Suru valtaa mielen

Istun sohvan reunalla ja itken. Pidemmän aikaa olo on ollut alavireinen. Kaipaisin elämääni sisältöä ja puuhaa, samalla kun mikään ei tunnu enää kiinnostavan piirun vertaa tai olevan edes merkityksellistä. Olen tyytymätön ja tylsistynyt tähän elämääni, jota tunnun suorittavan velvollisuudesta. Olen kotona ja hoidan arkea, samoja juttuja päivästä toiseen, ja samalla tunnen itseni turhaksi, koska en ole enää osa yhteiskuntaa. En ole osa sitä koska sairastuin, enkä jaksa ja pysty enää samaan kuin ennen. Suren rapistuvaa kehoani, jonka ei kuuluisi olla tällainen vielä ja kärsin oireista, joista kuuluisi alkaa kärsiä vasta 20 vuoden kuluttua, jos silloinkaan. Piilotan puutteeni vaatteiden alle, jotten erottuisi tai joutuisi selittelemään.

Olen vakavasti sairas äiti, joka on eläkkeellä. Kiireistä arkeaan elävät ystäväni eivät ehdi tueksi, eivät edes seuraksi. Olen tipahtanut heidän elämästään pois. Syystä tai toisesta, he eivät halua edes ajatella miltä minun maailmani näyttää vaikka se on muutakin kuin syöpä. Minulle kelpaisi ihan vain yhdessäolo ja yhteinen tekeminen mukavien yhteisten kiinnostuksenkohteiden parissa. Omaa syytäni taas on, etten itse jaksa koko ajan keskustella urasuuntauksista, eläkesäästämisestä, sijoituksista taikka merkkituotteista. Tällä eläkkeellä en pysty samaan kuin muut. 

Olen hämilläni, kuinka unohdettava olenkaan. Mielestäni olen, tai ainakin olin, ihan peruskiva ihminen, sellainen sympaattinen, kohtelias, kiltti, huumorintajuinen ja huomioonottava. Silti saan nyt olla yksin, todella yksin. Suru valtaa mielen ajatuksesta, olenko ollut ystävilleni koskaan mitään. 

Olen väliinputoaja. En kuulu myöskään eläkeläisten elämään. Minulla ei ole samanlaista vapautta ja mahdollisuuksia tehdä ihan mitä vaan ja milloin vaan. Minulla on vastuuni ja velvollisuuteni perhettäni kohtaan, enkä halua vaikeuttaa sen tilannetta enää sairauteni tuomien vaikeuksien lisäksi. Minä en myöskään sure näenkö lastenlasteni pääsevän koulusta, valmistuvan tai menevän naimisiin, vaan minä suren, näenkö lasteni tekevän niitä.

Onneni on perhe joka paniikeistani ja huonoista päivistä huolimatta kestää ja rakastaa minua. En usko, että hekään ymmärtävät minua täysin, vaikka elävät tässä rinnalla. Olen onnellinen, kun näen lapsieni kasvavan, vaikka kaikkeen liittyy mukaan surua ja huolta siitä millainen heidän tulevaisuutensa tuleekaan olemaan. En tiedä kauanko saan olla tukena ja apuna. Pitää nyt vain koittaa nauttia pusuista ja haleista. 

Nousen sohvalta, pyyhin kyyneleeni ja lähden ulos kävelylle sekä pihalle tekemään pitkään seisoneet syyshommat.  Mitäpä muutakaan voin.

-Yksinäinen 

Muistatko elää tässä hetkessä?

Minkälaiseksi ihmiseksi olet muuttunut syöpäprosessin aikana? Miten puhut itsellesi kun pettymys iskee? Kuinka helposti annat pelkojen vaikuttaa valintoihisi, jopa pieniin ja yksinkertaisiin? Keskellä rankkaa taistelua tulevaisuudestasi, muistatko elää tässä hetkessä? Mistä löydät toivoa ja sisua vaikeissa tilanteissa? 

Näitä ja monia muita kysymyksiä Nalie Agustin pohtii ja kirjaa päiväkirjaansa, jota alkoi kirjoittamaan keväällä 2020. Silloin hän sai tietää, että hänen metastaattinen rintasyöpä levisi aivoihin, joihin se oli aiheuttanut vaurioita. Uudenlaisia hoitopäätöksiä pakko oli miettiä ja kaikkineen oli sopeuduttava tilanteeseen, joka oli ennen vain kauhuskenaario. Naliesta kuitenkin kuoriutui vahva ja sinnikäs nainen, joka päättää tehdä jokaisesta tilanteesta elämän arvoista ja löytää yhä uudestaan syitä olla kiitollinen. Päiväkirjassaan Nalie jakaa arvokkaita ajatuksia ja oivalluksia, jotka toimivat ankkurina muissakin tilanteissa kuin syövässä. Hänen energiansa ja positiivisuutensa on inspiroinut ja auttanut niin kotimaassaan Kanadassa kuin ulkomailla tuhansia samanlaisessa tilanteessa olevia naisia. Jos koet, että kaipaat voimaa ja energiaa myös omaan reittiisi, tutustu Nalien tarinaan somessa: @nalieagustin (Instagramissa, Facebookissa, YouTubessa) sekä hänen päiväkirjaansa, joka on saatavilla sekä paperi- että ääniversiona, jonka Nalie lukee itse. Inspiroivia tutustumis- ja lukuhetkiä kaikille ❤

-Olga

Blogi on kirjoitettu alkuvuodesta mutta päätimme julkaista sen lokakuun 1. päivä rintasyöpätietoisuuskuukauden alun kunniaksi. Maaliskuun lopulla, meille kantautui suru-uutinen Nalien menehtymisestä. Hänen perintönsä jatkaa eloaan niin sosiaalisessa mediassa kuin Montrealissa, josta löytyy nyt myös hänen muistolleen omistettu muraali.

