun tummista sävyistä. Lopulta heräsi toivo, että kyllä tästä selvitään.”

Äiti on usein sairastuneelle tärkeä läheinen, jolle kerrotaan ensimmäisenä huolet ja surut. Hän on turvasatama, jonka puoleen voi aina kääntyä. Oman lapsen sairastuessa vakavasti äiti joutuu usein kannattelijan rooliin, jossa vaaditaan äärimmäistä venymiskykyä ja periksiantamatonta taistelutahtoa. On jaksettava, vaikka ei jaksaisi. Läheinen myötäelää sairastuneen rinnalla ja kokee sairauden näin myös itse erittäin läheltä.

Varsinkin nuorena aikuisena sairastuneen vanhemmasta voi tuntua hämmentävältä, kun jo itsenäistymään ehtinyt ja omilleen muuttanut nuori joutuukin mahdollisesti yhtäkkiä palaamaan takaisin vanhempien luokse asumaan. Nuori saattaa tarvita enemmän avustusta kuin muut ikäisensä. Ristiriitoja ei voi välttää, kun tasapainoillaan itsenäistymisen halun ja nuoren tarvitseman avun välimaastossa. Toisaalta sairaus voi myös lähentää perhesuhteita, kun erityislaatuisesta tilanteesta johtuen tulee vietettyä enemmän aikaa yhdessä ja oppii arvostamaan lähipiirin merkitystä entistä enemmän.

Tänään on teidän päivä, äidit. Te olette meille korvaamattomia. Haluamme kiittää teitä sydämemme pohjasta pyyteettömästä rakkaudestanne. Kiitos ❤


Kroonikko & korona

Mitä jos korona ei tuonutkaan niin suuria muutoksia elämään, mitä jos eristäytyminen olikin suhteellisen helppoa, ainakin aluksi? Krooninen tai parantumaton, millä sitä haluaakaan kutsua, on voinut lipua suhteellisen samannäköisessä arjessa ennen kuin koronan varsinainen eristyskausi alkoi Suomen hallituksen toimesta. 

Mitä kroonisuus tarkoittaa syövän yhteydessä? Se tarkoittaa, että mitään parantavaa hoitokeinoa ei ole enää käytettävissä, ja yleensä monia eri hoitoja on kokeiltukin, ennen kuin kroonisen statuksen on joutunut ottamaan harteilleen ja hyväksymään tämän. Toinen nimike on myös parantumaton, ja riippuu ihan henkilöstä kumpaa ennemmin käyttää. Parantumaton ehkä itsessään selittää enemmän asian laitaa kuin krooninen, mutta se että haluaako asian tulevan niin ilmi, on erittäin henkilökohtainen asia. Pitkään voi myös kieltää asian täysin.

Olen elänyt kahdessa maailmassa, askeltaen jotenkin näiden välillä pitkään, hyppien polulta toiselle. Olen tuntenut häpeää omasta tauti statuksesta aivan hävyttömän paljon. Nykyään mietin sitä, kuinka ankara olen ollut itselleni, asialle, jolle ei mahda mitään. En ole toivonut, etten parantuisi, joten miksi ruoskisin itseäni siitä etten “koskaan päihittänyt syöpää”, vaan jäin tällaiseksi, syövän kanssa eläjäksi.

Nyt maailma tuntuu synkällä tavalla yhdistyneen: muutkin elävät tätä eristyksen tuomaa maailmaa, vaikkeivat välttämättä nimenomaan syövän muodossa, mutta toisenlaisen henkeä uhkaavan taudin kyllä. Ymmärtäisivätkö muut nyt enemmän, millasta se on, kun moneen asiaan täytyy tai joutuukin sanomaan ei? Vaikkei syy olisi suoraan “en jaksa” vaan esimerkiksi “en voi”, niin näiden vastauksien määrä on lisääntynyt nyt maailmassa, jos on yhtään päättänyt noudattaa Suomen hallituksen ohjeita. Toki nyt häämöttää edes myös hölläämistä rajoitusten suhteen, joten ihmiset pääsevät myös mahdollisesti kokemaan ilon hetkiä, kun elämä tuntuukin vapaammalta, jokin pois otettu asia onkin taas tehtävissä tai nähtävissä. 

