Sarkoomien tietoisuuskuukausi: ”Koepalan tulos pysäytti elämäni”

Oli huhtikuu 2019, kun huomasin oikean peukaloni tyven hieman turvonneen. Kipuja ei ollut, joten en kiinnittänyt asiaan sen enempää huomiota. Kaksi kuukautta vierähti. Turvotus oli hieman lisääntynyt, joten päätin varata ajan lääkärille. Sain ajan syyskuun alulle. Turvotus paheni ja kovia kipujakin alkoi olla. Kun pääsin vihdoin lääkäriin, kerrottiin että siellä selvästi oli jotakin. Minut lähetettiin heti kuvauksiin. Kuvausten tulokset tulivat ja lääkärin kertoessa kädessäni olevan kolmen sentin kokoinen kasvain, pelästyin kovasti. Minulle kuitenkin sanottiin, että suurella todennäköisyydellä se on hyvänlaatuinen ja aikaa oltiin jo varaamassa leikkaukseen. Lääkäri kuitenkin halusi ottaa vielä koepalan.

Koepalan tulos pysäytti elämäni. Kasvain olikin pahanlaatuinen. Minulla oli käden pehmytkudoksen sarkooma. Syöpäni oli erittäin aggressiivinen ja kämmenestäni amputoitaisiin puolet pois, jotta kasvain saataisiin poistettua. Minulle jäisi siis oikeaan käteen vain nimetön ja pikkurilli. Olin järkyttynyt ja shokissa. Itkin hysteerisesti viikon putkeen. Ei näin voinut tapahtua minulle. Tuskaani lisäsi myös uutinen siitä, että syöpä oli ehkä levinnyt keuhkoihini. Keuhkoistani löytyi pieniä pisteitä mutta ne olivat liian pieniä tutkittavaksi, joten levinneisyys jäi epäselväksi.

Kämmeneni oli tarkoitus amputoida piakkoin diagnoosista, mutta leikkaus lykkääntyi koko ajan, koska lääkärit eivät olleet vielä selvittäneet mikä sarkooma minulla oli kyseessä. Lopulta aikaa ei enää ollut, sillä sarkooman pelättiin leviävän, joten minulla aloitettiin sytostaattihoidot. Hoitojen alussa saatiin selville, että minulla on Ewingin-tyyppinen sarkooma. Erittäin harvinainen ja aggressiviivinen. Sarkoomani oli niin harvinainen, että ennusteet olivat huonot, sillä ei oltu varmoja mikä hoito tepsisi.

Hoitoni olivat rankat. Sain sytostaatteja kolmen viikon välein. Olin sairaalassa kerralla 3-5 päivää. Laihduin 10 kiloa ja olin erittäin huonovointinen. Pahoinvoinnin estolääkkeet eivät tehonneet minuun kunnolla. Kuvaukset kuitenkin osoittivat sytostaattien tehoavan, sillä kasvain pieneni hurjasti. Minut päätettiin leikata tammikuussa 2020. Leikkaus pelotti ja mietin sitä joka päivä. En tiennyt miten pärjäisin, kun kädessäni olisi vain kaksi sormea.

Leikkaukseni kesti 7 tuntia ja se onnistui hyvin. Koko kasvain saatiin poistettua eikä komplikaatioita tullut. Jalastani siirrettiin kudosta käteeni poistetun osan tilalle, joten nyt vasenta reittäni koristaa 30 sentin pituinen arpi. Toivuin leikkauksesta nopeasti mutta hermokivut kestivät kaksi kuukautta. Henkinen toipuminen vei aikansa enkä vieläkään ole aina ihan sinut uuden käteni kanssa.

Vaikka sytostaatit ja leikkaus tehosivat hyvin, minulla jatkettiin sytostaatteja ja sarkoomani aggressiivisuuden takia minulle tehtiin vielä autologinen kantasolusiirto. Olin sairaalassa kolme viikkoa. Korona jylläsi pahana silloin, joten läheiseni eivät päässeet sairaalaan katsomaan minua. Ikävä oli kova mutta pärjäsin henkisesti ihan hyvin. Skypetin mieheni ja kavereideni kanssa joka päivä. Siirre onnistui muutenkin mallikkaasti vaikka oksentelin todella paljon, jonka vuoksi ruokatorveni kipeytyi kovasti. Mutta kipulääkkeillä siitäkin selvittiin. Siirteen jälkeen minulle tehtiin vielä keuhkojen sädehoito heinäkuussa 2020. Siihen loppuivat syöpähoitoni.

Syövän uusiutuminen mietityttää, mutta onneksi kontrollikuvaukset ovat olleet puhtaat. On tunne, että kyllä tästä selvitään ja uskallan suunnitella tulevaa. Pärjään amputoidun käden kanssa mainiosti. Suoritin kesken jääneen koulun onnistuneesti loppuun ja valmistuin merkonomiksi. Erilainen käteni ei ole este tulevaisuudelleni. Voin rehellisesti sanoa, että voin tehdä 80 prosenttisesti samoja asioita kuin ennenkin. Omallla uudella tavallani kuitenkin. Syöpään sairastuminen on jättänyt jälkensä niin henkisesti kuin fyysisestikin, mutta silti olen onnellinen.

-Tuuli

Blogitekstin kirjoittaja Tuuli pitää omaa syöpäinstaansa @seitsemansormea-tilillä, johon kannattaa myös käydä ehdottomasti tutustumassa!