Olga lahjoitti neljä kappaletta Nalien englanninkielistä kirjaa ”The Diary of Nalie: A collection of life lessons and reflections shared while thriving through stage IV cancer ”. Instagram-tililillämme @youngcancerfi on mahdollisuus osallistua kirjan arvontaan. Voit myös osallistua suoraan lähettämällä viestin info@youngcancer.fi otsikolla ”Nalie”.

Tarina toivonkipinästä

Sain alkuvuodesta ikäviä uutisia kontrollin yhteydessä, syöpäni oli uusiutunut. Tällä kertaa etäpesäkkeitä löytyi maksasta ja keuhkolohkosta. Uutiset olivat henkisesti todella musertavia, sillä levinnyttä syöpää sairastavaa on äärimmäisen vaikeaa parantaa. Ennen syöpähoitojen alkua koin todella paljon ahdistusta. Useina päivinä tuntui kuin jokin kuristaisi kurkkua, joten hengittäminen tuntui hankalalta. Päätin ahdistuksesta huolimatta jatkaa arkirutiinejani kuten ennen hoitojen alkamiseen saakka. Valitettavasti syöpä oli koko ajan taka-alalla ja minun oli vaikea nauttia mistään tai olla 100 % läsnä. Ainoa hyvä puoli oli, että syöpä ei aiheuttanut mitään fyysisiä oireita.

Kävelin päivää ennen sytostaattihoitojen alkua töihin. Sää oli harmaa ja lumi oli muuttunut loskaksi. Silti käveleminen tuntui niin hyvältä ja tunsin kuinka happi virtasi keuhkoihini. Toivoin mielessäni, että se matka ei päättyisi koskaan. Syy tähän oli se, etten halunnut aloittaa sytostaattihoitoja. Tiesin, että minulla ei ole muita vaihtoehtoja kuin tarttua tähän viimeiseen oljenkorteen. 

Hoitojen aloitusaamuna olin todella stressaantunut. Hoitajat ottivat minut lämpimästi vastaan ja aloitimme hoidon. Sairauttani alettiin hoitaa kahden eri sytostaatin (sisplatiini ja gemsitabiini) yhdistelmällä. Hoidon kestoksi arvioitiin 6 kuukautta ja sen tavoitteena oli estää syövän leviäminen ja pienentää kasvaimia.

Sain 3 kuukautta  sytostaattihoitoja ennen ensimmäistä kontrollia. Hoidot olivat edenneet melko hyvin, sillä minulla ei juuri ollut sivuoireita sytostaateista. Hoidot aiheuttivat hiusten ohenemista ja  lievää pahoinvointia, mutta pahoinvoinnin sain todella hyvin hallintaan lääkkeiden avulla. Olen ollut melko toimintakykyinen hoitojen aikana. Olen edelleen kokoaikaisesti töissä ja olen pystynyt jatkamaan liikuntaharrastuksiani normaalisti. Sytostaattihoitojen alkupuolella olin väsyneempi henkisesti, kun karmiva tilanteeni alkoi valjeta minulle. Näin painajaisia silloin tällöin, ne selvästi kumpusivat ahdistuksestani. 

Kolmen kuukauden hoidon jälkeen kävin kontrollissa. Syöpälääkäri kertoi ankeat uutiset. Syöpäkasvaimet olivat hivenen kasvaneet, joten sytostaattien vaste todettiin hyvin vaatimattomaksi. Lääkäri kertoi, että todennäköisesti en parane koskaan, sillä kasvaimien leikkaaminen on ainoa parantava hoito. Leikkauksia ei voitu tehdä tässä tilanteessa. Lisäksi lääkäri puhui myös palliatiivisesta hoidosta, vaikkei minulla ollut mitään syöpäoireita. Mieheni oli myös mukana tuolla surullisenkuuluisalla lääkärikäynnillä. Kummankin meistä oli hyvin vaikea hyväksyä tilannetta. Sytostaattihoitoja päätettiin kuitenkin jatkaa vielä kahden hoitosyklin ajan ennen seuraavaa kontrollia.

Sisimmissäni minusta tuntui, että minun on äärimmäisen vaikea selvitä tästä sairaudesta. Moni läheiseni tuntui unohtavan realistisuuden puheissaan. On faktaa, että levinnyttä syöpää sairastavaa ihmistä on todella vaikeaa parantaa. Mietin usein syövän etenemiseen ja kuolemaan liittyviä asioita. Välillä koin, että pahoitan muiden mielen jutuillani, niin vetäydyin kuoreeni. Harkitsin jopa sytostaattihoitojen lopettamista, koska ne eivät tehonneet syöpääni. 