Kroonikko tosin ei välttämättä joudu täysin tai lähes täysin sulkeutumaan maailmalta, sekin riippuu niin paljon minkälaista ja missä vaiheessa olevaa syöpää sairastaa. Itse elän jo hyvin pitkälti laina-ajalla, useamman vuoden sellaisella, ja tulevaisuus on ollut epävarma tekijä todella pitkään. Olen elänyt pitkiäkin kausia, jolloin ei voinut ajatella suunnittelevansa mitään paria hassua viikkoa pidemmälle. Kuukautta pidemmälle ajattelu ja kalenteriin merkkailu aiheutti ahdistusta, koska eri menojen peruminen jatkuvasti tuntui ja tuntuu kuluttavalta. Aina löytyy ihmisiä, jotka eivät ymmärrä sitä, sekä myös niitä tapauksia, joille ei halua edes avata asiaa lainkaan. Ennen pitkää sitä oppii suojelemaan itseänsä, ja pitämään lähipiirissä ihmisiä, jotka ymmärtävät ja joustavat.

Saattaa kulua pitkiäkin aikoja, kun tuntuu, ettei ole tavannut muita ihmisiä lainkaan, vain tuntemattomia naamoja ruokakaupassa tai rappukäytävässä äkkiä ohi vilahtavia naapureita. Se naapurin rouva, joka haluaa pysähtyä juttelemaan ja silittelemään koiria, on niin kamalan puhelias aina, ja koirien aamu- tai iltapissalenkin jälkeen, kun tunnet väsymystä sekä omaa halua piiloutua maailmalta, saa tämän ihmiskohtaamisen tuntumaan kamalalta pakkopullalta. Tässä tapauksessa luikahdan karkuun aina minkä pystyn. Saattaa kuitenkin mennä viikkoja, kun on viimeksi nähnyt ystäviä, olenhan myös siinä iässä, että monella on perheen perustus joko meneillään tai sellainen löytyy jo. Tämä, jos mikä, myös sitoo ihmisiä siihen omaan perheyksikköön entistä enemmän. Ei ole samalla tapaa aikaa ystäville kuin ennen.

Perheettömänä, sinkkuna, kroonisena sairastajana koronan rajoitusten ja eristyksen aikaan tunnet olevasi todella, todella yksin. Mutta se on arkipäivää, johon on ainakin jollain tapaa jo tottunut. Introverttiys vaikuttaa mua auttavana tekijänä, eli toisaalta omaa aikaa olen aina halunnut aika paljon. 

Se, mikä mua ajaa eteenpäin YCF:llä on erityisesti yksinäisyyden vähentäminen sairastaessa ja sen jälkeen; haluan olla mukana rakentamassa turvallista ja koppia ottavaa yhteisöä. En soisi kenellekään yksinäisyyden, erilaisuuden tunnetta negatiivisessa mielessä, jos sen voisi välttää. Kaikkea ei varmasti kuitenkaan voi, mutta sen kaiken muun mitä yhteisö voisi, jossa on samankaltaisessa tilanteessa olevia ja olleita, voisi valaa uskoa jatkoon, ja hälventää niitä pahimpia pelkoja tai oravanpyörään joutuneita ajatuksia, olemalla läsnä kuunnellen ja keskustellen.


Koronan kausi on saanut monet tahot tarkastelemaan etätuen mahdollisuuksia kattavammin, ja näin me teemme myös YCF:llä. Lähitulevaisuus siis tulee sisältämään etätuen tarjoamista ja samalla taustalla suunnitellen pidemmälle tulevaisuuteen lähituen mahdollisuuksia, ja kaikkea tältä väliltä eli keräämme myös toiveita juuri nuorilta aikuisilta itseltään. 

Tuliko mieleen toive tai vinkki yhteisön rakentamisen, etätuen tarjoamisen tai jokin muu asian tiimoilta tästä postauksesta? Voit ottaa suoraan yhteyttä nora.valkeeniemi@youngcancer.fi niin voimme jutella lisää!

Epätietoisuus ahdistaa, mutta opettaa myös elämään hetkessä

Ahdistus ja epätietoisuus. Päässä pyörii toinen toistaan masentavampia skenaarioita tulevasta. Kuulostaako tutulta? Koronaepidemian aiheuttama poikkeustila on ajanut meidät tilanteeseen, jota määrittää tietämättömyys tulevasta. Yksilöt, kaupalliset toimijat ja valtiot ovat yhtä lailla uuden edessä.

