Kolangiokarsinoomapäivä: Terveystiedot Pandoran lippaassa

Olen 36-vuotias nainen ja sairastin vuonna 2020 kolangiokarsinooman. Sairaus hoidettiin maksan osapoistolla ja tablettimuotoisilla sytostaattilääkkeillä.  Tämän jälkeen käynnistyi 5 vuoden seurantajakso.  Seuranta on hoidettu TT-kuvauksien ja verikokeiden avulla. Ehdin jo hetken uskoa, että syöpä on minulle taakse jäänyttä elämää, mutta syöpä jälleen pääsi muistuttamaan olemassaolostaan.   Viime vuoden marraskuun kontrollissa löytyi pieni 5 mm kokoinen nodulus eli kyhmy oikeasta keuhkosta. Taustani takia lääkärit heti epäilivät levinnyttä syöpää. 

Olen iloinen siitä, että Suomessa syövän jälkeen potilaita seurataan tarkasti. Lääkärin ja potilaan välistä kommunikointia voisi paikoitellen edelleen kehittää. Minulle oli varattu puhelinaika kontrollitulosten kuulemista varten. Tämä on mielestäni hyvä tapa kertoa sekä hyviä että huonoja uutisia. Kyseisenä päivänä hoitaja soitti minulle pyysi kiireesti Meilahteen. Olin työmatkalla, joten minun oli mahdotonta päästä saman tien paikalle. Kävin tulokset läpi kirurgin kanssa puhelimitse. Kirurgi oli poikkeuksellisen ystävällinen ja avulias ikävässä tilanteessa. Asiasta jäi lopulta hyvä mieli ja jäin odottamaan jatkotoimia. Veriarvoni olivat loistavat ja olin oireeton, joten jäin käsitykseen, etten ole saman tien kuolemassa syöpään. Aiemman syöpädiagnoosini luin aikoinaan Omakanta-sovelluksesta, joten tämä yhteydenotto tuntui inhimilliseltä. 

Sain soiton Meilahdesta ja minut ohjattiin PET-TT-kuvauksiin muutama päivä uutisten jälkeen. Kävin tutkimuksessa. Keuhkokirurgi soitti minulle muutama päivä tutkimuksen jälkeen. Hän oli todella vaivaantuneen kuuloinen ja sanoi, että edelleen oikeassa keuhkossa on kyseinen muutos. Hän kertoi kyseessä olevan levinnyt syöpä ja seuraavan kontrollin olevan kolmen kuukauden päästä. Jos muutoksia ilmaantuu lisää, niin leikkaus ei ole mahdollinen. Leikkausta voidaan harkita, jos muutoksia ei tule lisää. Olin hyvin hämmentynyt tästä informaatiosta, koska aikaisemmin kukaan ei ollut varmuudella puhunut levinneestä syövästä. Kysyin diagnoosin varmuudesta, ja tässä vaiheessa kirurgi sanoi, ettei diagnoosi täysin varma ole. Kysyin PET-TT-kuvauksesta saadusta tiedosta ja kirurgi vastasi hyvin sekavasti kysymykseen. Puhelun jälkeen minulle jäi olo kuin olisin kuolemassa hetkenä minä hyvänsä, mutta en itse ymmärrä omaa tilaani.

Kävin lukemassa MAISA-sovelluksesta lausunnon PET-TT-kuvauksesta. Ihmettelin todella paljon, miksi kirurgi ei maininnut lausunnon sisällöstä mitään yksityiskohtia minulle. Lausunnon mukaan syöpää ei löytynyt imusolmukkeista tai muualta kehosta. Löytyneen muutoksen metabolinen aktiivisuus oli lievä. Tällaisista asioista minua olisi kiinnostanut keskustella, koska kyse on kuitenkin omasta terveydestäni. Mielestäni on kyseenalaista, että lausuntoon kirjataan diagnoosi ”levinnyt syöpä”, kun diagnoosi ei ole täysin varma. 

Turhauduin tilanteeseeni, ja päätin jatkaa elämääni kuin ennen. Olen edelleen syönyt terveellisesti, käynyt töissä, harrastanut liikuntaa, levännyt ja nähnyt ystäviäni. Olotilani on ollut todella energinen. Olen aina harrastanut erilaista liikuntaa ja korona-ajasta huolimatta olen käynyt koko ajan kuntosalilla. Aerobinen kunto on kehittynyt ja lihasvoimaa on tullut lisää. Minulla ei ole ollut edes flunssaa kolmeen vuoteen, joten minun on vaikea ajatella itseni hyvin sairaaksi tällä hetkellä. Voisi jopa sanoa, että sairaampi olen ollut syöpähoitojen takia kuin itse syövän takia. Minusta tuntui kuin terveystietoni olisivat olleet piilotettuna Pandoran lippaaseen, jota kukaan ei uskaltanut avata. 

Kalenterini muistutti minua tulevista jatkotutkimuksista. Tutkimukset alkoivat jälleen verikokeilla, ja näistä sain heti tulokset. Veriarvot olivat jälleen loistavat. Tämän jälkeen kävin TT-kuvauksissa ja syöpäpolilla kuulemassa tuomioni. Sain vihdoin selkeitä vastauksia moniin minua askarruttaviin kysymyksiin. Valitettavasti diagnoosi vahvistui levinneeksi syöväksi, sillä myös maksastani löytyi pieni pesäke. Kävimme läpi tilanteeni, sairauteni hoitomahdollisuudet ja puhuimme hiukan heikosta ennusteestani. Toisaalta tilanteen läpikäyminen antoi myös minulle toivoa ja minulle ojennettiin vielä oljenkorsi eli paranemiseen on vielä pienen pieni mahdollisuus. Tilanteen avaaminen loi myös toivoa tulevasta. Ensi viikolla aloitetaan  sytostaattihoidot. Toivon sydämeni pohjasta niiden tehoavan, koska silloin minun voi olla mahdollisuus saada myös paikallishoitoja.

-X

Tekijä: Young Cancer Finland

ÄÄNI, VAIKUTTAJA, YHTEISÖ - syöpään sairastuneilta nuorilta aikuisilta nuorille aikuisille, sekä heidän perheiden ja läheisten tukija. Yhdessä.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s