Selvittelin ennen seuraavaa kontrollia täsmälääkkeiden käyttömahdollisuuksia, sillä aikaisemmasta kasvaimestani oli löytynyt FGFR2-geenifuusio. Hiljattain on kehitelty täsmälääke (Pemazyre), jonka avulla voisin mahdollisesti elää hieman pidempään, jos syöpääni ei saada kuriin muilla keinoilla. Keskustelin syöpälääkärin kanssa tästä vaihtoehdosta puhelimitse ja kyseinen lääke voisi olla minulle yksi vaihtoehto. 

Ennen kontrollia sisuunnuin ja päätin, että keskityn asioihin, jotka edistävät hyvinvointiani ja kohottavat mielialaani. Osallistuin YAMK-pääsykokeisiin, koska halusin tavoitella unelmiani syövästä huolimatta. Onnistuin kokeessa ja opiskelupaikka varmistui! Olen aina pitänyt liikunnasta, mutta kaipasin uutta tekemistä kuntosali – ja lenkkeilyharrastuksen oheen. Tänä kesänä olen suppaillut enemmän kuin koskaan ja olen nauttinut siitä todella paljon. Huomasin, että olen kehittynyt valtavasti ja kykenen nykyään suppailemaan myös aallokossa. Uuden opetteleminen ja onnistumisen tunteet tekivät minulle todella hyvää, sillä en keskittynyt jatkuvasti sairauteeni. 

Kesän kontrollissa sama lääkäri otti minut vastaan kuin edelliskäynnillä. Hän sai leukani loksahtamaan auki kertoessaan, että minusta laitetaan lähetteet maksa- ja keuhkopolille. Sytostaattien vaste oli osittainen ja hyvin vaatimaton, mutta nuoren ikäni ja hyväkuntoisuuteni takia leikkauksia aiotaan yrittää. Kirurgit päättivät, että maksani leikataan ensin. Maksan osapoisto tehdään elokuun aikana ja keuhkolohkon osapoisto tehdään sen jälkeen, kun olen toipunut. 

Olen todella iloinen tästä yllättävästä käänteestä. Olen hyvin tietoinen siitä, että tällaisia operaatioita ei yleensä edes harkittaisi. Sytostaatit lopetettiin muutama viikko sitten ja oloni on todella hyvä ja energinen. Olen liikkunut todella paljon, sillä kokemuksesta tiedän, että hyvä kunto auttaa leikkauksista toipumisessa. 

Suunnitelmat on toteuttamista vaille valmiita. Tiedän, että moni juttu voi mennä eri tavalla kuin minun ja lääkärien suunnitelmissa. Tiedän, että kuntoutuminen on todella pitkä prosessi. Tiedän, että paraneminen ei ole taattua, mutta tiedän myös sen, että toivoa on. Tällä hetkellä se antaa minulle voimaa tällä pitkällä ja haastavalla matkalla. 

Laura

Muutosverokortti

Miksi tuistani lähtee näin paljon veroa? Tätä kysyin itseltäni monesti mutta en kesken hoitojen jaksanut selvittää asiaa. Sairastamiseni piteni niin kauan, että jouduin siirtymään kuntoutusrahalle. Yhtäkkiä 25% vero tuntuikin pieneltä, kun 40 prosenttia tuistani hävisi veroviranomaiselle. Kuten moni muukin, minä vain sinnittelin ja koitin pärjätä pienillä säästöilläni kunnes saisin veronpalautuksena loput tuistani.

Törmäsin muutosverokorttiin vasta tämän vuoden alussa, kun Suomen Syöpäpotilaat julkaisi videon taloudellisiin vaikeuksiin joutuneesta nuoresta syöpäpotilaasta. Miten voi olla, että hän, minä ja moni muu olisin voinut muutosverokortilla vähentää tuista menevän veron määrää mutta kukaan ei koskaan ottanut tätä puheeksi?

Otin selvää muutosverokortin tekemisestä ja koitin kirjoittaa mahdollisimman selkeät ohjeet. Huomioi kuitenkin, että kuntoutusrahan veroprosentti on pienimmilläänkin jo 25%.

Tarvitset:

Pankkitunnukset tai muun vahvan varmenteen

Tiedon jo saamasi etuuden määrästä

Arvion kuluvana vuonna saatavan etuuden määrästä

  • Mene OmaVeroon ja tunnistaudu vahvasti.
  • Etusivulta löydät kohdan Verokortti ja ennakkovero 2022, avaa siitä linkki Verokortit ja ennakkovero


  • Valitse Tilaa uusi verokortti

  • Klikkaa vasemmalta Valitse lyhyt hakemus

  • Tarkasta, että perustietosi ovat oikein
  • Kohdassa Muut tulot voit ilmoittaa uuden etuuden kohdassa Palkat, eläkkeet ja etuudet. Valitse Lisää uusi etuus


  • Tähän kohtaan sinun tulee täyttää etuuden maksaja, yleensä Kela, etuuden laji eli sairaspäiväraha (tai kuntoutusraha, jos olet siirtynyt sille), vuoden alusta saamasi etuus ja arviosi siitä, kuinka paljon etuutta tulet saamaan.