Tämän hetken epävarma tilanne tuo väistämättä mieleen omat sairastumisajat: epätodellisen diagnoosiepäilyn, diagnoosivaiheen kiusallisen pitkän odotuksen, sitten diagnoosin varmistumisen, alkushokin ja sen jälkeisen täydellisen elämänmuutoksen, kun normaali arki vaihtui pitkäksi sairaslomaksi. Muistan, kuinka se tuntui siltä, että oma elämä ei ollut enää omissa käsissä. Joku muu heitti noppaa elämästäni ja siinä itse vain seurasin sivusta odotellen tuomiota. Se oli kuin loputtoman pitkältä tuntuva paha uni.

Vaikka tällä hetkellä olen terve, sairastuminen muutti elämääni pysyvästi. Alkuun pystyin elämään elämää vain puoli vuotta kerrallaan seuraavaan kontrolliin asti. Tulevaisuuden suunnitteleminen sen pidemmälle tuntui turhalta, koska en halunnut joutua taas pettymään. Vähitellen kontrollit ovat harventuneet, ja elämää on uskaltanut suunnitella jo vähän pidemmälle. Viime keväänä kontrolli toi kuitenkin tuttujen hyvien uutisten sijaan jotain muuta – uusiutumisepäilyn. Olin jo ehtinyt päästä jaloilleni ja alkanut luottaa taas elämään. Seurasi jälleen puolen vuoden jakso epävarmuutta. Olin aluksi tietenkin erittäin vihainen ja pettynyt. Hyvän ystäväni sanat kuitenkin muistuttivat kuinka hyvin olin jaksanut jo tähänkin asti ja että selviäisin siksi mistä vain tulevaisuudessakin. Se auttoi jaksamaan. Niin selvisinkin ja pystyin jopa nauttimaan kesästä.

Olen jutellut viime päivinä ystävieni kanssa, joista moni on kuvaillut tämän hetken tuntuvan epätodelliselta, pelottavimmalta ikinä ja uudenlaisia tunteita herättävältä kokemukselta. Olen puolestani huomannut, että tämä tilannehan ei ole minulle uusi. Aikoinaan sairastuminen oli minulle vastaavanlainen kriisi, joka pakotti pysähtymään ja kohtaamaan vaikeitakin asioita, kuten elämän rajallisuuden ja kokemaan lukuisia pettymyksiä. Sen jälkeen mikään ei ole oikeastaan enää yllättänyt, ja olen suhtautunut elämän eteen tuomiin asioihin varauksella.

Kesti kauan tajuta, että tulevan murehtiminen varsinkin negatiivisin sävyin ei oikeastaan auttanut mitenkään nykyhetkeä eikä se myöskään kertonut totuutta tulevasta. Ehkä sitä jotenkin ajatteli, että ikävät uutiset on helpompi hyväksyä, jos ei odota etukäteen liikoja, ettei sitten taas pety. Näin minäkin ajattelin viime syksynä, kun oli taas kontrollin aika. Tulokset olivat jälleen päinvastaiset, mitä odotin: olin terve. Itketti, mutta tällä kertaa ilosta ja helpotuksesta. Olin myös tyytyväinen, että olin elänyt kesäni nauttien elämästäni enkä surkutellen mahdollisia huonoja tulevia uutisia.

Sairastuminen opetti elämästä sen, että varmaa on vain se, ettei mikään ole varmaa. Siispä parempi tapa kohdata tulevaisuus olisi olla odottamatta siltä yhtään mitään. Elää tässä hetkessä, nauttien myös elämän pienistä jutuista.

Young Cancer Finlandin podcast-idealle hopeaa Helsingin yliopiston Syöpähaaste-kilpailussa

Viime syksynä hallituksessamme lähti liikkeelle idea yhdistyksen omasta podcastista. Kun nuori aikuinen sairastuu syöpään, voi helposti tuntua siltä, ettei lähipiirissä ole ketään, joka osaisi samaistua omaan tilanteeseen. Lisäksi nuorten aikuisten syövistä puhutaan mediassa huomattavasti vähemmän kuin lasten ja iäkkäämmän väestön syövistä. Siksi monet alkavat etsiä vertaistukea netistä, ja podcast olisi oiva tapa tarjota sitä audiomuodossa. Podcast olisi myös helposti kuunneltavissa esimerkiksi sairaalassa ja juuri silloin, kun se itselle parhaiten sopii.