  • Kohdassa Toimitustapa voit valita, mistä päivästä lähtien uusi verokorttisi on voimassa. Verohallinto toimittaa uuden verokorttisi automaattisesti Kelalle

  • Lopuksi voit esikatsella täyttämäsi lomakkeen ja tarkastaa tiedot. Voit tallentaa hakemuksen keskeneräisenä, jolloin se säilyy OmaVero-sivullasi kuukauden. Kun olet valmis, paina Lähetä

OmaVerossa käsittelyaika on noin viikko. Jos olet ottanut Suomi.fi-viestit käyttöön, saat sinne tiedon valmiista verokortista, muutoin saat verokorttisi postissa.

Huomaa, että voit olla myös oikeutettu syöpäyhdistysten avustuksiin. Lisää niistä voit lukea oppaastamme.

Kuvat ja lähteet:

Kipuilta: keskiviikko 9.3.2022 klo 18

Järjestämme yhdessä sh Mervi Pitkäsen kanssa kiputeemaisen illan Zoomissa. Mervin esitys perustuu hänen opinnäytetyöhönsä, johon moni teistä vastasi viime vuoden keväällä. Työhön voi tutustua Theseuksen kautta. Lopuksi on mahdollista kysellä sekä jutella omista kokemuksista kivun kanssa. Keskustelua vetää koulutettu vertaisryhmänohjaaja.

Mukaan pääset täyttämällä oheisen lomakkeen. Saat vastausviestinä linkin tapahtumaan. Huomioitahan, että linkki on henkilökohtainen, eikä sitä tule jakaa.

Kolangiokarsinoomapäivä: Terveystiedot Pandoran lippaassa

Olen 36-vuotias nainen ja sairastin vuonna 2020 kolangiokarsinooman. Sairaus hoidettiin maksan osapoistolla ja tablettimuotoisilla sytostaattilääkkeillä.  Tämän jälkeen käynnistyi 5 vuoden seurantajakso.  Seuranta on hoidettu TT-kuvauksien ja verikokeiden avulla. Ehdin jo hetken uskoa, että syöpä on minulle taakse jäänyttä elämää, mutta syöpä jälleen pääsi muistuttamaan olemassaolostaan.   Viime vuoden marraskuun kontrollissa löytyi pieni 5 mm kokoinen nodulus eli kyhmy oikeasta keuhkosta. Taustani takia lääkärit heti epäilivät levinnyttä syöpää. 

Olen iloinen siitä, että Suomessa syövän jälkeen potilaita seurataan tarkasti. Lääkärin ja potilaan välistä kommunikointia voisi paikoitellen edelleen kehittää. Minulle oli varattu puhelinaika kontrollitulosten kuulemista varten. Tämä on mielestäni hyvä tapa kertoa sekä hyviä että huonoja uutisia. Kyseisenä päivänä hoitaja soitti minulle pyysi kiireesti Meilahteen. Olin työmatkalla, joten minun oli mahdotonta päästä saman tien paikalle. Kävin tulokset läpi kirurgin kanssa puhelimitse. Kirurgi oli poikkeuksellisen ystävällinen ja avulias ikävässä tilanteessa. Asiasta jäi lopulta hyvä mieli ja jäin odottamaan jatkotoimia. Veriarvoni olivat loistavat ja olin oireeton, joten jäin käsitykseen, etten ole saman tien kuolemassa syöpään. Aiemman syöpädiagnoosini luin aikoinaan Omakanta-sovelluksesta, joten tämä yhteydenotto tuntui inhimilliseltä. 

Sain soiton Meilahdesta ja minut ohjattiin PET-TT-kuvauksiin muutama päivä uutisten jälkeen. Kävin tutkimuksessa. Keuhkokirurgi soitti minulle muutama päivä tutkimuksen jälkeen. Hän oli todella vaivaantuneen kuuloinen ja sanoi, että edelleen oikeassa keuhkossa on kyseinen muutos. Hän kertoi kyseessä olevan levinnyt syöpä ja seuraavan kontrollin olevan kolmen kuukauden päästä. Jos muutoksia ilmaantuu lisää, niin leikkaus ei ole mahdollinen. Leikkausta voidaan harkita, jos muutoksia ei tule lisää. Olin hyvin hämmentynyt tästä informaatiosta, koska aikaisemmin kukaan ei ollut varmuudella puhunut levinneestä syövästä. Kysyin diagnoosin varmuudesta, ja tässä vaiheessa kirurgi sanoi, ettei diagnoosi täysin varma ole. Kysyin PET-TT-kuvauksesta saadusta tiedosta ja kirurgi vastasi hyvin sekavasti kysymykseen. Puhelun jälkeen minulle jäi olo kuin olisin kuolemassa hetkenä minä hyvänsä, mutta en itse ymmärrä omaa tilaani.

Kävin lukemassa MAISA-sovelluksesta lausunnon PET-TT-kuvauksesta. Ihmettelin todella paljon, miksi kirurgi ei maininnut lausunnon sisällöstä mitään yksityiskohtia minulle. Lausunnon mukaan syöpää ei löytynyt imusolmukkeista tai muualta kehosta. Löytyneen muutoksen metabolinen aktiivisuus oli lievä. Tällaisista asioista minua olisi kiinnostanut keskustella, koska kyse on kuitenkin omasta terveydestäni. Mielestäni on kyseenalaista, että lausuntoon kirjataan diagnoosi ”levinnyt syöpä”, kun diagnoosi ei ole täysin varma. 

Turhauduin tilanteeseeni, ja päätin jatkaa elämääni kuin ennen. Olen edelleen syönyt terveellisesti, käynyt töissä, harrastanut liikuntaa, levännyt ja nähnyt ystäviäni. Olotilani on ollut todella energinen. Olen aina harrastanut erilaista liikuntaa ja korona-ajasta huolimatta olen käynyt koko ajan kuntosalilla. Aerobinen kunto on kehittynyt ja lihasvoimaa on tullut lisää. Minulla ei ole ollut edes flunssaa kolmeen vuoteen, joten minun on vaikea ajatella itseni hyvin sairaaksi tällä hetkellä. Voisi jopa sanoa, että sairaampi olen ollut syöpähoitojen takia kuin itse syövän takia. Minusta tuntui kuin terveystietoni olisivat olleet piilotettuna Pandoran lippaaseen, jota kukaan ei uskaltanut avata. 

Kalenterini muistutti minua tulevista jatkotutkimuksista. Tutkimukset alkoivat jälleen verikokeilla, ja näistä sain heti tulokset. Veriarvot olivat jälleen loistavat. Tämän jälkeen kävin TT-kuvauksissa ja syöpäpolilla kuulemassa tuomioni. Sain vihdoin selkeitä vastauksia moniin minua askarruttaviin kysymyksiin. Valitettavasti diagnoosi vahvistui levinneeksi syöväksi, sillä myös maksastani löytyi pieni pesäke. Kävimme läpi tilanteeni, sairauteni hoitomahdollisuudet ja puhuimme hiukan heikosta ennusteestani. Toisaalta tilanteen läpikäyminen antoi myös minulle toivoa ja minulle ojennettiin vielä oljenkorsi eli paranemiseen on vielä pienen pieni mahdollisuus. Tilanteen avaaminen loi myös toivoa tulevasta. Ensi viikolla aloitetaan  sytostaattihoidot. Toivon sydämeni pohjasta niiden tehoavan, koska silloin minun voi olla mahdollisuus saada myös paikallishoitoja.

-X

On vain sopeuduttava, ei ole muuta vaihtoehtoa

Joulukuun 11. päivänä, vuonna 2020 mun elämä romahti. Olin suorittamassa abivuotta lukiossa ja lukuloma sekä viimeiset kirjoitukset olivat edessä. Mä olin aidosti onnellinen ja todella tyytyväinen mun silloiseen elämään. Koko lähitulevaisuus oli suunniteltu valmiiksi ja mun oli vain tarkoitus edetä sen suunnitelman mukaisesti. Kun koko mun elämän muuttanut tieto tuli ilmi, äitini sanoi osuvasti: ”Nyt loppui perheen kiireet ja alkoi eläminen päivä kerrallaan”, ja niin todellakin tapahtui.

Tuona kyseisenä joulukuisena päivänämulla diagnosoitiin siis akuutti lymfaattinen leukemia eli verisyöpä. Diagnoosipäivästä alkoivat noin 2,5 vuotta kestävät hoidot, joista ensimmäinen vajaa vuosi on intensiivihoitoa eli pääasiassa sairaalassa oloa. Koko asiaa ei silloin pystynyt käsittämään, eikä käsittelemään. Oli vaan sopeuduttava, ei ollut muuta vaihtoehtoa. Nyt jälkeenpäin ajateltuna elin shokissa ensimmäisen kuukauden sairaalassa. Vasta kun pääsin kuukauden jälkeen käymään kotona ensimmäistä kertaa, todellisuus alkoi valjeta. Seuraavat kuukaudet olivatkin niitä kaikista raskaimpia sekä henkisesti, että fyysisesti. Ja rehellisesti sanottuna, luovuttaminen kävi tuolloin mielessä. Olen maailman onnellisin ja kiitollisin, etten luovuttanut.

Viime kevät oli ylivoimaisesti mun elämän raskainta ja vaikeinta aikaa. Olen kuitenkin elävä esimerkki siitä, että niistä vaikeista hetkistä ja jaksoista selvittiin. Mulle on hoitojen aikana tapahtunut niin paljon pahoja ja kamalia asioita, etten edes muista miltä kaikki tuntui. Mä henkilökohtaisesti uskon siihen, että meidän oma mieli suojelee meitä niiltä kaikista vaikeimmilta kokemuksilta ja tunteilta, joita olemme kokeneet. Välillä ajattelen, että harmi etten ole kirjoittanut päiväkirjaa tältä koko ajalta, jona olen ollut sairas. Toisaalta pidän sitä hyvänä asiana, sillä parantumisen jälkeen on ehkä helpompi jatkaa elämää, kun ihan kaikki ei ole selkeänä mielessä