Monissa pohjoismaisissa nuorten aikuisten syöpäyhdistyksissä onkin tehty menestyksekkäästi jo useampi kausi syöpäaiheisia podcasteja, mutta Suomessa ei vastaavia ole vielä nähty. Erilaiset vertaispodcastit kuitenkin kasvattavat jatkuvasti suosiotaan ja esimerkiksi Crohn ja Colitis ry julkaisee omaa Suoli suorana -podcastsarjaa elämästä IBD:n kanssa.

Alkuvuodesta 2020 törmäsimme Helsingin yliopiston järjestämään Syöpähaasteeseen ja tuumimme, että tässähän on meille hyvä sauma kehittää ideaa eteenpäin ja saada siitä palautetta. Samoihin aikoihin varapuheenjohtajallemme avautui myös mahdollisuus osallistua Tampereen yliopiston podcastkurssille, jolla syntyi konsepti ja pilottijakso Saattaa sisältää sytostaatteja -podcastiin. Syöpähaasteessa podcast-ideamme pääsi finaaliin ja sijoittui organisaatioiden sarjassa lopulta toiseksi.

Saattaa sisältää sytostaatteja on vertaispodcast, jossa käsitellään nuorten aikuisten syöpiin liittyviä asioita. Podcastin tarkoituksena on lisätä tietoisuutta nuorten aikuisten syövistä sekä tuoda ilmi nuorten aikuisten syöpien hoitoon ja kuntoutukseen liittyviä epäkohtia. Lisäksi yksi podcastin tärkeä aspekti on vertaistuen tarjoaminen nuorille aikuisille syöpäpotilaille sekä heidän läheisilleen. Vaikka hoitopolut ovatkin syövästä ja potilaasta riippuen erilaisia, on niissä ja niihin liittyvissä tuntemuksissa ja ajatuksissa kuitenkin myös yhtymäkohtia, joten näin olisi mahdollista rakentaa pohjaa samaistumiselle ja tarjota vertaistukea sitä tarvitseville.

Podcastin pilottijakso käsittelee syöpädiagnoosin saamista nuorena aikuisena ja siihen liittyviä tunteita. Myöhemmissä jaksoissa ajatuksena on keskustella muun muassa läheisten roolista, hedelmällisyydestä, kroonisista syövistä, psyykkisestä ja fyysisestä kuntoutuksesta sekä normaaliin arkeen palaamisesta pitkän hoitojakson jälkeen. Vieraina kuultaisiin sekä syöpää sairastaneita nuoria ja heidän läheisiään että syövän parissa työskenteleviä ammattilaisia.

Saattaa sisältää sytostaatteja on tarpeellinen, sillä nuorilla aikuisillakaan ei ole koskemattomuutta syöpää vastaan. Nykyisin joka kolmas suomalainen sairastuu syöpään elämänsä aikana ja yhä useampi heistä on nuori aikuinen. Syöpähoitojen kehittymisen ansiosta useat sairastuneet parantuvat ja palaavat arkeen hoitojen jälkeen, jolloin syövän vaikutukset myöhempään elämään saavat enemmän painoarvoa kuin ennen. Erityisesti nuorten aikuisten syöpähoidoista ja kuntoutuksesta on tärkeää puhua, sillä nuoren kehon ja mielen on kestettävä elämän rasitusta vielä pitkään rankkojen hoitojen jälkeenkin.

Seuraavaksi tarkoituksenamme on lähteä kehittämään konseptia kohti kokonaista podcastsarjaa. Vaikka Syöpähaasteen palkintorahoista onkin projektissamme iso apu, tukeudumme nyt myös someyhteisöön, jotta podcastista tulisi juuri niin hyvä kuin mitä yleisömme ansaitsee.

Löytyisikö sinulta osaamista esimerkiksi äänisuunnittelusta tai editoinnista? Vai osaisitko vinkata vaikkapa studiotiloista? Ota meihin yhteyttä sähköpostitse, sosiaalisessa mediassa @youngcancerfi (IG) tai tällä lomakkeella.