Olen tällä hetkellä hoitojeni intensiivijakson loppumetreillä. Muutamien viikkojen päästä aloitan ylläpitohoidot, joita jatketaan seuraavat pari vuotta. Se tuntuu mielettömän isolta voitolta. Monet ALL-potilaat joudutaan hoitamaan kantasolusiirrolla, koska tavalliset sytostaattihoidot eivät tepsi. Mun kohdalla näyttää kuitenkin tällä hetkellä siltä, ettei kantasolusiirtoa tarvittaisi. Jo ensimmäisen hoitojakson jälkeisestä luuydinnäytteestä lähtien mun luuydin on ollut täydessä remissiossa, eikä siellä ole ollut havaintoakaan syöpäsoluista. Olen tästä mielettömän kiitollinen. Uskon myös siihen, että jokaiselle ihmiselle on määritelty taakaksi vain tietty määrä vaikeuksia ja pahaa. Mun tie leukemian kanssa on ollut tähän mennessä niin vaikea ja kivinen, että uskon kaiken sen täyttävän mulle määritellyt vaikeudet. Tämän vuoksi uskon ja toivon, että mut pystytään parantamaan pelkin sytostaatein. 

Syöpä on ja tulee olemaan aina vaikea vastoinkäyminen elämässä kenelle tahansa, iästä riippumatta. Se, miten sairauden kohtaa ja miten siihen suhtautuu, vaikuttaa kuitenkin älyttömän paljon elämään sen kanssa. Itse olen pyrkinyt olemaan positiivisella asenteella joka tilanteessa, vaikka aina se ei ole mahdollista. On tärkeä muistaa, että kaikki mahdolliset tunteet ovat sallittuja syövän kanssa. Mikään tunne ei tee kenestäkään heikompaa tai vahvempaa. Täytyy myös muistaa olla vertaamatta omaa sairautta ja tilannetta muihin. Syöpä ei ole taistelu, joka joko voitetaan tai hävitään. Se on koettelemus, josta selvitään. Meistä jokaisesta tulee vahvempia syövän myötä. Sen jälkeen jokainen meistä pystyy mihin tahansa.

Mulla on oma blogi Leukemiapäiväkirjat, johon postailen säännöllisen epäsäännöllisesti sisältöä sairastamisestani. Mulle saa myös koska tahansa tulla laittamaan viestiä, jos on vertaistukea vailla. Jaan mielelläni kokemuksiani muiden kanssa. 

-Nuppu Toivanen, Jyväskylä

Tulevat kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit

Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit ovat usein hyvä tapa pitää taukoa arjesta, tavata muita samassa tilanteessa olevia ja saada uusia ideoita arjessa selviämiseen. Tänä vuonna nuorille aikuisille suunnattuja kursseja on Turussa sekä Helsingissä. Turun kurssi sisältää täysihoidon, joten kannattaa hakea ympäri Suomen.

Kursseja järjestetään sekä Kelan, että sosiaali-ja terveysministeriön (sosiaali-ja terveysjärjestöjenavustuskeskus/ STEA) rahoittamina. On hyvä muistaa, että kursseilta on mahdollisuus saada erilaisia Kelan päivärahoja ja matkakustannuksia vain, jos sinulla on lääkärin lähet kurssille. Kannattaa siis ottaa tämä puheeksi hoitavan tahon kanssa. Kelan kursseille tarvitset lisäksi myös B-todistuksen hakuvaiheessa.

Nuorten aikuisten kuntoutuskurssi Turussa. Tämän yksilökurssin ensimmäinen ja viimeinen kerta pidetään verkossa 1.9.2021 ja 7.10.2021, muuten kurssi järjestetään Meri-Karinan hyvinvointikeskuksessa 13.–17.9.2021. Hakuaika kurssille päättyy 9.8.2021.

https://www.lounais-suomensyopayhdistys.fi/nuorten-aikuisten-yksilokurssi/

Sylva ry aikoo myös järjestää syksyllä VOIMA-viikonloppuja sekä 21-28-, että 29-35-vuotiaille. Päivämäärät ja paikka selkiintyy todennäköisesti kesän edetessä.

https://www.kaikkisyovasta.fi/events/event/nuorten-aikuisten-20-25-vuotiaiden-voima-viikonloppu/

https://www.kaikkisyovasta.fi/events/event/voima-viikonloppu-29-35-vuotiaille-nuorille-aikuisille/

Huomioithan, että voit myös hakea muihin sairauskohtaisiin tai teemakursseille. Kursseja järjestää Kela tai syöpäjärjestöt, jolloin haku toimi hieman eri tavalla. Lisätietoa kursseista ja niille hakemisesta löydät:

Kela: https://www.kela.fi/kuntoutus-ja-sopeutumisvalmennuskurssit

Syöpäjärjestöt(STEA-rahoitus): https://www.kaikkisyovasta.fi/hoito-ja-kuntoutus/kuntoutus/kuntoutuskurssit/

Suru. Pelko. Ahdistus. Viha.

Neljä vahvaa tunnetilaa, jotka syöksyivät yhtaikaa päälleni lokakuun alussa vuonna 2019 ja pitivät vahvasti otteessaan kuukausien ajan. En usko, että tulen koskaan unohtamaan sitä hetkeä, kun tulin tavalliseen tapaani töistä kotiin, mutta normaalista poiketen vastassa olikin itkevä puolisoni ja huonot uutiset minulle kertova anoppini.

Harmittomaksi luvattu pieni kasvain olikin aggressiivinen syöpä.

Puolisoni hoidot aloitettiin vielä saman kuun aikana, mutta silti niiden odottaminen oli tuskallisen hidasta. Se kuukausi kesti vähintäänkin vuoden. Odotellessamme pyrimme keksimään muuta ajateltavaa, näin jälkikäteen ajateltuna jopa epätoivoisuuteen asti. Kävimme paljon ulkona syömässä, uimme kylpylässä, katselimme leffoja teatterissa ja Tallinnan reissun peruunnuttua vietimme jopa pienen loman kotikaupunkimme keskustan hotellissa.

Kuin kohtalon oikusta olin juuri reilu viikko ennen diagnoosia irtisanoutunut ja jäänyt keikkatyöläiseksi, jonka ansiosta pystyin olla täysillä matkassa mukana. Jos en ollut töissä, olin sairaalassa kihlattuni vierellä. Joinakin hoitokertoina osaston upea henkilökunta jopa toi minulle oman sängyn ja vietin yönikin sairaalassa.

Lopputalvesta molempien voimavarat alkoivat pikkuhiljaa lisääntyä. Helmikuussa uskalsin aloittaa uuden kokopäivätyön. En pystynyt enää olla entiseen tapaan koko ajan hoidoissa tukena, mutta olin useaan otteeseen yllättynyt ja vaikuttunut hänen sinnikkyydestään ja vahvuudestaan, joten tiesin hänen pärjäävän, vaikka en ollut kokoajan vieressä. Välillä osastolla hengailu saattoikin enemmän parantaa minun oloani.

Ja sitten romahdin täysin.

Jäin uudessa työpaikassani lähes heti simputuksen ja kiusaamisen kohteeksi. En ole normaalistikaan vahvin persoona, mutta sillä hetkellä en jaksanut laittaa vastaan ollenkaan. Ja jos se ei ollut tarpeeksi, siihen aikaan vielä salaperäinen koronavirus otti koko maailman haltuunsa. Syöpä alkoi olla hallinnassa, mutta nyt sain uuden syyn pelätä rakkaani puolesta. Lisäksi sairaalaan asetettu vierailukielto käännytti minut ovelta hoitojaksojen alkaessa.

Pahan olon kasautuessa aloin ensimmäistä kertaa elämässäni kokea paniikkikohtauksia. Työterveysterapeutti kirjoitti minulle ensin kuukauden sairaslomaa ja sen lähestyessä loppua vielä toisen mokoman. Samoihin aikoihin kihlattuni kävi läpi kantasoluhoitoa, jonka vuoksi hän oli täydessä eristyksessä kolme viikkoa. Itse vietin osan tuosta ajasta vanhempieni luona, sillä yksin oleminen oli murskaava ajatus.

Kesäkuussa palasin töihin, mutta jo pelkästään tietyn työntekijän äänen kuuleminen rappukäytävässä sai minut itkun partaalle. Irtisanouduin toistamiseen alle vuoden sisällä ja palasin entiseen työpaikkaani keikkariksi.

Hoidot kulminoituivat heinä-elokuun vaihteessa sädehoitoihin ja pikkuhiljaa aloimme päästä sisään uuteen normaaliin, jonka tammikuussa tehty oikean kämmenen osittainen amputaatio käynnisti. Nyt 1,5 vuotta myöhemmin arki sisältää edelleen totuttelua ja opettelua, mutta on ollut suuri ilo huomata, mihin kaikkeen ihminen tottuu ja oppii, kun vain on tarpeeksi motivaatiota, asennetta ja rohkeutta. Kolme sormea köyhempänä puolisoni on silti pitänyt tiukasti kiinni esimerkiksi askartelusta, suoritti opiskelut loppuun ja pääsi kiinni työelämään. Diagnoosin saatuaan hän oli valmis luopumaan kaikesta, mutta pala palalta elämä on kasautunut uusiksi. Ja olen ylpeä todistaessani sitä.

Avioliittoon astuimme 21.5.2021. Vuosi kantasoluhoidon jälkeen.

Suurimmat pelot ja surut koin vaimoni puolesta. Suurimmat voimaantumiset ja ilot koin hänen ansiostaan. Ja vaikkei matka vielä olekaan päättynyt, selviämme kunhan olemme yhdessä antamassa toisillemme voimaa. Sillä syöpä ei ole yksin siihen sairastuneen taistelu eikä se pääty taudin kukistamiseen.

Suru. Pelko. Ahdistus. Viha.

Neljä vahvaa tunnetta, jotka olivat läsnä jatkuvasti kuukausien ajan. Mutta ne ovat kaikki väliaikaisia, tilanteen mukaan tulevia ja meneviä tiloja. Kun kaikki muut on käsitelty, jäljelle jää ylpeys.

– Kalle, läheinen

Kallen puolison tekstin voit lukea täältä

Sarkoomien tietoisuuskuukausi: ”Koepalan tulos pysäytti elämäni”

Oli huhtikuu 2019, kun huomasin oikean peukaloni tyven hieman turvonneen. Kipuja ei ollut, joten en kiinnittänyt asiaan sen enempää huomiota. Kaksi kuukautta vierähti. Turvotus oli hieman lisääntynyt, joten päätin varata ajan lääkärille. Sain ajan syyskuun alulle. Turvotus paheni ja kovia kipujakin alkoi olla. Kun pääsin vihdoin lääkäriin, kerrottiin että siellä selvästi oli jotakin. Minut lähetettiin heti kuvauksiin. Kuvausten tulokset tulivat ja lääkärin kertoessa kädessäni olevan kolmen sentin kokoinen kasvain, pelästyin kovasti. Minulle kuitenkin sanottiin, että suurella todennäköisyydellä se on hyvänlaatuinen ja aikaa oltiin jo varaamassa leikkaukseen. Lääkäri kuitenkin halusi ottaa vielä koepalan.

Koepalan tulos pysäytti elämäni. Kasvain olikin pahanlaatuinen. Minulla oli käden pehmytkudoksen sarkooma. Syöpäni oli erittäin aggressiivinen ja kämmenestäni amputoitaisiin puolet pois, jotta kasvain saataisiin poistettua. Minulle jäisi siis oikeaan käteen vain nimetön ja pikkurilli. Olin järkyttynyt ja shokissa. Itkin hysteerisesti viikon putkeen. Ei näin voinut tapahtua minulle. Tuskaani lisäsi myös uutinen siitä, että syöpä oli ehkä levinnyt keuhkoihini. Keuhkoistani löytyi pieniä pisteitä mutta ne olivat liian pieniä tutkittavaksi, joten levinneisyys jäi epäselväksi.

Kämmeneni oli tarkoitus amputoida piakkoin diagnoosista, mutta leikkaus lykkääntyi koko ajan, koska lääkärit eivät olleet vielä selvittäneet mikä sarkooma minulla oli kyseessä. Lopulta aikaa ei enää ollut, sillä sarkooman pelättiin leviävän, joten minulla aloitettiin sytostaattihoidot. Hoitojen alussa saatiin selville, että minulla on Ewingin-tyyppinen sarkooma. Erittäin harvinainen ja aggressiviivinen. Sarkoomani oli niin harvinainen, että ennusteet olivat huonot, sillä ei oltu varmoja mikä hoito tepsisi.

Hoitoni olivat rankat. Sain sytostaatteja kolmen viikon välein. Olin sairaalassa kerralla 3-5 päivää. Laihduin 10 kiloa ja olin erittäin huonovointinen. Pahoinvoinnin estolääkkeet eivät tehonneet minuun kunnolla. Kuvaukset kuitenkin osoittivat sytostaattien tehoavan, sillä kasvain pieneni hurjasti. Minut päätettiin leikata tammikuussa 2020. Leikkaus pelotti ja mietin sitä joka päivä. En tiennyt miten pärjäisin, kun kädessäni olisi vain kaksi sormea.

Leikkaukseni kesti 7 tuntia ja se onnistui hyvin. Koko kasvain saatiin poistettua eikä komplikaatioita tullut. Jalastani siirrettiin kudosta käteeni poistetun osan tilalle, joten nyt vasenta reittäni koristaa 30 sentin pituinen arpi. Toivuin leikkauksesta nopeasti mutta hermokivut kestivät kaksi kuukautta. Henkinen toipuminen vei aikansa enkä vieläkään ole aina ihan sinut uuden käteni kanssa.

Vaikka sytostaatit ja leikkaus tehosivat hyvin, minulla jatkettiin sytostaatteja ja sarkoomani aggressiivisuuden takia minulle tehtiin vielä autologinen kantasolusiirto. Olin sairaalassa kolme viikkoa. Korona jylläsi pahana silloin, joten läheiseni eivät päässeet sairaalaan katsomaan minua. Ikävä oli kova mutta pärjäsin henkisesti ihan hyvin. Skypetin mieheni ja kavereideni kanssa joka päivä. Siirre onnistui muutenkin mallikkaasti vaikka oksentelin todella paljon, jonka vuoksi ruokatorveni kipeytyi kovasti. Mutta kipulääkkeillä siitäkin selvittiin. Siirteen jälkeen minulle tehtiin vielä keuhkojen sädehoito heinäkuussa 2020. Siihen loppuivat syöpähoitoni.

Syövän uusiutuminen mietityttää, mutta onneksi kontrollikuvaukset ovat olleet puhtaat. On tunne, että kyllä tästä selvitään ja uskallan suunnitella tulevaa. Pärjään amputoidun käden kanssa mainiosti. Suoritin kesken jääneen koulun onnistuneesti loppuun ja valmistuin merkonomiksi. Erilainen käteni ei ole este tulevaisuudelleni. Voin rehellisesti sanoa, että voin tehdä 80 prosenttisesti samoja asioita kuin ennenkin. Omallla uudella tavallani kuitenkin. Syöpään sairastuminen on jättänyt jälkensä niin henkisesti kuin fyysisestikin, mutta silti olen onnellinen.

-Tuuli

Blogitekstin kirjoittaja Tuuli pitää omaa syöpäinstaansa @seitsemansormea-tilillä, johon kannattaa myös käydä ehdottomasti tutustumassa!